爸爸，希望你能快乐地度过每一天！（肺腺癌脑转骨转,易特耐药,还有什么办法T_T）

iamblue · 发表于 2010-4-9 23:27:01

本帖最后由 iamblue 于 2012-10-10 04:35 编辑

今天从家里坐车回工作的地方,爸爸已经不能来车站送我了,不能给我买车票了,只有妈妈送我T_T,爸爸的右脚走路都不灵活了,上楼梯还要有人在后面跟着,怕他摔倒!!!

真不愿意相信,爸爸的肺癌手术做了才1年多,化疗了6次,这么快就脑转移了,还是多发性转移,后悔平时只顾着上班,爸爸第6次化疗也没有去医院看爸爸,医生居然也没有开脑部CT,从做完手术到现在,化疗那么多次居然没有做脑部CT,也没有做过骨扫描,本来第6次化疗的时候我就想让爸爸他做个全身详细的检查的,可是因为我要上班没办法去广州,结果这2样都没有做,只做了胸部CT.

这次在家里因为爸爸觉得右手老是麻木没感觉,就去照了CT,CT的结果吓我们一跳!!!

CT影像检查报告:

检查所见:以Topogram片为定位标志,行头部逐层扫描示:双侧额颞顶叶及右侧半球均可见多个大小不一,高等密度结节影,最大直径为2.5CM,CT值45HU,边界清楚,瘤周有不同程度片状、指状低密度水肿区，以左侧顶叶为最显著，左侧脑室受压变形。余脑实质内未见明显异常密度影，脑白质、灰质界面清晰，脑室、脑池对称，形态、大小正常，脑沟、脑回清晰，中线结构无移位。

诊断意见：双侧额颞顶叶及右侧小脑半球多发性转移瘤！！！

结果不敢给爸爸看，只告诉他脑血管埂塞，所以手脚不灵活。不知道该怎么办？家里的叔叔伯伯们都不建议爸爸去广州化疗，问过了南方医院的肖教授也说不用放疗，基本上他们就是放弃了治疗！！！可是，这是我的爸爸啊，我们家的支柱，我怎么能放弃爸爸，但是放疗也很辛苦，我也不愿意爸爸再受痛苦，只想到了靶分子药，易瑞沙，英国产的是天价，5000元10颗，一个月还买不起10颗药，每天吃一颗，一直吃到耐药！！幸好奇迹网上很多病友家人都有吃仿版产的，效果据说和英国的差不多，所有决定买一瓶仿版产的给爸爸先吃，希望有效！！！感谢奇迹网上热心的网友们！！！如果无效，不敢想象，特罗凯更贵，也还不知道是否有效！！！

有点抱怨给爸爸做化疗的医生，做了6次化疗，没有做过评估，一直用同样的药，可见化疗效果是不怎么样的，哎，是对是错现在说也没有用，真后悔怎么没认真做功课，总以为爸爸做了手术，化疗了6次，起码也可以熬2~3年没问题的，可是上天却没给我们侥幸的时间，脑转给我们的打击真是太大了！！！脑转骨转都是很容易发生的，我一直在偷偷侥幸，觉得他们不会那么快来找爸爸的！！！

爸爸加油，希望易有效，能让爸爸吃一年又一年，让爸爸轻松快乐多活几年！！！！就算把我10年的寿命给爸爸我也愿意！！！！

[ 本帖最后由 iamblue 于 2011-6-8 19:00 编辑 ]

iamblue · 发表于 2010-4-12 00:02:46

每天打电话询问爸爸的情况,爸爸说今天感觉好多了,右脚站的也比较稳,穿衣服洗澡也不用扶着,但愿爸爸的感觉没错!!

妈妈说爸爸今天自己去医院了,还去逛了一会街,走路蹩脚,爸爸心里一定很难受,每天早上起来都坚持在医院的走廊散步,直到护士来打点滴才上床,他一定不愿别人看到他这个样子.妈妈还说爸爸有时候会头痛,会糊涂,很担心,但愿买的易快点寄到家.

最辛苦的就是妈妈,每天给爸爸做饭送饭,医院离家也有15分钟的路程,每天走路过去,妈妈本身又有腰椎颈椎病,站的久了就会腰痛,我又在外地工作,不能在爸爸妈妈身边帮忙,真的很无奈,可是爸爸治病又要花很多钱,我必须努力工作!弟弟又不争气不懂事,每天都只顾着玩游戏,妈妈叫他中午过去照看爸爸,她回来做饭,弟弟也不肯去,我真不知道他心里到底是怎么想的?!

[ 本帖最后由 iamblue 于 2011-1-4 23:19 编辑 ]

kyle · 发表于 2010-4-12 01:29:13

不要灰心，易一定会有效~

LGH · 发表于 2010-4-12 19:04:37

你弟弟要教育。多大了？

iamblue · 发表于 2010-4-12 22:09:30

今天终于收到易了,让爸爸明天开始吃,电话里爸爸好象感觉好多了,可以自己步行去医院,再从医院回家吃早餐,果然瞒着爸爸是对的,起码他的心情不会太压抑!!!真害怕爸爸知道真相的结果!!!!而我也躲在自己的蜗壳里面,宁愿相信爸爸越来越好!!!

药是寄回家的,弟弟收的,他收到药居然也不告诉爸爸一声,我还写了一张易不良反应及处理方法的纸交给弟弟,让他观察爸爸吃药的反应,爸爸问起来才说收到药了,更没有告诉爸爸注意事项,我只好告诉爸爸我写了一张中文的说明给弟弟,爸爸才找弟弟拿来看,幸好纸上没有提半个癌字,就算给爸爸看也无所谓!!真的不能指望弟弟,我临走前还特意叮嘱他要好好照顾爸爸的,嘴上是答应了,可根本没有做到!!!

iamblue · 发表于 2010-4-13 21:15:39

爸爸今天早上9点半左右吃下了第一片易,7点多吃的早餐,现在还没有什么感觉,但愿易有效!!!!

晚上爸爸和朋友出去吃饭了,只剩下妈妈一个人在家,妈妈很想让爸爸做手术,希望可以把脑里的肿瘤摘掉,希望爸爸可以好起来,爸爸生病以来一直都是妈妈在照顾他,本来妈妈退休后还可以继续上班的,因为爸爸的病没有再继续上班了,留在家里照顾爸爸!!我也希望爸爸能好起来,只要有机会不管用多少钱,借钱也要给爸爸治病,可是手术是不可能的,放疗又担心副作用太大,反而把目前状态还算可以的爸爸搞跨,妈妈提起前几天爸爸说好象有头发热的现象,不过这几天没有,走路就象是喝醉酒一样,步伐轻浮不稳.希望吃易有效@_@

iamblue · 发表于 2010-4-14 22:42:39

爸爸吃易第2天,暂时无不适,继续祈祷有效!

iamblue · 发表于 2010-4-15 22:58:34

爸爸吃易第三天，没有任何不良反应，还不能确定是否有效果，等待和祈祷！！
妈妈说爸爸最近会出现头晕的现象，不知道是不是脑里的肿瘤增大的原因T_T易快点有效,把肿瘤变小变没吧@_@

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