[细支气管肺泡癌]妈妈的抗癌日记,易耐药后泰索帝化疗有效(13个月)

lj2110632

来到奇迹论坛已经有很久一段时间了,但总是看其他病友的治疗经历和经验,自己一直无力去把妈妈的治疗经过写下来,因为我文笔不好,不知道该怎样表达发生的这一切,我不知道我写出来会怎样,但仍然决定把这些结果写出来.

[ 本帖最后由 lj2110632 于 2010-6-15 08:49 编辑 ]

lj2110632

妈妈病情简介:
        08年10月,感冒引起的发烧,咳嗽,经抗炎治疗后有所好转
    09年2月,拍胸片,血常规检查为肺炎,给予头孢及沐舒坦静脉十天,咳嗽减轻,咳白色泡沫痰.
        09年3月-4月,回老家后,病情又有所反复,在当地还是以肺炎治疗,其间消炎类左氧,头孢,以及沐舒坦及中药治疗一月多,病情末见改善,呈加重趋势,长期的抗炎治疗以及医生的医术水平和家村家庭的原因,一直末能引起足够的重视,以肺炎误诊到三月多之久.
       09年5月11日至5月31日,后长期无法见效的情况下,回到郑州进行检查,在河南省肿瘤医院通过肺穿刺活检确诊为左肺细支气管肺泡癌.
       09年6月至7月日,因肺功能检查不符合左肺切除,于本月3日开始化疗,方案吉西他滨+卡铂2周期,化疗期间病人身体逐渐虚弱,咳嗽虽有减轻,但身体已无法继续接受化疗.
       09年7月14日,化疗评估CT显示左肺肿块增大将近2公分,医生建议更改化疗方案为多西他赛+顺铂,考虑到母亲身体及怀疑二线怀疑是否能有效缓解的原因.放弃化疗.
       09年7月18日,开始口服india易瑞沙,配合中药治疗,截止今日,咳嗽已很少,痰量也很少,病情得到明显控制

lj2110632

5月10日,母亲从老家回到郑州,从年前开始的咳嗽,咳痰情况在老家经消炎,服用中药二月多仍不见好转迹象,反而更加趋于严重.在4月拍的一次CT中医生建议去省会城市做详细检查,当时爸爸在电话中跟我说最严重的情况莫过于切除一叶肺,可后来的结果却远比这要严重的多.

  11日,河南医学院第一附属医院,呼吸内科专家,医生在看了之前从家里带过来的CT和胸片后,也没有说什么,开了单子做高清CT及血常规检查.

  12日,依旧是医学院,拿到了前一天的CT,我这个啥都不懂的外行,看着片子上肺部影像上一个圆形肿块,CT报告上写着:左肺占位及甲状腺占位.隐隐的都有不安的感觉,再挂呼吸内科专家,医生看过CT后说怀疑阻塞性肺炎可能性及甲状腺占位,并建议做纤维支气管镜检查及甲状腺B超,以确定甲状腺结节与肺部结节的关系.

   纤维支气管镜检查:用一根细长的管子插入气管,然后在管子内通入观察头,以观察病变组织的影像情况,也可刷取病变组织物进行病理检验.母亲做支气管镜的时候我就陪在旁边,看着医生把一根细长的管子插进母亲的喉咙,人因为气管内插入的异样物而产生呕吐的反应,大口大口的痰从妈妈的嘴角溢出还伴有咳嗽,医生不让咳嗽,我只有狠着牙告诉妈妈别咳嗽,我不停的用纸擦着母亲嘴角溢出的痰液,因为急剧的咳嗽,母亲的眼红着,流着眼泪,不到5分钟的时间,我站在检查台上感觉5年一样的漫长,医生从支气管内刷取出痰液样本让我送至检查室,母亲坐在门口剧烈的咳嗽,那咳嗽的声音深深的咳在我的心里.

  甲状腺B超:即常规B超检查,以确定甲状腺结节的性质,是否是肺部结节的远端转移还是原发病灶.

  13日,依旧医学院,依旧呼吸内科专家,昨日的支气管镜检查单上我只看懂"末发现癌细胞",甲状腺B超也正常,内心放下一块石头,在给妈妈检查之前,我没有觉到"癌"这个字眼会离我的生活这么近.可是医生看了检查单子之后也没有说好还是坏,开出"CT引导下肺穿刺活检"申请单并建议住院,拿着医生的单子我又挂了放射科专家,看片的专家,拿着11号拍的片子,只看了不到1分钟,病历上写下"左肺上叶有一圆形肿块影,建议:支气管镜或肺穿刺活检".

