关于病友咨询的问题

步行者 · 发表于 2010-7-30 20:16:16

其实我们在这里主要是交流
毕竟我们都是非专业，但是因为我们自己多学习
而且很多病人都不是在专业的肺癌医生治疗下进行
加上很多专业的医生不给我们讨论那么清楚
所以才会想在这个论坛跟大家一起交流
其实很多如果是在专业的肺癌治疗医生的治疗下，他们都会按指南来治疗
基本上我们说的，他们也都会做的，
所以大家在这里得到网友们的建议，还需要跟医生商量一下
其实最专业的论坛，是吴一龙办的咨询论坛，但是他们很少上来回答问题，真正专家都忙啊
所以希望大家不要在网上偏听偏信，网上的医生，说实在，绝对不会比专业的肺癌医生强
特别很多还不过是肿瘤科或者是别的科的医生

步行者 · 发表于 2010-7-31 07:07:53

在此要特别指出希望网
从我不停被限制回帖开始
我就越来越怀疑那个论坛是否是有心帮助病友
很多问题都搞一言堂，一点别的意见都不允许存在
所以给病友提个醒
不能偏听偏信，

shx240 · 发表于 2010-7-31 07:24:32

感谢步行者提醒！确实专家们都很忙，没时间跟你讨论你滴病情，只要求你跟着他滴方案走，一个方案不行就再换一个，我们真成了试验品，但是这也是没办法滴办法，谁让这病是绝症呢！很悲伤

ljzp98 · 发表于 2010-7-31 10:02:12

原帖由 步行者 于 2010-7-31 07:07 发表
在此要特别指出希望网
从我不停被限制回帖开始
我就越来越怀疑那个论坛是否是有心帮助病友
很多问题都搞一言堂，一点别的意见都不允许存在
所以给病友提个醒
不能偏听偏信，

那是一个专门卖药的论坛吧？我以前总上，那里有一个所谓的医生在给大家做咨询，没觉得怎么专业过，后来就不怎么上了，我个人比较同意步行者的意见，如果有医生指导的话，还是要听取医生的建议的，奇迹论坛提供的是一个交流平台，更多的是大家的交流，就如我自己，妈妈没有做过化疗，化疗方面知识非常欠缺，我会从各个网友的帖子里去寻找相关化疗的知识来补充自己，这样在听取医生的意见的时候，我也能有一定了解，而不是医生说什么，我自己都不懂，而我妈妈做过全脑放疗，关于这方面，我曾经详细咨询过医生，自己也找过很多相关资料，我也愿意对于这块给大家提供一些自己的看法，这就是交流，而不是一家言。我自己实实在在在奇迹论坛里学到了很多很多，从我妈妈刚生病的时候，一无所知，满目茫然，到现在也能知道一些些相关知识，大多数知识都是来源于网友们的帖子的记录，所以后来我也把我自己妈妈的治疗写了帖子。

步行者 · 发表于 2010-7-31 13:56:53

专业的肺癌治疗医生
一般都可以比较规范的治疗
但是综合医院的肿瘤科医生，往往是不专业的
因为他们是什么肿瘤都看的，毕竟术有专攻，所以我一般都要求大家最好去专科医院专门的呼吸内科医生来治疗
我们互相交流，是为了跟医生沟通的时候可以多了解点
这样医生也会乐于跟你沟通
毕竟后期很多医生也需要跟病人家属沟通的

有你的快乐 · 发表于 2010-7-31 20:16:13

同意步行者观点。
首先要感谢以马建立了这个网站，让病友和家属有了交流的平台。真心感谢！
然后要感谢像步行者一样的热心人，不厌其烦的回答家属的问题。真心感谢！
从这里，我也学到了很多知识，每次和医生交流之前，都会先在奇迹上找资料，做功课，做到心里有数，不至于和医生交流的时候两眼一抹黑，什么都不明白。
虽然最后的决定还是听医生的，但是学习和交流的过程让我觉得我对家人是有价值的。

Jamie · 发表于 2010-8-1 21:56:34

希望网屏蔽所有对他没有价值的病友，奇迹网是没有任何盈利目的，希望网却是专门卖药的网站，稍微有异议就会被屏蔽的，我曾经因为发言说一个病友化疗和易瑞沙之间应该选择化疗，而被希望网限制了IP，不许再发言，对那个希望网，我是很无语。

[ 本帖最后由 Jamie 于 2010-8-1 23:06 编辑 ]

clf6019 · 发表于 2010-8-1 23:54:01

7月27日见步行者居然发了好几个卖药帖，感到“步”像变了一个人一样，当时在想：步行者的帖子将会被全部删除（因为奇迹网不准许任何人出售和转让相关药品，版主们一直重申：不管任何人，一旦出现此类形为，格删不误）。正感奇怪时，才看到有朋友发帖说：步行者的IP和密码被黑客给破解，真的步行者却上不了线，幸好发现得早，在没造成严重后果的情况下，版主即时的处理好了。

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