我们的经验希望能帮到大家

阿孟的妈妈

今天看到“无法释怀的人”在“和你在一起板块”发的一篇帖子：
“对版主的建议，希望开辟个版面集中一些有用的总结
我母亲本月去世了，在服用靶向药物过程中产生间质性肺炎，致命的。当时在版面上寻早这方面的信息，很少，也只有一个患者家属答复我，而这个患者家属cjf 当时也是父亲放射性肺炎很危急，也在网上寻找信息。感觉这个网站好是好，但是很多有用的东西就像大海捞针，难找。希望版主考虑，作为我们逝者的家属想把一些失误总结给还在治疗的人，让他们少走弯路，因为癌症治疗有时候是摸着石头过河，很多时候石头把人绊到河里，那些治疗方案，可以称为石头，也许并不适合每个人。”
觉得建议不错，但是需要大家共同努力，希望有好的经验的人都能在这个帖子里留下你们的总结，“聚沙成塔，集腋成裘”。
我先转一篇斯蔚的总结
肺鳞骨转，两年五个月，无化疗治疗经过，体会，和临终关怀思考
我父亲于两年半前确诊肺鳞并多处骨转，经治疗两年五个月后离世。以下是病情发展与治疗过程的简单小结。在小结后，有较为详细的治疗总结，治疗体会，和对病人临终关怀的一点思考。父亲已逝，回首走过的路，有一些体会与正在煎熬的病人和家属分享，希望有些帮助，也算是回报奇迹的支持。


病历与治疗小结
1.        第一个月:  确诊肺鳞骨转移，对肺部和骨转移部位放疗和骨转艾本（艾本每月一次直到瘫痪）
2.        一年五个月:  肩胛骨疼痛，开始服用第二阶梯止痛药
3.        一年六个月：锁骨附近皮下转移，放疗
4.        一年九个月：易瑞沙，服用两个月
5.        两年：瘫痪卧床， 只对证治疗止痛
6.        两年一个月：开始氨溴索化痰，口服和雾化
7.        两年两个月：开始第三阶梯止疼药
8.        两年四个月：吗啡
9.        两年五个月：安然离世

一. 治疗经过
父亲两年半前确诊以后, 当时家里人找了几个认识的肿瘤医生，其中一位是上海肺科医院的权威，最后决定在当地放疗。我当时也看了很多放疗副作用的文章，对放疗的效果忐忑不安。

父亲第一次放疗期间，我休假回家探望。 父亲的脸色灰黄，食欲下降， 看上去很疲倦。和父亲的主治医生交流针对骨转的艾本药打多久时，医生说可以一直打下去。这个一直有多长呢，我不敢问。我的假期结束，父亲放疗还在继续。我开始上网找肺鳞的治疗。当时能找到的两个好的帖子，一个是CSURE在天涯发表的帖子，另外一个是JLI999在这里置顶的帖子。对CSURE的帖子，我特别关注。因为他的母亲和我的父亲几乎同时确诊。我关注的同时又陷入深深的自责，因为CSURE作了很多的功课，我自愧不如。好在是父亲放疗结束以后，情况好转的很快，食欲和脸色恢复正常。 据我的家人说，和确诊前差不多，看不出是一个癌症病人。这种好日子持续了一年半，父亲可以爬山，自己去医院，没有疼痛。这期间父亲每月用一次艾本，有时候也用提高免疫力的药物和中药，虫草一直都在用。

一年五个月以后，父亲的肩胛骨开始疼痛，无法正躺， 开始服用止疼药。从一阶梯马上过渡到第二阶梯。父亲试了几种药之后，以第二阶梯的强痛定为主，配合第一阶梯的缓释扶他林。又过了一个月，父亲锁骨附近有一处皮下转移。父亲征求主治大夫的意见后再次放疗。当时大夫只是抱着试试看的心理，并不是很推荐对该部位的放疗，结果转移的包消失，疼痛继续。我回家探望父亲，他总是抱着肩膀。除此之外，我们爬山，去超市买东西，父亲依然是走得比我还快。

一年九个月的时候，父亲说自己走路开始有点踩棉花团的感觉。父亲开始只是在家里转转，有客人来送到楼下。大夫没有建议任何治疗，父亲决定尝试正版易瑞沙。父亲没有皮疹腹泻等副作用，但疼痛似乎转轻。尽管如此，父亲能走动的时间越来越短。易瑞沙两个月后父亲停药。在正好两年的时候，父亲开始卧床不起。开始还能自己翻身，后来的情况越来越不好。卧床以后，开始有痰。 遵照父亲的心愿，只对症用雾化和口服办法化痰和口服药物止痛。因为卧床，可选择体位越来越有限，双臂疼痛越来越重。两年两个月，开始使用美施康定并逐渐加量。

最后三周，父亲入院。入院时，父亲尚能讲话，思路清晰。最后两周，痰多呼吸困难，父亲主动要求吸氧和打吗啡。最后一个星期，雾化口服药加量，呼吸平稳， 饮食不减反增。最后一天，父亲呼吸比往日急促。凌晨的时候，我从梦里醒来，听着父亲的呼吸，没有痰，又入睡。清晨的时候，我起床父亲的呼吸已经很慢。当我来到父亲的床边， 我看着父亲呼出最后一口气。父亲就这样走了。

二. 治疗体会
在治疗经过里，我尽量描述病情进展和治疗，而没有描述我父亲和我们家人的心路历程。这是一个心里充满煎熬和挣扎的历程。好的时候，担心坏的时刻来临。不好的时候，不知道该怎么决定下一步的治疗方案。