   检查到这一步,我陷入了迷茫和挣扎中,大大小小的检查我不可能全部罗列出来,可是做了这么多的检查仍然不能确定妈妈肺部的肿块是个什么.是良性肿瘤还是癌症,还是炎症性质的包块?(这些都是我后来查资料了解到的)两个医生的建议都是做肺部穿刺活检确诊(肺穿刺有经过针道扩散的可能性,这个统计率在临床上还不低)让我彻底的没有了主意,在和爸爸电话沟通后,听取了舅舅的意见,决定第二天再去河南省肿瘤医院进行检查.

   无眠,自从带着妈妈开始求医之路,我每晚都很难入睡,母亲每晚咳嗽的都无法入睡,大口大口的咳白色泡沫痰,根本无法平躺着睡觉.也就是这样,我踏上了这条谁也不愿意面对的路.

lj2110632

5月14日，河南省肿瘤医院胸外科主任，主任看到11日的CT片（母亲在外等候）跟我说：“左肺上叶圆形肿块约36*27mm，伴有多发结节，左肺下叶呈云雾状斑片影，首先建议仍然是肺穿刺活检以确认是何性质（之前我已经告诉支气管镜没有取到病理）”我出于对肺穿刺担心针道扩散的原因不想做穿刺，后来决定住院手术切除左上肺并术中冰冻切片快速病理检测确诊，当天便办理了住院手续，现在的医院“生意怎么这么好”，胸外科里过道的加床都住满了，进胸外科的住院部需要经过手术室的门口，每天站在门口等待的家属排成的长龙，让我心中不停的感慨人生命的脆弱，推进手术室的病人们都能安然无恙的活下去么。。。。

   15日，周五，预约检查，ECT，头部CT，腹部B超，肺功能检查，血液检查复查的项目数不胜数，我在医院的每个科室之间来回的奔波，带着母亲来回的跑，当天却只能做头部CT、肺功能检查和血液检查，ECT排到了下周一，腹部B超排到了周二（因为ECT需要注射一种显影剂，会影响到腹部B超检查，并且B超不能吃饭喝水）这个时候你就会感觉到在医院里你花的不是钱，而是数字。

   16，17日，周末，医生休息，可是病人能休息么。。这一天我见到一个七尺大汉坐在手术室门外的走廊里嚎啕大哭（后来听说他的母亲被诊断为肺腺癌，整个右肺全切除），为了尽快的安排母亲住院，通过关系找到科主任，科主任一个电话立刻就有了病床，让我内心更加的感叹这个社会的残酷和医院的黑暗。

   18日，上午ECT检查（也就是骨扫描，为了排除癌细胞有无骨转移）下去拿到结果，未发现骨转移，最起码即便是癌不算太严重，还没有转移，我这也样安慰自己。

     头部CT检查结果也出来：未发现脑部转移，又是一个好消息。

     肺功能检查结果不理想，主任告诉我妈妈的肺功能检查不支持左肺全切手术，怀疑左下肺斑片状影，建议抗炎治疗一周再次肺功能检查，期间建议病人多做深呼吸，吹气球改善肺功能。这个消息比前两个消息让人失落和难过，肺功能的不合格就预示着不符可手术条件，即便前面的检查都支持手术，可这个功能不合格医生是不会给手术的。

  19日，腹部B超检查后，母亲开始抗炎治疗（药物：左氧，头孢，沐舒坦）为期一周，爸爸也从老家回到郑州陪着妈妈，在医院的这段时间，母亲的情绪波动很大，我没有告诉她任何关于她的病情，只说检查完手术了就没事了，妈妈满怀希望等待着检查的结果，希望尽快手术，我只能告诉她因为现在有炎症必须消炎之后才能手术。

   下午的B超结果也是没有肝脏，肾脏等器官的转移，一切的结果唯独唯独肺功能检查就像是一座大山一样挡在的我的面前，妈妈。。。多吹气球，多做深呼吸，一周后的肺功能检查您一定要通过啊！

    在19到26号一周内，每天就是输液抗炎，母亲的咳嗽仍然不轻，咳大量白色泡沫痰，无法平躺入睡，只能侧身，在医院那个四面都是白色，连空气中都充斥着消毒水味道的环境，我们一家人就这样在痛苦的煎熬中等待。。。。

lj2110632

在抗炎治疗的一周时间内,我在网上搜索了很多的资料,一天下午和主任在聊的时候,我问主任像我妈这种情况会是什么病,为什么这么的难以确诊,主任跟我说像我妈这样的症状他以前见过一个是"细支气管肺泡细胞癌"简称肺泡癌,这种癌症的初期症状就像是肺炎一样,在CT和胸片上的表现也是类似于云雾状,因此很容易误诊.

