天塌地陷的一个月，肺转脑，上易，上替

随心而居

煎熬的一个月，妈妈从只是说话慢点，到现在躺在病床上脑水肿要脑疝，我是不是做错了什么，耽误了病情？怎么会这样？

[ 本帖最后由 随心而居 于 2010-9-29 13:20 编辑 ]

杨淘淘

脑疝是很危险了，还是去多陪陪你妈吧，脑转移发展本来就很快，不经过治疗，平均一到两个月。所以肯定是耽误了，现在说这个也没有用了，可能放疗也不行了吧。多用用甘露醇和速尿，白蛋白，如果没有用过靶向药物，可以试试靶向药物。除非有奇迹，否则我觉得是没有希望了。

步行者

什么位置，多大的
脑部发展很快的
需要密切注意的
特别是重要部位
脱水，如果病理是非小
靶向试试吧

随心而居

我妈妈今年67岁，30年高血压史，入院前血糖11.6，平时身体不错，没发现异常。17岁时有肺结核病史。
2010/4/14因言语发板就诊，脑CT发现左额大片低密度占位、水肿带明显。
2010/4/15脑MRI检查示：左侧枕叶、颞叶，右侧顶叶及大脑镰可见多发性占位病变，左侧颞叶可见指套样水肿，增强扫描左侧枕叶、左侧颞叶、右侧顶叶病变呈环形强化。大脑镰病变明显强化，局部脑膜强化。
MRI诊断：左侧枕叶、左侧颞叶、右侧顶叶病变，考虑脑转移癌可能性大
大脑镰占位，考虑脑膜转移或脑膜瘤
2010/4/16入脑外科（入院期间4/16-4/28）
2010/4/20肝脾胆胰超声所见：肝脏大小　形态正常，肝实质回声增强细腻，肝内管道走行欠清晰，后场回声略衰减；左外叶见一低回声光团，大小2.8*1.8CM，边界尚清，形态欠规则，回声欠均匀，略向外凸，未见明显血流信号（肺气重，右后叶膈顶部搜查不清）。肝内外胆管未见扩张。门静脉主干不宽，内透声好。
胆脾胰肾大小形态正常，内未见异常回声。
超声诊断：肝内实质性占位病变
脂肪肝（轻度）
建议进一步检查
2010/4/23上腹部CT增强扫描CT表现：肝脏大小、形态尚可，肝脏密度减低，较同层脾脏密度低。肝内未见异常密度灶，肝内、外胆管未见扩张征像。
胆囊未见病征。
脾脏不大，未见异常密度灶。
胰腺大小、形态正常，未见异常密度灶。
左肾内可见小圆形密度影，增强扫描未见强化征象。
CT诊断：脂肪肝，余上腹部增强扫描未见确切异常，左肾小囊肿。
2010/4/24胸部CT平扫CT表现：胸廓对称，纵隔居中。
双肺纹理增强，双肺上叶、右肺下叶可见散在纤维索条影及粟粒状高密度影。左肺上叶可见一结节影，大不约1.4*1.4CM，邻近胸膜增厚，其内可见点状高密度影。
双肺门未见肿大淋巴结及软组织肿块影。
心脏横经不大。
双侧胸腔未见积液征象。
CT诊断：双肺上叶、右肺下叶陈旧性结核　左肺上叶结节灶，建议HRCT详查　双肺间质改变
2010/4/26检验：
CEA   6.75(0-4.7)
AFP   2.31(0-5.8)
CA125  6.91(0-35)
CA199  7.49(0-39)
CA724  1.35(0-6.9)
个人体验：住院14天，被通知多发性，不能脑外科手术，从刚入院仅说话发板能正常表达到出院时仅能发出喔喔的声音，精神萎靡，右手右臂不自然蜷曲，右腿无力，病程进展很快，14天里除钾低补钾外，没做实质性治疗，不得已去沈阳做了r刀）
2010/4/29赴外地做伽马刀（入院期间4/29-5/4，5/2开始停药）
手术部位        病灶大小        等剂量曲线        周边剂量(Gy)        中心剂量（Gy)
右额镰旁        1.6*2.2*2        50%        15        30
左额项        2.2*2.2*2.4        50%        14        28
右顶        1*1*1        50%        14        28
左枕        1*1*1        50%        15        30
左额颅板        1.2*2.4*2.2        50%        14        28
术后长期医嘱(4/29-5/1)：甘油果糖250ML 氢化泼尼松静滴2次/日；NaCL注射液250ML注射用小牛血去蛋白提取物1200ML静脉续滴1次/日；NaCL注射液100ML盐酸托烷司琼注射液5MG静脉续滴1次/日；NaCL注射液100ML注射用甘露聚糖肽20MG静脉续滴1次/日；NaCL注射液100ML注射用哌拉西林钠舒巴坦钠3G静脉续滴2次/日
临时医嘱（4/29）：20%甘露醇250ML 地塞米松磷酸钠注射液10MG静脉续滴
个人体验：术后人清醒了许多，胳膊能松开，但手握合力不好，回大连后在医大二院期间患者自觉疲倦，口干
2010/5/6回医大二院肿瘤科放疗病房（以下根据个人记录）
5/6开始甘露醇125ML/日，5/10核磁左侧水肿明显，几乎占了整个左脑，5/10,也就是昨天，开始打四次，一次125