1. 无化疗治疗肺鳞。
我父亲的医生总体来说采取的是比较保守的治疗方法。除了我们自己要求用易瑞沙，没有用化疗。首先是父亲的主治医生建议放疗，据资料显示放疗对肺鳞的效果应该更好。 其次我父亲不愿意化疗， 担心副作用大。 针对我父亲的情况，我永远没有机会和可能比较放疗，化疗，或者不治疗的效果。父亲的肺部情况一直很好。在放疗之后，即不咳嗽，不感冒，也 没有咳血。最后卧床导致痰多，用化痰药物可以控制。我也曾考虑过是否化疗的问题。也担心没有用这一办法是否是放弃了一种治疗机会。但父亲不同意，我也没有任何后悔。

2. 治疗要适度。
我想我在一些帖子里看到过过度治疗的情况。结果是肿瘤缓解，但血象恶化，身体的根本被破坏。治病的目的达到了，但是生命因此缩短或者被治疗的肺功能丧失。我想我们都同意治疗的目的是为了人活着或者改善生存的质量，所以不能为了治疗忽视了我们为什么治疗。在癌症的治疗上，有时候舍也是一种得。
我看到一些病例。当医生已经放弃的时候，当治疗已经不能改变病情本身的时候，家属仍然为病人治疗，这种做法有的时候只能徒添病人的痛苦。

3. 病人知情可能有助于治疗。
父亲最初确诊的时候，我们没有告诉他和母亲。父亲猜到了，但无法从我们这里肯定。因为家里有医生，认识一些肿瘤科医生，所以父亲只是看我们接下来怎么安排治疗。我们知道是瞒不住父亲的，但是我们又怕父亲知道了病情，就坚决不治疗了。父亲在二十多年前，在亲属有人得癌症的时候说过，如果他患了癌症，他不会治疗，因为结果差不多。
我们把父亲安排去放疗的时候，父亲直接问医生自己的情况怎么样，医生与我们商量后据实相告。父亲知道自己病情之后，首先安排我们不要告诉母亲。然后父亲开始看书和配合治疗。父亲在这点上，走得似乎有些远了点。民间偏方试了很多。尽管我们觉得没有用，也没有深说和阻拦。只是最后他采纳了我们的建议，以固本培元为主而不是以毒攻毒。
我理解我父亲以前说话的时候，是自己健康的时候，没有亲身体会到座位病人的求生欲望。大多数人都热爱生命和不舍亲情，我理智的父亲也不例外。我父亲是个独立和果断的人，做一件事情考虑非常全面，这决定了他一定要了解治疗方法和参与自己治疗的决定。

4. 当你无法决定的时候，听医生的。
家人有医生，医生与我们这些局外人对生死和医生的看法不同。医生是治病的但是可能救不了人。 作为家人，不舍得亲人的离去，但奇迹很少存在。父亲的主治医生是我们的熟人。在父亲第一次放疗的时候，对我们说过，其实治疗和不治疗，对生存期的改变不大。如果用一年，两年，和整个人生相比，这个道理是对的。但是，作为家属，我们只想哪怕是几天几分钟我们也不想放弃。我父亲在二十年前的不治疗理论和大夫一样是站在理智的角度讲的。但身处其中，他非常热爱生命。

父亲已逝，我重返理智。我们毕竟不是医生，在病情进展的时候，想决定又无能为力。我能看到这个论坛里，包括我父亲的治疗，当大夫已经放弃的时候，我们不愿放弃。有的时候我们不信任医生的方案，我们可以寻求第二个意见，但是我们最好还是听医生的。首先因为医生比我们专业；其次因为无论怎么选择，我们都是因为爱我们的亲人而作的决定，不需要后悔。

5. 治疗比检查重要
我父亲的定期复查不多。每次CT报告都说没有明显进展。我怀疑大夫的读片能力不行。但是似乎也是好事，因为父亲的心理负担不重。亲戚们也多次劝说去北京上海做PET。现在看这个事情，不做也好。对病情知道的很清楚，而治疗办法有限，有什么用呢？我想说的是，带着病人千里迢迢奔波，吃不好睡不好，做完了又不知道怎么治疗，其实意义不大。做有做的好处。不做也没有什么后悔的。

三.  对病人临终关怀的思考
我父亲瘫痪以后，有一个心愿，就是从家里走。在最近两年的时间里，我的同事父母走了好几个。其中一个同事给部门所有的人的信里说，他的母亲走得很安静满足：在自己的家里，在自己的床上。 另外的一个同事父亲也是同样的情况， 所有的家人围在床边，轻声合唱。我也想我的父亲在家里在自己的床上安然离世。但是这个似乎很难。特别是亲戚们都不同意。理由其一是医院能治病，家里就是等死；其二是将来这个房间会很恐怖，家人害怕，邻居会有意见。在父亲生命的最后，已经不能左右的时候，我们把他送去了医院。去之前，父亲一夜未眠。救护车来的时候，我给父亲穿外衣，他和我说：我想明白了，在那里死都是死。我不敢看父亲的眼睛，但我明白父亲不想离开他的家，他的床。我们在医院包了一个房间。我把家里的被褥和颜色鲜艳的枕头都拿到了医院，把两张病床并起来给父亲。但是这仍然是一个病房，而不是家，这是我永远的遗憾。

我父亲是一个特别独立和坚强的人。在他能走的时候，他都是自己去医院。但是瘫痪以后，他特别依赖人。他说他一个人在房间会恐惧。即使有其他人照料他，他仍然需要有个家人在场。他希望亲戚， 朋友，和同事都来看望。所以，如果我们能多陪伴病人，就陪在身边，尽量满足病人想见亲人朋友的愿望。

