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肺癌脑转移— 加油!和平共处就好!!!——永失父爱

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发表于 2010-6-12 17:13:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北秦皇岛
本帖最后由 真的是父爱如山 于 2019-9-27 11:41 编辑

长这么大基本没有记过日记,打算以后也开始给老爸记日记,希望可以等老爸80大寿的时候,可以作为礼物送给爸爸!!!老爸加油啊,一定要让你这个懒懒的女儿记的时间久一些再久一些……

2010.5.18,老爸跟我说这两天他咳嗽痰里有点血丝,第二天带老爸去医院检查,做了个CT,隔天去拿结果,对我来说简直是晴天霹雳,肺癌!!!
老爸今年68岁,身体一直很好,是家里的顶梁柱,我常说,老爸是我家的总管,什么事都我爸做,可眼前的事实让我真是无法接受。
目前情况——CT后做了气管镜,但没取到病理,之后带老爸去了上海。在上海全身检查结果是肺癌脑转移,连手术的机会都没有了,前天我们又回来了。
昨天办的住院落手续,今天输了两瓶液好象有甘露醇还有什么,老公陪去的(因为我请了半个多月的假了,必须要上班了),说是周一开始放疗。
在上海医生的方案也是脑一定要放疗的,这是当务之急。可今天听老公说好象这边的医生说做全身放疗?我也不懂。因为一直没有取到病理,所以化疗方案没有,昨天做了穿刺,病理结果大概要一周会出来。
我现在有疑问就是,脑放疗是一定的,可要同时做肺的放疗吗?还有肺的化疗和放疗一起做是不是难以承受啊,毕竟老爸已经是68岁的人了。可要是不化疗放疗怎么也要一个月吧,这肺部会不会发展很快呢?看见很朋朋友都提到了易瑞沙,这药是在医院开的还是外面买的呢?一个月大概要多少钱(按各位说的仿版产的来算)?现在真是心乱如麻啊。
请各位给支个招,看看我倒底该怎么对待肺这部分呢,非常感谢!!!
在此记录赠药给我的战友们,真心的谢谢你们,愿一切如意!!!!
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CEA值
日期             标准值        检测值
2010.5.26            小于5                5.53
2010.6.11            小于4.7            7.61
2010.8.6              小于4.7            6.43(2010.9.1才开始化疗,之前肺放疗了)
2010.9.27             小于4.7            3.05
2012.2.21              小于4.7          4.11
2013.3.21              小于4.7           5.37
2013.5.21              小于4.7           6.66


治疗过程:
2010.6.1吃岳阳医院中药方7天
2010.6.9开始吃上海龙华医院中药方到今,打算继续吃,等复查后将CT等寄去上海,再看看有需要调整的不
2010.6.15开始全脑和肺部的三维适形放疗
2010.6.28老爸身体精神状况都很好,加油!!!
2010.7.7,开始有放疗的反应了,老爸饭量没有之前大了,不过还行,基本正常,也会感觉到没之前那么有劲儿了,说咽东西会觉得有点堵,医生说是有点水肿,还有就是现在每天痰里都会有血,低烧,所以老爸现在的精神状态不是那么好了,加油啊!!!化疗怎么办呢?能受得了吗?真是难啊。
2010.7.30,完成放疗,医生建议再输几天液看情况,要是还可以就回家休息几天,放疗后15天化疗.

放疗反应——
吃东西会疼——食管炎吧
后背皮肤都破了——皮炎,这个发现的晚了点,一直以为会在前面,所以都没注意后面,后来擦了红霉素软膏好多了
愿反应到此为止!!!!!!