随心而居

4/14那天早上，我象往常一样给妈妈打个电话唠几句家常，感觉妈妈说话不象往常那么利索，有点口齿含糊的样子，我就问妈妈，是不是刚起床就接我电话了，还没睡醒，妈妈说，可能吧，刚起床不一会。下午三点多给妈妈打电话时，说话仍然不清楚，要知道，妈妈干了一辈子的教师，是很健谈，很利落，很开朗的一个人，突然说话这样，让人感觉格外不对劲，想到妈妈有常年高血压病，就担心妈妈是中风前兆，就催着妈妈快点到医院看看，到医院时，门诊已经下班，就挂了个急诊，妈妈勤俭惯了，还怪我大惊小怪，多花了急诊挂号费。
我们去的这家医院在大连是很权威的医院之一，很数得上的。离家也一趟车，挺方便的。
急诊挂的是内科，正好是个神经内科大夫，开了个脑CT，片子出来后，大夫就把我妈支了出去，问我是患者什么人，这多象电视片里的情节，我还心里挺不以为然呢，大夫说，看片子，情况不大好，不象是中风，象是脑子里长了什么东西，说一会神经外科的大夫要来会诊，看会诊情况再说。我听了后，都没反应过来，好象她是在说别人的事似的，大夫问我听没听懂，我机械地点了点头，还象是在云里雾里。
会诊大夫一看，就说看样子是，当时有大夫建议让神经外科大夫收住院，那个神经外科大夫说还不知道是哪的问题呢，让第二天挂个门诊号，做个核磁。
第二天早上，我好歹把妈妈拉扯到医院，妈妈很不情愿，还说我是多此一举，我因为心里隐约感觉到不好，就挂了个神内的专家门诊，专家一看CT片，就开了核磁，当天下午做了核磁，不过结果要次日下午才能出来。
16日下午，核磁结果出来了，神内大夫让我找神外大夫看，神外大夫看后，说，这样的情况还不快入院？直接开了入院单子，这样，我妈就入院了，这时我妈还觉得不应该住院，就一点小病，我就哄妈妈说，全当做全身检查了，住院还能医保报销，多好，当时，我在劝她，其实也在劝我自己，还想着可能是医生误诊，现在想来，真是自欺欺人，我实在想不到，一向身体硬朗的妈妈，清明节还爬山采青的妈妈，怎么突然会诊断出脑瘤，而且是多发性的，我被告知，妈妈的情况很危险，也就三到五个月的时间了。今天我被告知，妈妈脑水肿很厉害，随时可能脑疝，不定什么时候就过去了，让我有思想准备。我不知道我哪里做错了，是不是我的原因，耽误了妈妈的病情。
16日下午核磁结果出来，下午3点多入院，正好是周五，正式看病其实是19日，耽误了三天。我后悔不应该让妈妈16日入院，因为周五大夫基本都走差不多了，妈妈平时身子硬朗，连打吊针是怎么回事都不知道的人，一听入院就吓了个半死，因为妈妈是医保，一入院晚上就不让回家，我还帮着劝，让妈妈配合大夫工作，现在想想真是混蛋，要是妈妈那个周末回家呆着，精神头可能还会好些。
19日医院开始正式检查，今天一个B超，明天一个CT。很按部就班的做着检查。期间我拿着妈妈的CT片和核磁片开始各大医院跑，找知名的脑外科大夫，还打听大连几把刀，想着找个好点的给妈妈做手术，结果越走越心惊，很统一的说法是多发性的，转移癌的可能性大，不建议开颅，也问了主治医生，也得到了同样的答案，这样在各大医院间度过了一周。其中有个脑外的专家就给出主意说，看多发性的情况，现在当务之急是解决脑袋的问题，找原发灶可以慢慢找，建议趁着小赶快去做r刀，这是我头一次听说r刀，在网上查了一圈资料，觉得那个专家说得有道理，就想和主治大夫商量看能不能转出去做r刀。主治大夫建议我转肿瘤科，我担心妈妈得知受刺激，就和医生商量，先住在他们科，希望大夫同意我转院做r刀。而且我从别的患者口中得知，这个医院肿瘤科是不赞成做r刀的，我家以前一个亲戚得的是肺癌，在肿瘤科住，最后还是没转成院，自己自费出去做的r刀。而这时，经过和脑外科的沟通，脑外科主任已经初步同意转院了，听说通过院方转院到外地治疗是可以报销一部分费用的。