阿孟的妈妈

无法释怀的人的总结
生命换来的总结：肺部病变患者慎用靶向药物
看到个别肺癌患者做过放疗或本身肺部因为长期类风湿有间质病变，服用特罗凯，易瑞沙时，发生高烧，咳嗽，这时一定要停止靶向药物的使用，先寻找原因，积极对症治疗，排除间质性肺炎才能继续服用。否则产生的间质性肺炎是致命的。在给母亲治病过程中，自己总结如下：我觉得每个患者个体不同，治疗方案也不同，选择任何方案，一定要先了解自己家人的体质，有没有其他疾病，用药前一定要把安全放在第一位。母亲的事情让我有些感悟，这些不能完全依靠医生，很多肿瘤医生只局限于自己的专业。提醒还在治疗的各位，不要光看那些比较成功的例子，更要多看看那些逝者家属的总结，少走弯路，毕竟生命只有一次。还有肺部放疗也要非常小心，放射性肺炎猛于虎。我当初就是被很多患者奉为神药的靶向药物迷昏了头，没考虑母亲肺部情况，否则不会这么快加速母亲离去。而很多医生考虑自己的利益也是推介患者服用，医德败坏。母亲逝去的原因见http://www.51qiji.com/thread-22047-1-1.html

阿孟的妈妈

莉莉周的“如果还有明天”
一: 父亲临终前的一些经验和问诊:

1, 肺科医院 周彩存教授: 特罗凯一粒=易瑞莎7倍的药力,对吸烟男性的效果尤其好.临床上有使用4年多有效的.易二代效果一般.  易失效后,再上特,有几千分之一的可能性有效.有效时间不会太长.

    徐建芳:易二代是多靶点.如果易失效.不建议再用特.
以上是我今年2月在肺科医院问诊的结果.两位医生都是比较负责的医生,周彩存医德非常好.徐建芳对病情的诊断和建议,都是非常负责的,但是要看她心情.最后那次问诊她态度非常好.
      
2, 关于医院的推荐: 东北片: 肺科医院  周彩存  徐建芳 医生
               西南片: 肿瘤医院  胸科医院  韩宝惠
               肿瘤医院会遇到很多推销的,不要理.

3,易瑞莎的副作用其实不小,我父亲最后有点反感易瑞莎,除了被无良的江湖中医洗了脑,皮炎频发也是很重要方面.我从他床头抽屉里整理出许多治疗皮炎的药膏. 记得曾经他曾经在沙发上坐一会就得进房间去涂药膏.


4 安慰剂: 爸爸最后躺在病床上,总是觉得接不上气,喘的很厉害.平喘的药物,开始还管用.后来就没效了.后来就用了小燕阿姨教我的办法,用维生素B1来哄他,骗他说是呼吸内科医生开的特效药.当时他老盼着呼吸内科的医生来会诊.我就说医生在办公室看过你片子,会诊过了.这是给你开的药.跟护士说好,让护士送过来.然后随便编个药名告诉他.过一会,他果然说好些了.比较适合心理作用影响大的病人.记得不要用维生素C,因为那有酸味.
二 治疗过程的一些感想.
1. 情绪问题
    癌症病人,有情绪问题是很常见的.有时可能家属不察觉,只觉得是为了病情绪不佳,时间还长了很可能就已经有些情绪问题了.这时要注意,该吃药就吃药.因为抑郁症严重了会有自杀倾向. 其实我在有几次跟父亲的交流中就觉得他有这方面的念头,而且知道他并不想这么做,只是很难控制.我父亲在患病半年左右,开始服用抗焦虑的药物.以前他还说过,”这世界上,谁都可能得焦虑症,就我不可能.”

2. 关于气功
    爸爸在患病半年后,要求练郭林气功.为此我专门搜罗了许多相关书籍和碟片.也找了教的人.就在民生中医,还专门开班教. 爸爸还专门学过吐音功,曾有好几个月每天清晨就在小区里练.为此曾有邻居有意见.
    对于有过许多治疗好评的郭林气功,在爸爸身上其实并没起太多明显作用.就在练习吐音功的几个月,爸爸说感觉舒服了,但是CT上还是一直显示病情在进展.
    我的感觉是,郭林气功对入静的要求比较高,人必须完全沉浸下去.周围的绿化也要比较好,氧气足. 但是大部分人,入静困难.周围绿化也并不多,氧气吸入不够足,可能这也是影响效果的一方面. 郭林气功每天练习的时间很长,记得爸爸虽然功时练2-3个小时,但算上入静和休息的时间,差不多每天都要花去4-5个小时.爸爸说也挺枯燥,所以如果不是很感兴趣的病友,并不一定要强迫自己去练.

3 关于中医.
    西医为主,中医为辅,这是很多癌症病人的治病策略. 很对,但切记不要颠倒.爸爸从患病开始就用了中药,民生中医的何裕民教授处看,每月服用灵芝抗癌药物”埃克信”24粒,一个月2000元左右,不算中草药费. 那边看病的人非常多,我们最初是为了在民生那边学郭林气功,然后看到民生的介绍,爸爸决定在那里看中医的.就我所知,因为学郭林气功,后来在那里看中医的不在少数. 我不能说中医没用,但我感觉,爸爸的病,西药的疗效比中药重要得多.明显得多.易瑞莎服用一星期,咳嗽声立刻停止,停服一个月后,病情立刻反弹,两个月后去世.
     何教授处购埃克信,一次满一定金额,可以终生免挂号费.可以免费学中医. 第一次看病后,会发两本书,博导谈肿瘤.书上有很多何教授关于肿瘤的观点和病例,再加上看病时的圆桌诊疗.确实是一个很有效的营销模式. 但要说的是,个人认为,中医不能作为仅有的治疗手段,在西医能控制病情的情况下,用中医调理,资金也够,花费不多,那是可行的.但如果资金有限的情况下,把用于治疗的费用大量投到中医,希望也用在中医上,并不现实. 似乎许多有名的中医,似乎都会在开方的同时,搭配自己研制的中医制剂,记得龙华医院刘嘉湘也有.个人觉得不要抱太大希望.
       其实我对中医,一直非常敬佩.但是对癌症这样的病情,尤其是晚期的.感觉中医的改变可能很难确保.中医适合在没有大病的人身上,调养体质,调养得对头,那是很有效的.但指望中医来救命,很难.
4  关于偏方
   说起这个话题,真是我心头的永远的一个伤痕. 这也是我一直觉得在父亲的治疗上很遗憾的地方,所以希望能用这个事例来警醒病友.