放疗剂量——
头对病灶(一个)的三维适型——240*24=5760
肺三维适型——240*29=6960(本来说做30次的,我们要求少做一次,减少风险吧)

化疗
第一疗程:9.1开始化疗健择+顺铂,8号结束,一切都好,没什么反应,等待下一次.
第二疗程:9.28开始化疗健择+顺铂。因为第一次化疗血象影响很大,白细胞和血小板都降的厉害,再加上老爸的胃也很胀,所以延期了,5号结束化疗。这次化疗反应不大,血象也还可以,白细胞3点多,比上次强很多,重要的是血小板还正常。10.18做CT复查,结果显示较前略减小,但我看片子说略减小真的很牵强,没看出有什么明显的变化,怎么办?
第三疗程:10.23开始化疗多西他赛+VP-16,因为脑有变化(当然我不知道这脑的化变是在之前的检查、放疗、调整期间长出来的,还是化疗期间出来的),换了方案,希望能对脑部有效,加油!第三次化疗的反应真的很大,希望以后可以好些
第四疗程:11.13开始化疗多西他赛+VP-16,化疗第7天,验血白细胞只有0.66,太低了,打了5天升白针,上升到5以上。因为化疗骨髓抵制太严重医生说这个方案先不能做了,虽然复查结果是肺和头都有效,哎,怎么会反应这么大呢,要是没这么大,再做两次化疗多好啊。
决定暂不化疗了,在家里休息并定期复查,有变化就用特罗凯,一定要保佑啊!!!
2010.12.4复查,多西他赛+VP-16有效(对头和肺)
2011.2.19复查,胸腹CT,一切都好,而且肺部病灶比上次复查还小了些,炎症也小好点,真好,加油
2011.6.3-2011.6.13复查,胸腹CT,骨扫,脑核磁,一切都好,脑部比去年12月份还好些。加油!!!
2011.10.19复查,胸上下腹CT,肺肝等都和4个月前没什么变化,但糟糕的是明确L4椎体转移,怎么办?这么重要的位置,放疗,怎么跟老爸说呢?乱心乱。
2011.10.26 第一针骨转针 伊班膦酸钠  (之前症状左腿有点酸痛,酸多于痛)
2011.10.27-11.18  第四腰椎三维适型放疗16次,每次剂量是240
2011.11.18 右腿髋骨突然很痛,不用力不痛,一走路就痛,不能蹲下
2011.11.21 第二针骨转针,今天开始右腿痛好转,不知道什么原因
2011.12.20第三针骨转针,依旧是伊班膦酸钠
2012.1.19第四针骨转针,依旧是伊班膦酸钠
2012.2.22第五针骨转针,依旧是伊班膦酸钠。同时胸、腹盆腔CT复查,结果是稳定,只是有点担心肝的问题,一直都有囊肿,至少在一年多前就这么认为的,大小也没什么变化,这次复查说稍有增大,但医生比了比片子说差别不大,没什么问题。
2012.3.29第六针骨转针,伊班膦酸钠
2012.4.28第七针骨转针,依旧是伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!
2012.5.26第八针骨转针,伊班膦酸钠
2012.7.6第九针骨转针,依旧是伊班膦酸钠。同时胸、腹盆腔CT复查,结果是与2月份检查没什么明显变化,一切都好,加油!!!
2012.8.10第十针伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!
2012.9.7第十一针伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!
2012.10.12第十二针伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!
2012.11.15第十三针伊班膦酸钠,16号拍CT复查,结果与7月份检查没有明显变化,一切都好,加油!!!
2012.12.18第十四针伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!
2013.2.20第十五针伊班膦酸钠。因为感冒以及时间安排问题,1月份没有打骨转针,过年期间不知道是因为没有打针、有点累着了还是因为骨转严重了,老爸腰疼过、腿也酸痛,有点担心,加油!!!
2013.3.25第十六针伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!骨转针要不要继续打,要不要换药,怎么打,这些问题困扰着我。复查CT,肺稳定,骨扫没有新增转移,冒似腰转部位比之前有点点严重,担心中
2013.5.21第十七针伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!打算两个月打一次针,腿麻的症状仍有,而且蹲下再起来很明显,担心中。
2013.10.10第十八针伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!CT复查,结果显示左肺上有一个小结节,大概7mm,不是原来的病灶,医生感觉像是新的病灶,但不太能确定,需要再观察,担心中。
2013.12.12第十九针伊班膦酸钠,一切都好,加油!!!因为上次CT结果发现有变化,时隔两个月又做了一次CT,结果显示没有明显变化,希望就这样好好的呆着。
2014.3.21第二十针伊班膦酸钠,CT复查,左肺新增病灶增大,第四腰椎病灶较2013.10.10增大,怎么办?加油加油!!!
2014.5.14第二十一针伊班膦酸钠,CT、骨扫复查,左肺新增病灶增大,第四腰椎病灶增大
加油加油!!!
2014.10.14 复查,CT、腰椎核磁、B超,腰椎进展,需要放疗
2014.10.21-2014.11.7腰椎第二次放疗200*140
希望放疗后可以缓解疼痛
加油加油!!!




