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外甥,我一定要拉住你啊,18岁的青春人生才刚开始啊(贴病历,求建议)

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发表于 2009-10-19 20:55:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
外甥,恶性畸胎瘤,发病一月余,发现时已广泛转移,肝、肺、胸腔、多处骨、脑均有肿块,双腿麻木,无法站立及行走,疼痛及咳嗽剧烈无法入睡。现化疗做两个疗程,腿部麻木感减轻,咳嗽缓解,搀扶下能站立片刻。化疗同时挂恩度28天,外甥表现超级坚强,疾病的折磨和化疗时的痛苦全部默默承受了。但是在打植泰时还是流下了他的小小男儿泪:发热,全身着火般,他对我姐说:妈妈,我怎么这么罪过的啊,妈妈,你给我买个坟墓吧,我实在顶不过去了。 主治医生说植泰对骨转有效,但咨询了其它专家,说不是太对症,我们也不知道怎么办,真不想让我的宝贝外甥遭这罪了,有知道植泰的效果到底如何吗?有必要再继续打吗?

病历:(目前所有疗程已完成,没有大的变化,在家吃中药)
患者于2009-9-5因“咳嗽乏力2周”就诊于我院,入院后查胸部CT(2009-09-07)示:前纵隔恶性畸胎瘤伴双肺、双侧胸壁胸膜转移灶考虑;右肺尖炎性变;附见:右肝转移可能。MR(2009-09-15)示:多个胸、腰椎信号异常,伴椎管内肿块,结合临床考虑为转移。腹部CT(2009-09-17)示:右下肺巨大囊实性肿瘤,请结合临床。左上腹壁、肝右后叶、左肝外侧段、左下胸膜、胸腰椎体多发转移瘤考虑。AFP示(2009-09-11): 5669ng/ml。肝穿刺活检病理(2009-09-11)示:(右肝肿瘤1)增生幼稚间叶细胞的背景上见腺样结构,腺上皮立方或复层,可见核下空泡,考虑肺母细胞瘤。纵隔穿刺活检病理(2009-09-09)提示:(纵隔穿刺物)纤维结缔组织中见幼稚性呼吸道分化上皮,呈管状、不规则排列,伴有片状坏死。结合临床,多脏器占位和AFP升高,首先考虑恶性畸胎瘤。分别于2009-9-16,2009-10-8,2009-11-1行异环磷酰胺2g d1-d3 +顺铂 30mg d1-d4 + 依托泊苷 0.1g d1-d3化疗,同时予恩度 15mg i.v. d1-14抗血管生成治疗,治疗过程顺利。3疗程化疗后,疗效评价:PD。遂更改化疗方案,于2009.11.22,2009.12.15,2010.1.13予表阿霉素 100mg d1+ 紫杉醇 210mg d1 +恩度 15mg d1-14方案化疗3疗程,治疗过程顺利。

[ 本帖最后由 爱有奇迹 于 2010-2-23 13:16 编辑 ]
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发表于 2009-10-20 07:33:55 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
骨转用泽泰是可以的
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发表于 2009-10-20 08:47:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
为什么现在这么多年轻的生命得这种病呀,尤其是这种年纪,治病这几年看多了年轻的生命得这样那样的重病,祝福你们吧!
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 楼主| 发表于 2009-10-20 11:14:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
本来明年就高考了,前段时间消瘦疲倦,还以为是复习冲刺太累了,也一直在给他看病,医生只说是胀气,直到胸腔肿出一块了, 。1.78米,160斤高高大大的帅哥,体重已降到不忍看的程度。现在努力想让他能恢复行走,抱着他让他在学迈步,又担心骨质脆,不知亲们有没有好的建议。
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发表于 2009-10-20 11:26:43 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
好难过,我没啥有用建议。留个言,支持你,支持你外甥,于困难中坚强努力。
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发表于 2009-10-20 13:16:42 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
植泰 我想你说的是 择泰 这是一种磷酸盐类药物 专门缓解骨转移的 有很多可以替代的 比如邦罗力 天晴伊泰等等 实质问题是要控制肿瘤的发展 化疗 等等 这些都是杯水车薪
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 楼主| 发表于 2009-10-20 13:33:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
爱的力量,化疗还要继续,已做了两次,月底第3次,择泰我看了站内信息,可能第一次反应会强烈些,外甥说身体要爆裂似的,张大嘴吐着热气,我真是看不下去,要崩溃了。希望以后几次会好些,早上已和姐姐商量,继续打择泰了。  只有选择坚强,开始我无法接受,伤心欲绝,整天只有看着外甥心里才安慰些。结果自身肠胃功能紊乱,咳嗽不停,睡眠缺乏全身无力,对儿子也不闻不问,老是让他饿肚子。终于意识到只有照顾好自己,才能照顾好两家老人、安慰好姐姐姐夫, 赚到多些的银子(姐夫已放弃工作,专心照顾外甥),以后要用弹药的时候还多呢,路还长呢 。艰难的时候肯定还在后面,外甥对自己的病情了解不多,以为休学一年即可,到时怎么办?太可怕,不敢想,只有盯着眼前,走一步是一步。
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发表于 2009-10-20 14:03:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东阳江
太年轻啊!我看了,哭了。叫你外甥一定要坚强,我老公也是很年轻啊,三十岁正是红火时期却得了肺癌。我已哭干了眼泪现选择坚强,与他一起打这一仗。你们也要这样。祝福你外甥。
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