期待奇迹！妈妈肺癌IV期骶骨转移手术目前开始服用易瑞沙

rainswallow

我妈妈去年十一期间回老家后，有一天感到腰疼，当时没有在意，以为是腰肌劳损或者是腰间盘突出，以前也偶尔出现过特疼，休息几天就好了。但是这一次一直没有好，我们先回到了北京，妈妈是过了半个月才到北京来，当时因为工作忙，而且妈妈也说就是普通的问题，就没有及时带她去医院。我妈妈的身体一直很好，几乎从来不去医院也没什么毛病，从而导致了麻痹。后来我让弟弟带妈妈去协和看一下，在协和做了MRI之后，那边的医生看着片子发现有些问题，让我们赶紧到协和西院的骨科去进一步检查。
住进骨科后，医生安排做了一系列的检查，对腰部进行CT和MRI，确定部位后对主要症状点做了穿刺化验，一周之后化验结果出来，在骨和骨髓组织中见低分化癌浸润，对胸部进行CT后发现右肺有癌变（据医生说癌变部位包裹住血管，没法做手术，太背了）。我们彻底被吓住了。
妈妈刚进医院的时候还能够慢慢的走动，只是右腿又麻又疼的，进医院几天之后就彻底不能走动了，只能躺在床上，连大小便都不能下床，病情进展的特别的快。
当时骨科跟呼吸科商量后，让妈妈去做一次化疗，然后在对骶骨进行手术。我同时还找了肿瘤内科的一个专家给看了一下，那个专家建议化疗+放疗的方案，最后我们还是采取了骨科大夫的建议，等妈妈做完第一次化疗（健择+顺铂）之后，去转回到骨科进行骶骨手术。
妈妈第一次化疗时，反应特别的强烈，反胃呕吐厉害，完全没有半点胃口，加上她不能下床行动，我们特担心她的身体受不了。因为妈妈是肺癌转到了骶骨上，而且已经失去了行动能力，我在网上查了一些资料，建议说不能吃特别补的东西，尤其是骨头汤、骨髓之类的，避免骨头上癌症的进一步发展。但是当时妈妈胃口实在不好，又担心营养跟不上，我就给她准备了一些燕窝、鲍鱼、海参之类给她调剂胃口，等到第一次化疗结束的时候，骶骨肿瘤部位已经长得非常大，凸了起来，立即转到骨科去进行手术。
手术进行了8个半小时，但是我们的希望全部寄托在手术后妈妈能够自己下床行走。手术虽然时间较长，但是术后的第一周第二周恢复的还不错，在第二周结束时，医生给妈妈将手术部位的线拆了，顺便把引流管给拿掉了，当时每天的引流只有50ml左右（从最初的200ml一直降下来的），就是这根引流管的拿掉导致了一些问题的出现！
引流管拿掉后，在随后的两三天之内，就发现妈妈的手术部位又鼓起来了，还往外渗出了血，在引流管拿掉的第五天，在医院的病房里，医生对妈妈的手术部位重新整理了两个小时，完了让接着观察。随后的两天情况还是没有转变，医生决定要再次进手术室，这一次进手术室后，医生将之前的手术部位重新打开，清理冲洗，据医生说第一次手术的时候为了防止伤口太大，只将癌细胞浸润的部分切除了，这一次切除了更大的部分。这一次的术后，手术部位的引流从最初的200ml慢慢的降到了100ml，但是到了100ml就再也不下降了，两周后线头拆掉，引流一直保持在100ml，医生让再观察观察。此时已经快到过年的时候了，骨科医生建议我们出院回家修养，在出院之前最好到呼吸科再做一次化疗，就顺便将呼吸科的医生叫过来看了一下，呼吸科的医生看到妈妈有这么多的引流，就认为不能化疗。但是呼吸科医生让出院之前做一次CT，看看原发部位的进展，骨科的医生说反正春节以后还要过来化疗，到时候化疗之前还是需要做检查，就不要做检查了。我们听了骨科医生的话就直接出院了。
出院回到家之后，本想让妈妈换一个环境，能够更轻松一些的，便于她的病情的恢复。没想到大家之后，每天的引流从100ml慢慢的攀升到230ml，而且出现了一些新的症状如小便经常失败（妈妈每次下床都不到一分钟，腰腿就疼得受不了了），腋窝下出现了一个肿块，期间还呕吐过几次（尤其是正月初一上午吃了几颗红枣汤，我们那儿有这个习俗，正月初一上午吃红枣汤），妈妈只能侧躺着睡觉，平躺不到两分钟就疼得受不了，而且屁股和大腿就非常的酸疼，爸爸和妈妈的信心都在消退，每天晚上妈妈疼得睡不着觉，爸爸也跟着一宿一宿的睡不着，整个人接近崩溃的边缘。
正月初六晚上，妈妈在移动身体的时候，引流管与皮肤的接触处渗出了一些血液，但是家里的人都紧张的不行，后来跟医生联系后简单处理了一下，第二天上午就叫了999救护车过来，将妈妈重新接回到医院。到了骨科，骨科的医生告诉我们说不是让过来住院，只是换药，换完药去呼吸科化疗，而且医生和护士的说话都特别的直接，那天妈妈的心情受到了很大的打击（什么时候医生变得这么漠情了），我爸爸和其他的亲戚都感到医生在推脱责任。后来骨科的医生给妈妈的引流管简单处理一下，就联系呼吸科的医生去化疗，还好呼吸科的医生挺帮忙，给挤出了一个床位，妈妈总算安了心。
随后医生给安排了新的检测项目，将胸腹盆都做了CT，而且妈妈小便经常失败，对子宫和膀胱还做了B超。CT的结果表明，妈妈的癌症发展特别迅速，以前在肺上只有一小块，现在右肺的大部分都被癌细胞波及，而且纵隔上也有些阴影，并且出现了胸水，肾上腺和脾脏都有转移的癌变阴影，右肩靠近颈部处出现很大的淋巴结硬块，照医生的话就是发展太迅速了。心情一下子跌落到深渊。因为离上一次化疗已经相隔快2个月了，医生也不清楚是化疗对妈妈的病情没有效果还是因为间隔时间太长的原因。同时间骨科大夫让我们将引流管夹住六个小时后打开一个小时，并慢慢的延长夹住的时间，以此来实验引流的控制问题，医生也没招了，我们就更加抓瞎。为了防止引流管渗出血液，医生还将引流管与皮肤的连接处重新封了几针，这几针封了之后，妈妈就只能平躺这睡觉，左侧或右侧无不能坚持到一分钟，否则手术的刀口里面就疼痛难忍（已经吃了止疼片）。
当时在呼吸科化疗的时候，我们让医生做了基因突变检测，医生告诉我说妈妈的基因突变检测是阳性，21 L858R，说适合吃易瑞沙。考虑到妈妈的病情进展迅速，并且第一次化疗的时候反应的强烈，我们接受了药物靶向治疗。这是妈妈的伤口还没有完全愈合，每天还有那么多的渗液流出，医生说易瑞沙对伤口的愈合会有所问题，但是我们已经是没有办法了，这个时候只能采取这样的方法。