[ 本帖最后由 真的是父爱如山 于 2011-6-8 13:36 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2015-9-20 21:41:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
2015.9.20
现在的心情很复杂。
昨天早上接到老爸的电话说在小区里被车撞了,吓得我和老公急忙赶去医院,右大腿根骨折严重,现在躺在医院里。当得知老爸被撞的那一刻,我第一反应是腰椎会不会有问题,我知道一旦碰到那脆弱的腰,那么真的是必瘫无疑,结果比我想象中的好。但那么严重的骨折,要手术,老爸躺在那儿不能动,吃不下睡不着,人的心情也很糟糕,下周会手术,不知道术后效果会怎么样。更让我担心的是,经过这么一折腾,原本被压制了5年多的癌症会不会反攻,真的很怕,感觉很不好。
老爸在医院里不知道要住多久,回头能恢复到什么 程度也不知道,不能总是请假,家里没有人照顾。开车的人没钱,经济上也是个问题,一想到这些愁人的事情……
愿老爸能挺过这一关,都说大难不死必有后福,老爸经历了这么多,这一次一定也会平安的度过的。
加油加油!!!!
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 楼主| 发表于 2010-6-17 16:14:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
今天第二天放疗,老公来电话说,爸爸没什么感觉,听了很高兴。
真希望老爸快快好起来,不要让副作用影响爸爸的生活
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发表于 2015-1-26 18:15:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
你好,我父亲也是肺腺癌,脑部有转移,易瑞沙两个月耐药,想换其他药,能否告知原料药的购买渠道,谢谢。我qq545913171盼回复
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 楼主| 发表于 2010-8-5 08:59:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2010.8.4
今天妹去医院给爸办了出院手续,明天再办入院的。这次住了54天,花了66000多块,半个月之后邮回去报销。
老爸还是前几天的样子,低烧(要吃安乃近,而且一次吃2片,一天两次,我跟他说过好几次了,吃一片试试,可他不听),胃不舒服,咽东西还是有些疼,昨天又买了新药,希望快些好。
一个不好的消息,妹的公公竟然也检查出来是癌症——食管癌,这都怎么了?妹明天回去,买了车票,这回妹家孩子没人看了,要请保姆了,希望妹可以适应,不要有什么问题才是是。

愿所有的亲人朋友都健康快乐!!!!
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 楼主| 发表于 2012-9-24 08:40:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2012.9.24
最近老爸总是说胃胀,吃的也不多,说吃了就会胀,感觉人也瘦了,老爸说瘦了3斤。这是什么情况呢?胃胀会是什么原因造成的?想带他去检查一下,可老爸不肯,说原来也有过一次这种情况,后来就好了。
看着老爸瘦了,总感觉不是件好事。有些担心啊。
加油加油!!!
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 楼主| 发表于 2010-6-22 15:52:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
这是一个很花钱的病,放疗一次要将近2000块,所以一直都不敢告诉老爸这方面的信息。昨天医院说我们要交一万多,于是今天老公取了两万结果被老爸发现了,就问这放疗一天多少钱,老公给敷衍过去了,不想老爸在经济上考虑太多。
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发表于 2015-1-9 22:15:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
版本为什么不试一下靶向药呢,我弟弟肺部转移至脑部。吃特罗凯16个月,后吃299804三个月,9291一个月,目前正在试184.感觉特罗凯和299804效果较好,度过了美好的近两年。其实可买一些原料药,也不贵。
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发表于 2010-6-13 22:22:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
原帖由 紫浮萍 于 2010-6-13 17:00 发表
我爸比你爸小一岁,67。
今年3月30号确诊的,发现时是全身骨,脑多发转,肿瘤科医生天天催我电疗。家人商量决定做病理,结果没出来,医生又是天天叫我放化疗一起做……(无良,应遭雷劈的医生)
放疗科主任是熟人, ...