   爸爸在08年3月开始,每次CT报告都提示病情有进展,6月加服了反应停之后,虽然有所缓解,但手脚开裂.身上红痒弄得他很难受.8月底的时候,奥运会刚结束,他整天无精打采坐在家里.妈妈也不知道该拿他怎么办. 这时我姨妈来家里探望,看到这个情形,就对我妈妈说,她的一个同学,患肺癌,没化疗,有骨转移,找了一位江湖郎中,在背上用针放血.已经看好了.据说那位江湖中医看好了不少癌症病人.没有熟人介绍还不收. 问我们要不要去看. 我妈妈跟爸爸一说,他立刻说,去啊,反正西医也没有办法了,去! 每次100元,挑三针.

     去了两次之后,爸爸感觉很好,说胸口的牵扯感顿时减轻了,另外那个江湖中医的拍胸脯放大话,让他觉得他的病有救了.顿时跟我们说”他要准备活下去了.”还去买了一个500多元的剃须刀,说本来觉得也没多久可活了,旧的用用旧行了.现在”有得可活了”,可得买个好得了.另外还按照这个医生的规定,开始吃素,连肉汤也不喝.弄得妈妈烧菜非常困难.水果也只吃苹果和梨.

     我因为有一个反复的小毛病,也困扰了3,4年. 爸爸说那医生能看好,我就打算去试试,如果那医生真能看好我的小毛病,我再考虑相信他.那时爸爸每个礼拜都骑助动车带我去那中医那边.我有时不想去了,他还打电话来催我.大概总共去了10次.第一次后有些效果,后来就基本没什么大作用.

     而爸爸相信他到魔障,按说要真的相信,得CT报告来说话.可爸爸不等去拍片,就急着跟亲戚宣传自己遇到了一个好医生,还让几个有慢性病得亲戚,都去他那里.我妈妈也被他拖去好几次.而就我和这个医生的接触,只有四个字”牛皮哄哄”. 每次去,他都必说,”医院看不好的病,我这里可以看好.是不是神医?” “医院那是治治表象,我这个针,可以去除你的病根.” 我开始还附和几句.后来他知道我养猫养狗后,每次必说,”把猫狗扔掉.小姑娘啊,你要生小孩,那就不能养猫狗,知道吧? 养猫狗，下辈子也要做猫狗的。” 好几次我都想反驳他，“你倒说说猫狗有什么病菌对小孩不好，怎么传播？” 都因为想给爸爸面子，就不响。 但心里，已经彻底否定了这医生。

     真有本事的医生，哪会句句自称“神医”？真有本事的医生，必定心底善良，怎么会劝人扔掉已经养了好几年的猫狗？爸爸很会讨他开心，每次他一说神医，爸爸立刻说，“是神医！”，然后又说“我现在不怕了，有马医生保险公司！ 马医生还会核磁共振！”其实不过是在背后拔罐罢了。那马医生还大言不惭对爸爸说，”我本来预料你有90％的把握能看好，现在可以上升到98％！” 不过因为我治疗没什么效果，爸爸也当面问马医生，为何我女儿没效果？这时此江湖中医就会说，她肯定还没忌口吧，肯定还吃很多荤菜！或者就说，要把猫狗扔掉啊！其实我那时大部分已经吃素了。

    而我对这个医生的品性已经有了感觉，这么爱吹的人，所说的治好的病历，难道没有水分？没看好的病人，要么病重不来了，要么走人了，哪里还会再来。那么治疗无效的病例也就无从知晓了。而看好的例子，又有多少是亲眼见过的？有病理报告的？可信度又有多少？这里就是想提醒病友们，不要相信口口相传的病例。就以我父亲这个例子来说，我父亲生前到处说这个医生好，治疗效果好。但是他真的醒悟到这个江湖中医根本没用时，已经躺在医院病床上动不了了。也不可能再去那个中医那里，那么即使是旁人说的亲身病例，又有多少可信度？

     而我为什么一直没能阻止爸爸去那里看病。是出于非常无奈的一点。那就是我知道，爸爸的病情，肺癌最晚期，确实很难治疗。易瑞莎停药后的方案，非常昂贵。我们根本不可能长期负担。而稍微经济一些的力比泰化疗或者india，爸爸坚决不愿意尝试。他说“死也不愿意化疗”，当时他说“他想得很清楚了，西医就是死路一条，再多用几十万，延长一年寿命。家里倾家荡产，我还要吃不少苦头，我不想这样。这个医生虽不保证，但有看好的病例，每月负担也还可以。我就赌这一把。能看好就好，看不好就算了。”这确实是大实话。 我预料到这个医生绝不可能治好，但看他信心满满的样子，我不忍心用“你必定堵输，这个病只是延长生存期”这样的话来打击他。 我堵的无非是良好的情绪和信心说不定能让癌症自然消退，即使最后真的要走，至少也有过这样充满希望的日子吧、

    然而病魔发作起来真的很吓人。11月易瑞莎慈善赠药被中止后，爸爸一度说不要再吃易瑞莎了，因为按照江湖中医的话说，“不用吃！这药很毒！把你的肺都烧坏了！” 但我一再劝说父亲继续吃，吃不起贵的，我们吃india的吧。当时可能反应停的副作用还在，india的吃了几粒，爸爸就说手脚发黑，把那药一放。一个月后，就开始走路气急。再过一个多月，就去世了。