骶骨手术、引流管拔早、反复手术、渗液不降反升、无法坐立、更无法下床行走、只能保持一个姿势躺、癌细胞扩散，所有这些问题已经让我们彻底的精疲力尽，每当看到爸爸严重透支的样子（爸爸的身体也不好，心脏不好，肠子有多发性息肉），我们都快绝望了。


向坛子里面的人请教几个问题：
1、非小细胞腺癌转移到骶骨，究竟该如何调理饮食？像骨头汤、牛尾汤、牛骨髓、海参、鲍鱼等大补高蛋白的食品，究竟能不能食用？会不会导致病灶部位的突飞进展？
2、手术部位的引流一直保持220ml/天的量，这个该如何是好？怎么才能加快这个部位的恢复？
3、吃易瑞沙期间，能够同时喝中药调理？我们的医生说让不要同时服用，怕到时候搞不清楚原因。大家有什么好的中医推荐么？


其实生老病死是人生规律，该面对的就要面对，只是我们希望妈妈只要能坐着，我们就用轮椅推着她带到多到几处看看而已！
老天，该如何拯救我的妈妈！我们只是希望她能站立哪怕是坐着都行，好带她到外面溜达，回家看看亲戚，然后带她去风景优美的地方过完余生，向现在这样二十四小时的躺在床上，实在是天大的不幸！

[ 本帖最后由 rainswallow 于 2011-2-15 14:21 编辑 ]

rainswallow

目前我妈妈的饮食搭配如下：
1、早中晚各一支东阿阿胶液；
2、每天两个水果如橙子、梨、西瓜等；
3、早上吃一个鸭蛋；
4、三顿让妈妈尽量吃一些蔬菜。

rainswallow

今天妈妈已经三天没有排大便了，上午护士给妈妈排了大便，据爸爸说今天大便排得很辛苦，是通过护士用手掏出来的（感谢护士），为此妈妈痛得有点伤了元气，没有胃口吃饭。下午我们早早的到医院，我和老婆轮流给妈妈揉肚子，希望坚持一段时间能够缓急她的便秘。
昨天晚上到12点左右的时候，引流管处渗出了一点血液，把爸爸吓得不行，本来医生让把引流管加到夹12个小时，到晚上12点才8个小时，爸爸就把夹子打开了。下午我们在的时候，我也打开了渗液管子的架子，放了一个小时的渗液，今天的渗液呈现淡黄色。妈妈背后的渗液是我们心中最痛的地带，什么时候才能够看到渗液减少的希望啊。
今天是妈妈吃易瑞沙的第三天，目前还不知道易瑞沙有没有效果。

步行者

我是不赞成手术的，应该是化疗加同步对骨头的放疗，加上用骨转针当时有做基因检测也可以直接用易加放疗的
，你的进展也特别快
加上那么大的手术后，而且愈合问题，造成癌细胞更加猖狂了
现在只能靠易能否有效了，
吃的都没有关系，注意生化看三蛋白是不是太低了，必要的用点白蛋白

rainswallow

唉，是啊，当时妈妈已经不能行走了只能平躺，内科医生的确是建议放疗，当时骨科的医生说做了骶骨手术两周之后就可以下床，四周之后就可以自己行走，我们的希望就全寄托在让妈妈赶快行走上面，选择了一条险路，导致了一系列的问题。

rainswallow

今天去肿瘤医院的专家会诊，专家也没有给出太多的意见，让我们继续用易瑞沙一个月之后再复查，另外让对脾脏做一下B超。
今天妈妈两边的脸颊发红，昨晚上医生给她换了一种新的止疼药，效果还不错，只是后面的引流还是还有不少，爸爸说上午骨科的医生过来问了一下，让把引流管的夹的时间加到12小时，爸爸就问医生，夹到8个小时引流管与皮肤接头处就往外渗液，夹到12个小时怎么可以，医生什么都没说扭头就走了，爸爸跟妈妈对骨科医生彻底的失望了，感到他们简直就是不负责任的踢皮球，虽然我听的时候心里很火，但是又告诫自己不能意气用事，MLGB。