   回到住处我在网上搜索了很多相关肺泡癌的资料,从上面显示的症状来看,与母亲的症状相似,都是从起初的咳嗽,误诊为肺炎治疗一段时间后病情出现加重的情况,这样的答案让我心情异常的沉重,我唯有祈祷千万千万不要是这个CA,也不要是任何的CA......

   26日,一周的抗炎结束了,医生开出单子:胸部增强CT及肺功能检查,陪着母亲在肺功能检查室外等候的时候,我一直默默的祈祷检查一定要通过,要通过.....

    27日,胸痛增强CT及肺功能检查结果出来了:

            胸部增强CT显示左下肺的淡片影有所缓解,但效果不明显,主任看着片子跟我说,一周的消炎没有效果,看来左下肺并不是炎症,高度怀疑肺内转移.

           肺功能的检查报告还是不合格,无法支持左肺全切手术.

          主任这时候跟我说,不能手术啊,总不能让你母亲把左肺切除以后成天抱着氧气瓶生活吧....听到这样的结论,我傻了,蒙了,不知道该怎么办了,连手术...我最期望的手术这扇大门也关上了.这接下来的路该怎么走.....

       想着想着我的泪水就不由自主的落了下来,无法手术已经证明母亲的病情呈中晚期化发展,因为误诊,耽误的时间,让病情得到的发展,失去了最好的手术机会,走到这一步,仍无法得知母亲患的是什么癌症,看着母亲我觉得好近又好遥远,这样的日子,这样的容颜,想喊句"妈妈"的日子留给我的还有多久?

   痛苦,刺心的痛苦,无能为力的痛苦包围着我,接下来到底该怎么办....谁能告诉我?

lj2110632

27号下午,一周的等待之后仍然无法手术,当主任医生告诉我无法确诊病理类型之后,摆在我们面前的只有肺穿刺一条路了,当天下午便在河南省胸科医院做了经CT引导皮下穿刺术,取出病理样本,由于28日是端午节,医院要放假,找熟人后,把病理交给了肿瘤医院病理科的主任,然后就是等待..漫长的等待.

   很让人遗憾和无奈的事情是妈妈肺穿刺后当天晚上便发生气胸,整个人感觉呼吸都困难,嘴唇发紫,看起来非常的难受,当天晚上医生做了胸腔引流术,后来的很长一段时间母亲都带着胸腔引流瓶(行动很不便).那段时间,因为胸腔内插入一根食指般粗的管子,母亲根本无法平躺入睡,一躺下便剧烈的咳嗽,只能抱着枕头趴在床上睡觉,唉..那种情景,任谁看了也觉得不禁潸然泪下...

   31日(在此之前已经停止任何用药及治疗),5月31日,我这辈子永生难忘的一天,母亲的穿刺病理报告:左肺符合肺泡细胞癌,拿到病理报告的那一刹那间,我感觉天都塌了,脑子里一片空白,事情发展太快了,令人无法接受,期望一个好的结果却等到了这样的结局..这样的结局...最坏的结果却是最终的结果.

    胸科主任看了病理报告后也说他之前就怀疑过是肺泡细胞癌,告诉我不用手术了,直接转入内科化疗吧,我没敢告诉妈妈,只是说检查报告说不用手术,转到别的科室输液就可以了,就这样,我妈妈被确诊为中晚期肺泡细胞癌病人,而我则带着母亲开始了抗癌之路.

石头会说话

这种类型发展慢是好的一面。
可以尝试力比泰单药。
还有白蛋白紫杉醇。

lj2110632

其实在确诊之前我就已经在网上查了很多的资料,那时候就知道肺泡癌对放化疗极不敏感,但对靶向药物易瑞沙效果很好,可我并不知道的是肺泡癌里的粘液型EGFR突变率是很底的,而K-RAS突变率却高,这也同样印证了母亲在两周期化疗后肿瘤增大的表现.