    爸爸的笔记本上，记录着他每次去江湖中医处的日期，整整34次，每次3针，最后一次江湖中医来家看病，我看到爸爸背上密密麻麻的针眼。这病，真的让他吃了太多苦头。

    总结：偏方只是偏方。千万不要当救命稻草。家属要有分辨能力，尽可能不要让病人接触到偏方信息。
5  关于精神的力量
   下面这些话可能有些负面，也可能只是我自己错误的认知。有病友能反对我的话，再好不过。
   记得从爸爸得病以后，不断有人告诫我，“心情非常重要，千万不能跨。”我明白，一直都告诉爸爸要有信心，要抱有希望。而且在爸爸全身心相信那个江湖中医的时候，我仅有的赌注也都压在了好心情可以创造奇迹上。

   不过就我爸爸的治病过程，他一心相信那个江湖中医可以救他命，每天笑容满面助动车出去，并且易瑞莎持续服用的时候，病情还是进展。他每天满怀信心在楼下练吐音功一个多小时，告诉我自我感觉很好的时候，病情也进展。反倒是他加服了反应停，但是心情很糟糕的时候，病情不进展了。

   想起看“爱狗狗哟”给她LG写的blog，他们在练习郭林气功，在看了“求医不如求己”和“人体使用手册”每天敲胆经，早睡，每天像一个不治而愈的乳癌患者那样，想像“自己体内的癌细胞在太阳照射下像黄油一样融化”的时候，何尝没有想到精神的力量。但抑制病情进展的，似乎还是那次关键的化疗。肺癌圈的芬芳何尝不是一个乐观的人，可还是走了。

   我写这些，绝不是要打击这里的病人和家属。事实上，精神绝不能跨。我父亲的情况很可能和病情过重有关。而且癌症病人的精神疗法，他们是否真的从内心相信，不得而知。如果真能做到的病人，我绝对要说“加油”两个字。只是希望，别把宝都压这里。该跟上的治疗要跟上。

  三,给家属的话。1：精力，体力，财力都合理分配。
   这是我深有体会的一个事情。在病情确诊初期，对病人和家属的打击都是非常大的。医生很可能会把预计生存期说得非常残酷。这时家属会非常非常难过，我能体会。当时的我，半夜睡不着，躺在床上都能哭出来。在浴室洗澡，捂着嘴拼命不哭出声。有时一醒过来，恨不得一切都是梦。

   我现在要说的是，千万不要在一开始过度悲伤。自己先把自己吓得少了一半力气。医生的话，都是往严重了说，有多少病友都是当初只有半年生存期。可不少过了一年多还好好的。

   当时我简直每时每刻都在网上搜索治疗方案，晚上不搜到半夜，就很难入睡，总是实在困得不行了才把自己往床上扔。我也没经历过直系亲属的死亡，那后来一年，我奶奶去世了。似乎是我懂事以来第一次有近的亲人离开我。那天晚上，为了瞒住生病的爸爸，最后妈妈回家了，我代表爸爸守在医院，和两个伯伯一起，等着死亡来临。那真是太残酷的一个体验，就在昏暗的区中心医院病房，从下午守到半夜，看着血压，心跳，仪器上的数字跳上跳下。身边已经有人准备做死人生意。最后擦身，我看着那具遭受了太多病痛的身躯，被放进塑料袋，抬进冰柜。说实话我真的吓着了。当时爸爸又患了绝症，我没法不把两者往一处想，总想着爸爸最后会经历这些，我们也都会经历。老是时不时不自觉地拿这个场景来吓自己。

   因为这些自己吓自己的事情和之前拼了命的上网搜索，有一阵，我对爸爸治疗这件事，突然采取了逃避的态度。我不再上奇迹，甚至不再来看了。我刻意回避肺癌这件事情，我知道自己的神经快承受不了了。其实如果之前不“用力过猛”，不一定会有逃避这一段呢。而且其实爸爸最后走得场面，和我之前每次假设都不一样，没有呼天抢地，没有痛苦的等待，没有痛苦的画面。一切很平静，爸爸不痛苦，他是睡梦里走的。他是穿着他喜欢的西装走的。

   至于财力的分配，那个度很难把握。因为肺癌这个病，千万不能让病情发展，一旦进展起来，非常非常快，所以该用的时候立刻得用。但是一定要用对地方。不必要的药，尽量不要用。我一直耿耿于怀的是爸爸大概有2年多的“埃克信”和最后半年多的“江湖扎针”，那些费用要是省下来，也够爸爸力比泰化疗几次了吧。也不用说用了半年的英版易瑞莎了，如果这些省下来，还有那些每2个月要去医院复查一次的心力和精力，又能撑一段时间了。
不过这个还是看个人，现在回头想想，谁又能左右谁呢。

2  癌症的治疗选择，不后悔。尊重病人本人意愿。
   癌症的治疗方案选择，非常痛苦，可以称得上“人生最难，但是又不得不面对的选择之一” 奇迹上总是有家属在问，该怎么做好。确实，太难了。如果财力不是问题，我们都会少了许多顾虑。可是即使像郭台铭一样富有，也会面临，这个药好还是那个药有用。哪个药能让我们的亲人少吃些苦头，多活些日子？ 每一步选择都很困难，每一步棋都落子无悔，没有回头路。没有最佳选择，只有我们不得不做的选择。能做的，就是了解病情，结合家庭的情况。

    尊重本人的意愿，这是我要强调的。哪怕你明知他的选择是错误的。哪怕你明知他走的路并不可行。因为每个人的人生，都是对自己负责。别人没有权利去干涉。该说的道理要说明白，该说到什么程度，看病人的承受力。但是一定要说，因为你必须让他有知道的权利，。接受与否,让病人选择。这样将来不会后悔。