我听说癌症后期要花很多钱的，就想着能省一分是一分。难道是我这一步做错了？应该听大夫的话转肿瘤科？或许早一天转肿瘤科，就能早一天得到快速全面的检查和治疗？在脑外科，可是真的今天飞一张单子，明天飞一张单子，14日那天挂急诊的时候，急诊大夫还想给妈妈打甘露醇，不过，想想，就没打，写了随诊的字样，在脑外科，我和大夫提，是不是水肿压迫，是不是应该打甘露醇，大夫说是没有明显的指症，所以除了补补钾之外，这一周没做其他的治疗。看着妈妈状况一天不如一天，真的很吓人，到周五4/23日的时候，已经说不出成句的话来了，右手也写不出字来了，妈妈可是当教师的人哪，看着她急得眼泪汪汪的样子，看着她用无助的眼神瞅着我，我的心就象针扎了一样。背地里，我一想起妈妈，不管是在公车上，还是在家里，都禁不住泪流满面。现在，我正在一边打字，一边流着泪。。。。。。
4/24是周末，老公说，趁着妈妈还能动，拉她出来散散心，总在医院里窝着不是回事，人的心情不好。想想也是，妈妈连吊针都很少打的，冷丁让她住在医院里，周围的病人不是光着头做完手术的，就是等着做手术的，她自己的情况又越来越差，刚入院的时候以为能动手术，我们极力往手术不可怕上宣传，得知她不能动手术，我们又往咱病轻，不用动手术上引导，妈妈是做教育工作的，整天教导别人的，现在我们这样说，她心里可能会很猜疑，自己很害怕，可是偏偏嘴上又说不清话，不能和我们交流，只能勉强说一两个不清不楚的词，让我们翻译是不是她说的意思，真是可怜的妈妈。这周，我们也不管医院了，出去顺着滨海路转了一圈，妈妈说（当然是我们翻译，说得对她点头，说得不对她就摇头）刚出来时心情不好，放不开，逛了快一半，她的心情总算好了点。说得我们心里酸酸的。这天，我们照了不少照片。。。。。。
4/26周一，外地的医院联系总算有个眉目了，28日妈妈只能发出“喔喔”的音了，右手也往胳肢窝那里蜷曲，样子就象鸡爪一样，右腿也没劲了，就在这一天，我终于给妈妈转出院了。
从4/14入院到4/28出院，除了各项检查，就是补钾的吊瓶。。。
4/29妈妈做了r刀，做完后是每天7个吊瓶，包括甘油果糖250毫升，每天两次等等，打了三天，五月三号回了大连。
5/6日，入了这家医院的肿瘤科，不怕进肿瘤科了，因为在沈阳做刀就是住的放疗病房。我和妈妈说咱的病轻，我又认识外地的好大夫，技术高，不用开颅也能治病，现在回大连放疗是怕以后有问题，先做预防。不知道妈妈会不会信。我把在沈阳做手术的病历，包括用刀的剂量，术后用药都给了大夫，希望她们能有个参考。科里每天甘露醇125ML,一天一次。我有时看妈妈捂着头，就问她是不是头疼，妈妈点头，好象又怕我担心，艰难地用外星语说不要紧，我告诉妈妈，只要有一点难受，也要让我知道。回头我和大夫说妈妈头疼，大夫会给临时加个125ML的甘露醇，但没有做为常规。我是不是应该坚持让她们看沈阳医院的病历，坚持多打甘露醇？我鄙视我自己的懦弱和无知，不能有理有据的阐述自己的观点。
5/10听我总说妈妈头疼，主治医生开了个核磁。
5/11科里安排下午一点穿刺，我们等到两点护理员才领我们去，结果没穿成，我们当然不高兴，科主任和我们说，看了我妈妈的核磁片子，我妈妈的脑水肿很厉害，现在首要的问题是要消水肿，穿刺的事先往后靠靠，从这天下午，甘露醇从每天早一次125改成了一天四次，125/次。

[ 本帖最后由 随心而居 于 2010-5-12 20:06 编辑 ]

随心而居

今天早晨，主治大夫和我说，很危险，可能会发展成脑疝，脑疝很容易过去的，让我们有个思想准备

随心而居

穿刺没做成，也没取到病理。。。
是不是肺原发的也不知道。。。

步行者

太拖了
都那么严重
早就该去肿瘤内科了
在脑外科耽误了
伽刀已经做了
脱水还不行，那可能就是伽刀无效的