我爸爸也脑转了,我也是直接上india易,现在情况还不错,等耐药了我也想先用力比泰,全脑放疗不到最后时刻不打算做。
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 楼主| 发表于 2014-10-16 21:27:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
我吉祥 发表于 2014-10-15 15:52
骨转针打多了会造成骨质疏松,骨关节疼痛是必然的,老人家心脏没问题的话给他用点西乐葆吧,疼痛初期效果很 ...

谢谢您,回头我向医生了解一个西乐葆。
准备放疗了
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 楼主| 发表于 2014-12-31 20:54:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
2014.12.31
2015年马上就到了,一年就这样过去了。2014年不是很顺畅的一年,因为老爸的病情有发展了,但总的来说还算不错了。这半个月来老爸状态越来越好,现场腰基本不痛了,只是酸,也不用像之前那样强忍着连咳嗽都不敢了。每天仍在吃止痛药,但比之前吃的少了,泰勒宁和奥施康定一天两次。很高兴可以这样,前阵子看到老爸那么痛真的心疼。
新年将至希望在新的一年里,全家都健康平安、吉祥如意!!!!
加油加油!!!!
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发表于 2010-6-12 18:40:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
听上海医生的吧,脑部放疗是当务之急。否则其它的治疗还没有上也许人就走了。
等病理出来再决定全身治疗方案。
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发表于 2010-6-12 19:32:42 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
从你开始用甘露醇来看
脑水肿挺厉害了
所以脑全放可以开始了
肺的等病理出来再定方案了
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 楼主| 发表于 2010-6-13 13:16:15 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
谢谢,因为端午节放假,病理要一周的样子,等等看

[ 本帖最后由 真的是父爱如山 于 2010-6-13 13:23 编辑 ]
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发表于 2010-6-13 17:00:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
我爸比你爸小一岁,67。
今年3月30号确诊的,发现时是全身骨,脑多发转,肿瘤科医生天天催我电疗。家人商量决定做病理,结果没出来,医生又是天天叫我放化疗一起做……(无良,应遭雷劈的医生)
放疗科主任是熟人,他私底下找我们,叫我们回家,不要去放疗,现在是有三分一的人明确是治疗过度而死的。
考虑父亲不年轻了,直接上易,易耐药后下一步是培美曲塞。(病理是腺型)
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发表于 2010-6-13 22:00:35 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
紫浮萍:

很清醒的判断和很理性的决定,赞一个!
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发表于 2010-6-14 13:37:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
其实关于脑转移,我特地在我的一个贴里讲过的,脑放疗与否一定要根据患者症状 及转移瘤的大小决定。我想既然上海大医院的医生也叫你们赶快放疗,那脑部的转移灶应该不小。如果真是这种情况,我想不放疗风险是很大的,当然这种情况下你可以选择给病人先全身治疗,这种全身治疗有少部分病人脑转移灶也能缓解,但是这种选择的风险也显而易见,你不能赌相对小概率事件。  大多数全身治疗脑部不能缓解,这样的情况下你可能就浪费了最佳脑部治疗的机会。如果脑转移的病灶很小,是有时间来观察全身治疗对脑转移灶的效果的,晚一两个月放疗也是可以的。但是如果很大的病灶,或者脑水肿症状很重的,这个时间拖不走,越是到后来,脑部放疗的风险也越大,很有可能就放疗中就走了,所以如果脑部的病灶已经到了必须要放疗的时候,不要拖,当然你觉得自己一直是侥幸儿,那没事的。
我要强调的是:幸运儿只是少数,需要你们自己慎重的权衡利弊。这个世界没有后悔药卖。

[ 本帖最后由 杨淘淘 于 2010-6-14 13:41 编辑 ]

点评

脑放疗后该怎么治疗?需要化疗吗?  发表于 2014-8-8 21:26
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