     这点我曾经在父亲的治疗上，非常想不明白。尤其在“埃克信”，英版易和江湖中医的问题上，我觉得用在埃克信上的钱是浪费的。这些钱完全可以留下来将来做化疗用。江湖中医根本就是骗人的，应该马上停下来去做化疗。这点我当时隐约暗示过爸爸。他很不耐烦地让我不要再说了，并且一副要发脾气的样子。我就跟妈妈说，希望妈妈去劝他。可妈妈也没能劝动他。到爸爸去世前一个月，一切形势已经非常明显的时候，我实在忍不住希望妈妈再劝爸爸，当时妈妈把我拉到爸爸面前，叫我该说的自己跟爸爸说。可最后爸爸还是不愿意化疗。

     在爸爸最后快不行时，我一直非常怕面对这个问题，我一直想，如果我当时能坚决一点，哪怕跟爸爸不开心一阵，让他先去化疗，他就不会这样了。因为最后爸爸对我说，“后悔没听女儿的。我走错路了。” 可后来妈妈的话让我豁然开朗，爸爸的性格过于倔强，对于自己的治疗，又事事要知道。不尊重他本人的意愿，他的态度更会让你痛苦。“你想想，如果你逼着你爸去化疗了，他承受了化疗的痛苦，是不是又会怪你，都是你让我这么难受，我如果继续看马医生，还不至于那么难受。那时的情形你又承受得了吗？” 这下我终于明白了，如果治疗不尊重病人的意愿，那么到最后，他难受的时候，他会认为他的痛苦是你的决定造成的。那一刻，恐怕意志再坚定的人，都会怀疑自己的决定。

3  做好失去亲人的准备。
    这是非常残酷的话。可回头想想，谁不是这样呢？只不过这个病在提醒我们，有没说的，没做的，都立刻说立刻做，别给自己留遗憾。可能这一刻他还能跟你发脾气，一段时间后，这也觉得是幸福了

4  有空带家人和自己去体检
    确切的说，这不是有空时该做的事情，是必须排上日程的事情。在爸爸住院时，我看到过19岁，28岁，37岁的肺癌患者。这些年轻人，有的是晚期了。如果能早期诊断，一切都会好很多。爸爸有个病友，每年都用3000元做最好的体检，就这么查出了早期食道癌，开完刀，化疗都不用做。那时他一直说，这真是聪明人啊。确实我们很难预防命中该来的那杯酒，可如果做了该做的，还是来，那就只能感叹造化弄人，不然总有些不甘心，不是吗。
五．推荐书籍：
   我一直是个视书籍为精神力量的人。每当碰到无法解决的难题，我就埋头书堆。哪怕是随手拿起一本书，看一会也能让我安静。
    在爸爸患病后，我买过许多相关书籍。除了气功，癌症相关的一些书籍。下面几本，我觉得很值得一看，对看病这件事，很有帮助。哪怕现在是健康人，也值得一看。
1 刘墉  我不是教你诈（5）  医疗专题书
    非常值得一看的一本书。刘墉的人生系列丛书从1－4写得非常实用。这本医疗系列也是贯彻这个功能。在中国，生病是需要智慧的，特别是大病，光有财力是不够的。有许多人，是“笨”死的。
观点1：看大病前，先做功课。P82  美国许多保险公司规定动大手术必须有“第二意见” 为了客观，你得找那不同医院，不同系统，不是“同一挂”的医生，听听多方的意见。就算你死心塌地，只打算找一个医生，也最好先看看这方面的书，或上网查查相关的治疗方法。于是当你跟医生谈的时候，你稍稍说出两个专有名词，那医生就“心里有数”，知道你“心里有谱”了。
    这是我父亲有血泪教训的一段。在确定肺癌之前，爸爸在几个医院中辗转过，都无法确定什么病。差不多这样有快一个月，各家医院都怀疑肺癌，这时爸爸联系了曾经动过颈椎手术的医院，拖了关系，打算开刀。他的观点中，看病必须找熟人。没认识的人，那家医院就不可信任。而当时在肺科医院和另一家医院都怀疑肺癌可能性很高的时候，这家拖了关系的医院表示，先开刀再说。CT片上满肺的结节也有可能是职业病导致的尘肺，并说，这种可能性只有5％，可如果放到个人，那就是100％了。这句话，大概就是当时爸爸最要听的。他当然不愿意得肺癌，如果能有这个可能性，怎么会不愿意一试呢。这是人的本能。但是千万不要太乐观，不要自己想当然。

    当时我有朋友联系了其他医院的主任医生，让我把片子拿去看了一下。那位医生一看片子就问，病人是你的谁？我回答父亲。他就说，很遗憾，基本可以肯定是肺癌，而且很严重，生存期不会很长。我问多久。他说一年以内。我问还有没有手术可能，他说没有必要。 这家医院离我家很远。当时爸爸已经决定了动手术，我回去后，没有把这个消息很明确地告诉他们，因为我觉得太残酷。但是我跟爸爸说，我请了一星期的假。我们拿着片子，到肿瘤医院，中山，华山这些大医院，请专家看看再说。

    那天是周五，爸爸定了下周二开刀。对于开刀，我明确持反对意见。我说上海各大医院都没有去过，怎么能凭这两家医院的判断，就开刀呢。爸爸当时说，小孩不用管。其他医院没有熟人。而且好不容易定了下周二开刀，这次不开，谁知道什么时候再能开。现在是抢时间的时候！

    周六我发着烧去了外地，周日躺了一天。周一本想去大医院问诊，妈妈说，算了，你爸就这性格，这个刀他是非开不可了。再说，即使你去了其他医院，医生也不一定能确定什么病。即使能定，你爸也不愿意相信，这不是自己给自己找麻烦吗？

