妈妈的治疗日记,希望我能越记越长...

5iMama

那一夜，我听了一宿梵唱，不为参悟，只为寻你的一丝气息。
那一月，我转过所有经轮，不为超度，只为触摸你的指纹。
那一年，我磕长头拥抱尘埃，不为朝佛，只为贴着了你的温暖。
那一世，我翻遍十万大山，不为修来世，只为路中能与你相遇。
那一瞬，我飞升成仙，不为长生，只为佑你平安喜乐。
那一天，那一月，那一年，那一世
那一天
闭目在经殿的香雾中
蓦然听见
你诵经的真言

那一月
我转动所有的经筒
不为超度
只为触摸你的指尖

那一年
我磕长头匍匐在山路
不为觐见
只为贴着你的温暖

那一世
我转山转水转佛塔呀
不为修来世
只为在途中与你相见

天空中洁白的仙鹤
请将你的双翅借我
我不往远处去飞
只到理塘就回
”

—-仓央嘉措。


        我第一次看到这首诗,就忍不住泪流满面. 这种场景是我不曾经历的, 却又是我这么熟悉的. 自从2010年7月1日医生下了死亡判决书, 我有多少次午夜梦回就是这样的情景. 挚爱的人从自己身边消失的撕心裂肺和无可奈何.  梦中是充满恐惧的, 可是往往一睁开眼睛就感觉更加害怕, 现实就像一个无形的手扼着我的脖子让我无法呼吸. 悲愤命运如此之不公平!
       每天早上我看着在我身边沉睡的女儿的睡脸, 对自己说现在不是我害怕的时候, 躺在病床上的妈妈, 在家里每天等候消息的爸爸, 年幼的女儿和儿子更加需要我.  于是我爬起床, 调整心情, 忙碌地开始应对生活的每一天~
      这是一个痛苦的过程, 我记下点点滴滴, 既是治疗过程的纪录,也是心情的寄托~

5iMama

自从我最爱的妈妈于2010年7月1日确诊肺癌晚期加骨转移（原发性  周围型  非小细胞，低分化），彷徨无助的我开始在网上疯狂地补习这方面的知识希望留住妈妈。 那个时候，我开始关注奇迹网，那么多平凡的人在面对可恶可怕的疾病面前所展示的非凡的勇气，爱的力量能够带来的奇迹，我一直默默关注着。

妈妈的化疗方案是诺维本＋顺铂＋恩度（靶向治疗），肿瘤大小从3厘米缩小到2厘米，CA199从800＋降低到300多，其他肿瘤指标都正常。
五个化疗中间的骨髓抑制反应尚可，化疗期间胃口差，但几天后能逐渐恢复。转胺酶到了第四个疗程开始升高，通过吊保肝药逐步正常。比较烦恼的是到了第五个疗程血糖开始史无前例地高了，加上有糖尿病家族史，医生诊断为II型糖尿病，每天监测血糖和打胰岛素。

看了那么多帖子，那么多易瑞沙有效的案子，我对易瑞沙信心满满，打算化疗停止后就上易。为了保险起见，特地到肿瘤研究所肿瘤特殊项目检测中心做了检测
检测内容：表皮生长因子受体(EGFR)外显子19，21及Kras基因突变
检测结果： 未检测到EGFR基因突变
医生说，这代表易瑞沙不适用。这个对我们打击太大了，想想真不甘心，那么多人用了效果那么好，我们连用的机会都没有。本来治疗肺癌晚期的路就不多，现在又少了这么重要的路。
也许看我们实在难过， 医生又给了中药保守治疗之外新的方案： 培美曲塞单药做维持治疗三个疗程，每个疗程间隔21天。三个疗程之后尝试特罗凯 （据医生的说法相比易瑞沙，特罗凯的适用人群更加广）

我想请教各位：
１．        基因检测未检测到基因突变，是不是真的不适用易瑞沙了？
２．        易瑞沙不适用， 用特罗凯有机会吗？
３．        培美曲塞的方案对吗? 我看有些帖子上提到，单药化疗的有效性非常低的。

这是条不断摸索的道路，走错了没有重走的机会。心情很差也很乱，一时间打了这些，希望前辈指教。

生命不息

不一定的，很多基因不突变的，吃了也有效，可以买一盒india易瑞沙让你妈妈试试。

kangwd

一般有骨转的，医生都建议打力比泰单药，因为加铂类容易加重骨髓抑制。

huangjz521

楼主的妈妈怎么样？祝福你妈妈会好起来的！