我的心里话

以马内利

奇迹网蹒跚着走过了三年时间，成立奇迹网的初衷是让病友分享最真实的第一手治疗经验，哪怕能给到其他病友一些在医生那里获取不到的有价值的信息，这个网站的存在就是有价值的，而这三年时间里，奇迹网做到了更多。我是在08年年中逐渐淡出奇迹网的管理的，日常的管理实务交给了几位版主，我只是负责一些技术性的保障（这一点最近也没做好），我无法用任何赞誉之词来感谢他们为大家所付出的一切。
我们每一位病友都是孝子，我一直认为百善孝为先，所以即便有误会也是可以化解的，但是随着奇迹网对病友影响力的扩大，渐渐地出现了一些不和谐的因素，也让一些新进的病友产生误会，我认为有必要澄清一点：给予他人的帮助，不应是有目的的，不能利用病友对奇迹网的信任，去推销、转让任何药品，这也许在客观上是帮助到了一些急于求药的病友，但从更长远来看，是透支了奇迹网的公信力。在此，也提醒病友们，奇迹网之前没有，之后也不会组织任何形式的药品购买，任何人向你提供购药渠道，你都要慎重，不论这个人在论坛的注册时间有多早，在线时间有多长，发帖量有好多。
我非常惭愧现在无法抽出很多时间来凝聚这个特殊的群体，有时上论坛看到一些争执，我会感到很痛心，病友之间的情感是不能伤害的。在未来半年时间里我可能依然无法有很多时间放在奇迹网上，在这里，我只能恳请大家共同守护这个家园，它能保持着这份纯粹与纯净，继续帮助更多有困难有需要的病友，毕竟，我们有着一个共同的目标和心愿，那就是用我们的努力和执着，为亲人争取生的希望！

碱性健康人

首先，非常感谢以马创造了这么好的平台让大家学习和交流，特别是让极度焦急的家属甚至是病人找到了心灵的港湾，我本人也从中学习了药物和治疗以外的信息，这就是“爱”！相信每一位在奇迹网上开贴的朋友，都是心怀着对家人和朋友的爱，记贴或跟贴，除了收取更多的是奉献，才会让奇迹网越办越有凝聚力。

虽然，我家小爱的病情渐渐稳定，我也要开始去做自己的事情了，可是，奇迹网的一切，我还会继续关注，我希望它能够在大家的爱护下，成为一个真正的“奇迹”网，一个真正意义上的公益网站。因此，只要以马或“奇迹”网需要到我，我一定会尽力做好我可以做得到的事情，随时等待以马和各位版主的呼唤！

我再次建议，请建立一个捐款账号，不能让以马一个人承担这一切。这是我们很多朋友的心愿，以马大哥，请答应我们吧！

一样

真诚的感谢以马为患者和家属所作出的贡献.

亲在子养

感谢以马！支持提议。

双色小球

看到奇迹网有甚多的像以马那样不谋私利，不图回报的好心人，真心的感谢你们！
让我们一起来维护这片净土吧！

与爱同行

恳请大家共同守护这个家园，它能保持着这份纯粹与纯净，继续帮助更多有困难有需要的病友，毕竟，我们有着一个共同的目标和心愿，那就是用我们的努力和执着，为亲人争取生的希望！

zhujm53

感谢以马内利搭建这么好的平台，以及各位版主的辛勤劳动。在论坛上使我们病友及家属能够及时获得先进的治疗信息，和跟病魔作斗争的信心，在这个论坛上我得到了一些老病友以及家属的弥足珍贵的指导和帮助，在此一并感谢各位，祝好人一生平安！

阳光_颜色

感谢以马及版主们的辛苦付出，让我们太多病友从最初的恐慌逐渐趋于平静，理智的分析应对，为我们的亲人争取到更多的宝贵时间。感谢这个带给人感动、充满温情的精神家园。

步行者

以马是个大好人啊
我们一起来维护难得的净土啊

阿孟的妈妈

说实话，我的父亲因为属于早期，对治疗和购药我自己亲身了解的很少很少，但是因为在奇迹呆的时间比较长，看过的帖子不少，从帖子里了解了哪些病友用过仿版药，以前有病友咨询购药渠道，考虑到病友都是很着急的，就告诉他们可以去谁谁谁的帖子看看，问问他们，从没想到过这里面可能会存在的一些负面的东西。今年才知道原来自己的无心之举可能给奇迹网造成不好的影响，所以今后再也不会给人推荐购药渠道。公益奇迹中，有病友希望版主帮助推荐受赠人，我的推荐原则，首先是看看跟帖申请人是哪些，然后把申请人的基本情况，比如注册时间、发贴数量、家里情况、已受捐赠情况发给捐赠人，请他参考再自己决定受赠人，如果申请病友仅仅是申请赠药的时候才发帖子，因为资料太少，一般情况不给捐赠人推荐。我相信奇迹大部分的网友写的都是真实的，所以从奇迹网站的发帖资料里总结出谁患病、病情如何、治疗状况、家庭情况、已受赠情况等，但是网络又是个太虚幻的东西，我们这些版主也只能从帖子的记录来判断分析情况，所以有的时候获得赠药的也许不是最需要帮助的人。对于受赠人的选择确定，如果大家有更好的办法，恳请告知，尽量做到最好。

[ 本帖最后由 阿孟的妈妈 于 2010-4-9 15:59 编辑 ]