    周一下午开刀前家属谈话，当时我上网查了一些信息，知道肺癌开刀前，应该做骨扫描，脑CT。我问主治医生为什么不做骨扫描，他回答你爸爸没有疼痛，所以不用做。然后说得都是一堆要充分相信医生之类的话。

    而手术后的第二次化疗后，骨扫描显示，爸爸已经有了不少骨转移。而有骨转移的病人，是没有必要开刀的！而开完这个刀，爸爸有7天都没能平躺下来睡觉，都是坐着睡的！伤口处整整疼了半年！ 这些苦头都是白吃的。

观点2 :在医院，开口要求，别不好意思。如果你是病人家属，要警觉，要积极，为病人争取照顾。如果你自己是病人，没人为你争，你在有意识的情况下，千万要为自己争。你开口要求一句，于是他原本打算为你缝30针，变成缝50针。

观点3： 看医生时，只说自己的病情，其余的话少说，由他去想，去猜，去发现。等他检查完了，如果没有想到你“自己猜想”的问题，你再提出来。少自己给自己诊断，少指导医生看病，自己教医生开药。

观点4： 开刀，找老医生还是年轻的？ 不要执迷于名医，更不必坚持老医生亲自动手，你要看动的是什么手术，来选择执刀的人。尊重那些经验老到的医生，他可能在旁边以动口的方式救你一命。

观点5： 既然割错，死掉拉倒？ 梁启超的死因，竟然是因为北京协和医院的名医，动手术时，错把他健康的肾脏摘除了。这消息一直被压着。要想了解手术房里情况，或“间接”促使医生特别小心。与其托院长来关照，恐怕还不如跟会进手术房的小医生，小护士攀攀关系。

2  中里巴人：求医不如求己1&2  吴清忠:人体使用手册&人体复原手册
     这两本书,其实很多病友家属都看过了,早睡和敲胆经实行的也不在少数.我的感想是,健康的人更值得一试.早睡,敲胆经我没身体力行来试过,但按已有的生活经验,早睡确实精力会好很多,吴清忠说的,身体会自己调节要睡觉的时间,确实也有体会.至于中里巴人,穴位倒在其次,他的生活理念和书中一些对做人的观点,值得一看,会有启发.另外从自然中获取一些力量,这点和他颇有共鸣.

3  追逐日光 [美] 尤金. 奥凯利
    这是毕马威前首席执行官生命最后时刻的记录. 55岁,不抽烟不喝酒,饮食蔬菜为主.晚上11点入睡早晨5点起床锻炼,家庭幸福,和妻子计划着退休后环游世界. 然而他患上了晚期脑癌. 如果说我们都曾觉得命运不公平,病魔太无情.看看尤金,还能说什么呢?
   看了这本书,会知道,原来好的心态是这样,原来我们可以这样面对死亡,我们可以不害怕不抱怨.书的封底写着,人生的尽头非得是最灰暗的吗?它能否成为最美好的时光呢?

    摘抄书中曾经在父亲临终前给我力量的一段: 当我度过特别好的一天,充满了完美时刻的一天时,我会提醒自己,这一天之所以是完美的,那是因为很多世事变迁是不受我左右的.度过完美时刻的关键法则就在于:接受现实. 完美时刻的最终目标,就是要不断品尝生活的各种滋味.但是,实现这一目标的途径就是接受现实.每天的诸多不顺,动作缓慢和种种不便都随他去吧,我学会了怎样投身和停留在当下.

4 西藏生死之书
    这本书也不陌生了,我和许多病友家属一样,是在张秋芳的书中知道的.其实书中大部分内容我只是翻过.但这确实是一本能在最后时刻给人力量的书.
摘抄一段: 当你伤心时,要有勇气对自己说:”不管我正在经历社么感觉,它们都会过去的;即使它们回来,也不能持久.”只要你不试着延长它们,一切的失落和悲伤都会自然消退.

     当失望困扰你时,如果你屈服于它,就只会打扰亡者.你的忧愁甚至会把他从往生善道的途中拉回.如果你被痛苦所侵蚀,你会使自己没有能力帮助他,你越坚定,心境越积极,能够给他的安慰就越多,你也越能够让他获得解脱.

minwoostar

不错的经验。。ps：偏方确实害了lz父亲

superfairy

看了家属那一块,很好,我们也要像姐姐说的那样做,做好长期斗争的准备

阿孟的妈妈

碱性健康人：关于遗产
终于能够沉下心来面对最实际的问题了，据我观察，他家那边的人还是很紧张这一块的，他们大概以为我们当年赚了不少钱吧，又或者在治疗期间我出手很大方，更感觉我们是有雄厚财底的，事实上，手上的资金大概只够我和淳生活两年左右吧，至于以后他的教育基金和我们的生活费，在不久的将来我必须要面对了。。。网友MC说我就是太强了，一个女人这么强做什么？可是，习惯性的思维就是不愿意让家人担心，包括治疗期间，我体谅他妈妈的心情，基本就没向他们家人诉过苦，都独自承担了下来，当然，我还有娘家做我的支撑，心怀感激！问题是他们不感激我们这些年的付出，相反有暴露出对我们的怨恨，当然，我不当这些事情为一回事，太较真了受伤的只会是自己。。。所以，为了我和孩子的将来，我会开心生活下去的，钱嘛，没有了还可以赚，亲情失去了就弥补不回来的，所以，我对他们会保持基本的礼貌和尊重，无论我的心对这些亲情有多淡了，他们毕竟是孩子的亲人，我不希望他失去爸爸的同时又失去一半的亲人。。。

