非小细胞肺癌...

by2001 · 发表于 2010-10-3 17:57:34

本帖最后由 by2001 于 2011-7-10 08:35 编辑

潜水有一段日子了,也来灌些水,共同交流经验心得.
我妈是去年10月底确诊的,我9月初回家她还没什么征兆,只是有点轻微咳嗽,鉴于当时流感肆虐,也没多在意,回来后10月中旬的一天,外甥女email我,让我尽快跟家里联系,才得知我妈住院了,检查发现大量恶性胸水,马上转院,作进一步检查, 心情非常着急. 另10中旬刚答辩结束,尚余半月修改论文,同时开始打点行装,待在新的环境安顿下来,赶紧买了电话卡,电话中传来的是父亲哽咽的声音,知道心里一直担心的最终还是来了,又赶紧跟舅舅,四姨联系,大致了解了当前状况,还在发烧中,胸水已大部抽出,待退烧化疗.

[ 本帖最后由 by2001 于 2010-10-4 05:23 编辑 ]

by2001 · 发表于 2010-10-4 04:15:07

低烧一直退不下来,大概一周左右的样子,母亲已虚弱的不成样子,胸水还没有完全抽出,不知是导管太短还是定位不准,只能留待下次了,医生说化疗不能再等了,一线用药紫杉醇+顺Pt,副反应较大,太遭罪了,CT显示肺部有一斑点,不能确定是否为病灶,建议作全身CT以助判断. 决定近期回家看看母亲,与实验室同事商量,建议我待课题稍有起色再跟老板请假,一想也是,现在还瞒着母亲,自己9月份刚回去,这次又匆匆回去,母亲肯定会起疑,还是等春节前后比较合适.

by2001 · 发表于 2010-10-4 05:39:32

第二次化疗还是紫杉醇,这次要耐受很多,但头发掉的利害,还好天冷了,可以带着帽子出门,这次在医生的强烈建议下,去101做了全身CT,好在片子上身体其他部位未发现病灶,悬着的心稍稍放松些,这些天狂补抗癌知识,知道irresa的大名,经实验室同事google,此药因不能有效改善生存期,以被FDA在美国禁用,燃起的一点希望又渐渐熄灭下来,好在很多信息表明irresa对亚裔不吸烟的女性有效率较高,还是决定等合适的时机上它. 让实验室的india同事联系indiairresa,尚无回应, 最近课题比较忙,老板明年初申请基金,还指着我出数据呢,没办法,也为了过些天能顺利请到假,只有玩命干了.

by2001 · 发表于 2010-10-4 06:05:03

第三次化疗了,还是紫杉醇,医生说三回一个疗程,待下次评价后考虑是否换药,有irresa,培美曲色和吉西他滨备选,医生比较倾向前两项,可惜都不在医保范围内,这两次化疗副反应都不严重,很多时候都是母亲一个人在医院待着,但忧的是副反应一般跟效果相关,看下次评价了,上mitbbs搜了一下,打算这次回去捎些癌症病人常用食补品回去,有Chaparral, Fucoidan, Lycopene, Red Clover Blossoms, Maitake Mushroom,Arctic Cod Liver Oil, Omega 3等,据称有都抗癌或提高免疫力之功效.实验上稍有进展,趁着跟老板汇报工作之际,顺便提了休假一事,老板还算通情达理,只是希望我不要耽误课题进展.跟实验室同事讨论,他的analogs杀灭癌细胞效果更好,还不会转移,而我的就差远了,活性要差10多倍,还导致转移的可能,想想也是,癌细胞你一拳打去没打死,它当然要躲到别的地方去了,这跟放疗剂量不足导致转移一个道理,可见癌症治疗真是一门艺术,把握时机和力度很重要!

[ 本帖最后由 by2001 于 2010-10-4 13:40 编辑 ]

by2001 · 发表于 2010-10-4 06:29:47

定了机票,还好在淡季(2010年3月),算是相当便宜了,这次回去打算跟主治医生见一面,并确定下一步方案,午夜到的家,母亲开门,已经瘦得不成样子了,赶紧叮嘱她回屋里睡觉,以免感冒,这会了还替我操心,感觉自己做的太少了,无以回报.
约好了跟医生见面时间,一路摸去还算顺利,医生交待已转移到胸膜,已是IV期了,没有手术机会,由于病灶位置不确切,放疗也排除,顺便问了一下india和阿斯利康irresa的问题,得知两者疗一样,但建议第一个月用正版的,为评价之. 好消息是得知india的当地也可以拿药,且渠道可靠,尽管贵了几百块钱，还是决定放弃让india同事帮忙联系购药了,一来省事,二来放心,多花一些钱也是值得的.

[ 本帖最后由 by2001 于 2010-10-4 13:42 编辑 ]

by2001 · 发表于 2010-10-4 13:20:19

回家的那几天母亲刚做完第四次化疗,由于第二三次效果不佳,这次换了培美曲色,irresa作为最后的手段留待以后无法化疗时再用,这次化疗前胸水已完全抽出,并化疗封腔,好在脑部CT显示无脑转迹象,也无淋巴突起,但母亲这次非常难受,都说培美曲色副反应小,大概是封腔的缘故,在家的两周,天天陪着妈妈,聊聊小时候的事情, 其乐融融，这样的日子要是能一直延续下去该有多好!

[ 本帖最后由 by2001 于 2010-10-4 13:22 编辑 ]

by2001 · 发表于 2010-10-4 13:36:06

本帖最后由 by2001 于 2011-7-10 08:36 编辑

回来后埋头实验，但坚持天天给家里挂一个电话，母亲情绪不好，不愿再做化疗，还是得耐性劝导。

by2001 · 发表于 2010-10-4 14:01:25

在我们的一再劝说之下，母亲开始做第五次化疗了，还是培美曲色，这次医生打了招呼，便宜了2000元，妈妈才稍稍安心些，父亲觉得那么一点药，才零点几克，简直是抢钱。这怎么说呢，医药尽管是暴利行业，但风险高，前期投入也高，国外开发一个新药大概要10亿美元，没有回报谁愿意去投资开发新药呢，当然国内是另一回事，利润大头被中间商吃掉了，确实不应该。
这次母亲的病对我很大的一个改变是对自己的工作有热情了，多希望自己能有所成就，能改变象我母亲那样的广大癌症患者的命运。

[ 本帖最后由 by2001 于 2010-10-4 14:04 编辑 ]

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