可是，遗产的问题最终还是要面对。几个很亲很近的亲戚朋友都对我说，我要抚养孩子，就不要再跟他们提这类问题了，若是他们有什么要求，再慢慢算吧。。。而我和我的家人一致的想法都是，该分的就分吧，为了以后的路走得更轻松。。。没想到上网一查，问题还真不简单：
1   房产必须要做继承公证后才可以过户到自己的名下，以后的交易才得以进行，当然，如果只住不售也是可以的，问题是三十、四十、五十年后还得面对这个问题啊，我可不想将问题留给我的孩子去解决；
2   做继承公证问题也不大，就是所有继承人必须到场，而他妈妈不是本地人，还有父亲多年前已逝得提供死亡证明等等细节真的让人头都大了；
3   还有他妈的情绪问题，我一直摸不透，以办后事他家人的表现看来，大概无论我分得多合法合理，他们也不会满意甚至心怀疑问的（一到财产问题上，最基本的信任都会消失无踪），一想到这个，我根本就不想跟他们谈这个问题了，做人要知足，我终于明白他妈妈总是不开心的原因了，因为她总是看到自己失去的而对自己所得的认为是理所当然。。。
4  可是再想，就算今天不办这事，今后还得面对的，他妈妈百年后还存在什么代位继承的问题，到时候更麻烦了，加上我所有的财产就是房产了，如果不办理的话，我的资金就锁住了，今后我用什么去发展我的事业，如何养好自己和孩子呢？

找个时间去咨询一下律师吧，还有好多好多问题没解决呢，所幸的是，他家人到目前为止还没提出这个问题，可是问题总是要面对的，我可不想打没准备的仗。。。我从来没后悔当时叫小爱写遗嘱的事情，当时我就知道我将会面对这些问题，可是真的好烦人哦。。。

但，在这里，我想奉劝各位看到我这段问题的夫或妻或父或母或子或女，如果你们以后不想面对我这类问题的话，请尽快开始思考这个问题：
病人本人为了家人着想，最好按法律要求将遗嘱写好了，亲自去公证处办理公证，这样，对家人今后的财产处理会大大方便很多，其中一个中肯的意见是，不动产最好提前转名到你希望继承的人名下，自己就不要留名字了；
如果是妻子或丈夫病了，也尽可能去和爱人探讨这方面的问题，可以跟他们沟通：父母那边我会按我们的约定去分配财产的了，我们的固定资产和股票等信息就转到我或孩子的名下吧，这样以后办事好处理很多的；
还有，在病人名下的存折和密码都要问清楚了，不然以后也是大麻烦事一件，比如小爱名下一本存折不见了，我只有存折号和密码，却无可奈何必须要通过公证后才能够办理挂失手续，上网一查，很多人有这种情况，一直无法挂失和取回存款，头疼啊！当然，如果遗产公证办好了，所有的问题都迎刃而解。。。

问题是，是不是所有的遗产继承人都可以心平气和地接受分配呢？这时候，还得好好跟他们上一堂《继承法》的课程，再不行，大家一起去公证处咨询，最后搞不好要上法庭诉之法律，这是最最糟糕的结果，大家的工作和生活受到严重影响不说，亲戚都没得做了。。。这才是最大的损失啊！

虽然还在战斗的战友们看到这段问题，99%的人会和当年的我一样无法面对，N个朋友都教我要提前做好准备，不然后面的事情会很难办，我听是听进去了，就是做不了，也没有深入去了解情况到底会遇到多难办的问题。。。这不，还是得面对吧？当时只要小爱写一句：夫妻名下的房产全部归老婆继承（当然，这句话也得送去公证处公证），这事就容易了多了去了，我也绝不会独吞这份财产，该给他妈的我还是会给的。。。

对了对了，办理继承公证竟然还要按受益财产的2%收费，比如说房子值100万，你得向他们进贡2万，还有什么房产评估、什么税啊、测量费等等延伸出来的开支。。。所以啊，大家在购房的时候就要将这种问题考虑进去，不然以后还是一大笔开支咧。。。还好，中国暂时还没开始征收遗产税，不然以后的费用会更多。。。想想看，那房子还没分配好，就被公证处拿走了2%，这笔开支还不知道如何分配呢。。。

大家都想好了吧，不要再犯我犯过的错误哦，虽然我是早就知道这后果的，相信可是很多人都没这方面的思想准备吧？

以上的还只是固定资产的问题，现金的问题也不少，所以，请大家在治疗过程中将所有的开支单据和银行进出账尽可能的保存好，主要是指大金额的开支啦，这样，病人的其他家属也就不会对财产心存异议了，因为通常这种病的家庭到最后都是没多少可以剩余甚至是负债的，可恶的是有些人连这一点也会去计较，废话少说，就用单据去堵他们的臭嘴吧；
还有保险金，没买保险准备买的朋友，受保人记得要写上具体的人名而不是法定继承人，否则到后来也会是很麻烦的事情；
买过的保险一定要整理清晰，尽可能地报销，除了社保可以报一部分外，保险也有可以报销的，要注意有些是必须住院的才能报，如果是这样，就算做个CT，最好也办个住院手续，才能够尽量减轻自己的财务负担（这些都是我当时没注意到的，大家可不要像我这么笨啊）。。。
如果孩子还小，就算爱人生病治疗要花钱了，你也要挤出一点点钱给孩子买份保险，一来是逼自己存钱，二来孩子小买保险比较划算，三是买保险的部分不会被作为遗产去分配，这一点对于病人家长还在世或者家庭关系复杂的家庭非常重要，这是为了保护自己和孩子将来的利益和生存，不能忽视！

对于遗产继承和继承公证的事情，我今天花了一下午和一晚上时间去收集和消化了一些资料，过几天还会去咨询律师，所以，有希望得到更多信息的朋友，大可以和我联系，只要有时间，我会和大家分享资料和我的咨询的结果的，QQ号是：1074691716

cyshily

谢谢 ,很详细

ainiyouxingwuli

很感动的贴子，可是觉得好复杂，怎么才能给家人最合适的治疗方案，真的很迷惘