关于上海就医的心得

笨小孩

今天，爸爸已离去三周了，思念父亲的痛无法用任何文字和言语表达。回顾这一年多就医的点点滴滴，把一些心得归纳如下，希望能帮助大家。
老爸去年７月确诊的肺癌３Ｂ期，应该算腺磷癌复合型，这一年多访遍了上海名医，也住了好几回院，但最终爸爸还是走了。
一、关于手术
是否要做手术，希望所有病友和家属慎之又慎，一定要内外科医生都看看，如果不能确保切除干净，做手术会带来更多问题。我们是在上海胸科医院进行的肺部手术，虽然病房里贴着的宣传是说会对每个病人的情况进行专家会诊定方案，但后来的情况却是其他医生却说不应该手术。回顾当时的情况，因为我们处在焦虑中，一听到外科医生说可以做手术，就把希望全寄托在了外科医生身上，却没有及时也问诊下内科的医生，所以直到今天，我对当时的手术仍然疑虑，后面几乎所有住院的医生都在说不该手术，给病人带来了更多痛苦。
二、关于靶向药
网上很多有靶向药成功的例子，我爸两种都试过，先是胸科医院的医生开的易瑞沙，无效，后来我又私下让他试了特洛凯，可是还是无效，反而引起了肝功能的不正常，后来吃复肝药才好。所以，我看到很多自己试药的网友，但还是建议去专业医院让医生看看，因为我上月看到有转贴，是吴一龙写的一个文章，大概是说如果无效的人，反而对身体更不好，更有负面作用。吃特洛凯，更要慎重，因为剂量大了很多，容易伤肝肾。好像是易对腺癌有效，特对磷癌有效。
三、关于医院和医生
上海胸科医院，这个在肺癌方面综合实力很强的医院，无论从检查结果的反馈速度，检查的方便和医疗条件都不错，但可能这里就医的权贵的病人比较多，所以在特需住的时候感觉硬件不错，但服务的软件没完全跟上，病友只要不在乎态度的问题，这里的综合实力应该还是最好的，但总体用药可能其他地方更温和一些。
排名第一的应是廖医生，周一的门诊，都是要提前一周通宵排队去拿号，只要周日晚上去通宵排队就可以了，拿到号以后要下一周的周一再看，每周一上午仅看１０个，所以如果要看的家属要费一些体力才能挂得上号。其他临床医学的陆医生和肺内科的韩医生，都是中年骨干，前者态度感觉拽一些，后者相对亲和一些，用药方案上也有同样的个人风格。但感觉在化疗方面，前者更经验更丰富，不过化疗的另一个问题就是会对病人身体也有很大伤害。胸科医院用药我看到多会恩度的，这个药在网上还是挺有争议，的确对心脏会有影响。后者在网上的名气比较大，不过曾有次后者门诊时让我爸去他们的联合医院，即民营的医院，让我感觉有赚钱之嫌，去胸科，自然是希望住在院内规范治疗。
胸科的特需挂号还是挺方便的，医院有一个电话，打过去预约就可以了，一般提前一周约。
龙华医院
中医我们也试过，龙华医院的头号刘老医生，非常难挂号，一个月或几月才有一次，他话不多，药方上改变也不是太大。我们吃了大半年，后来没有坚持了，当时看到爸的病情在进展，而每天那么多中药他也不愿意吃，按他的意愿，我也不再勉强他。
龙华的徐振晔医生，也是位很负责的医生，在调理方面有一定效果。后期爸刚开始恶病质的时候，我们去看过，有些效果，预约挂号好像一个月才轮一次，但徐医生人挺好，也可能适情况加号，当时我看到浦东分院住院去做调理的人也不少，如果状态好的，吃吃中药调整应该也是一个好的方法。
但总体来说，中医抗癌，还是力量弱了些，强调的是扶正。
肺科医院　不知道是不是因为杨浦是原来上海不太富的一个区，所以这里的医生和护士对病人更亲和些，更能体恤家属的感受，周彩存医生也是对病人非常负责的医生，包括住院的几个其他医生，后来我们有些后悔怎么没早来这里看。正如在龙华时，有个助理医生说的，化疗用药哪里都是一样的，标准的。所以哪里住院要看就是医生和环境了。医院后面还有一个很大的花园，病人散步环境很好，也合适练气功。如果不足，就是这里的特需比胸科简陋一些，护士的配备人数少一点，还有就是检查结果反馈会比胸科慢拿结果一两天吧，但这些不是很关键，我觉得看医院最好的，还是看医生和护士对病人的态度。方案可以找名医定，但住院，还是应该选最方便和舒适的。
四、关于脑转
脑转治疗主要是放疗为多，现在有新的什么射波刀，实质就是大剂量的放疗，不建议去做，会多头部病灶周边细胞损伤很大。对于这个，要经常三个月检查，不要等发出来再治疗就晚了。老爸本来在1月检查时有怀疑一个病灶，但韩医生说没有症状，可能不是，就没管他，结果到了3月却变成了多发脑转，只能进行全脑放疗。
五、关于郭林气功和癌症康复班
在浦东联洋这有个癌症康复俱乐部，住三周，费用１０００元，可以细致学郭林气功和一些其他心态方面的调整，如果有条件，建议可以让病人去对参加，这里会有同样经历的人在共同努力着，相互支持，学习班那段时间，我觉得爸很开心，心态调整了很多。后来培训班结束了，同期的病友也会经常通电话，相互鼓励，这种的效果，会比家人说的更有效。
还有虹桥路这也有的，费用好像是１００元，我电话了解过，每周去一次吧，大概学一个月，每次学两小时就回来，具体的电话大家有需要可以网上搜搜。
如果爸早一点练郭林气功，可能会更好一些，或惜他学了后不久查出脑转了，后面的治疗直接影响了他的生存质量，因为人没力气，也就不愿意再练功了。
六、关于其他方面抗癌
ＤＣＡ　这个是在爱之家讨论最多的，也有憨叔成功的经历，也许对个别人有效，我买了一些，但爸没怎么试。
小麦草汁　这个也是听说有个肝癌病人一直吃，后来很有效，虽然跟肺癌原理不同，但我也让爸试了，这个对调整胃口应该很好，至少爸后来没吃中药的时间，吃了小麦草汁，舌苔颜色都还挺好，没了上面的那层白苔，大概吃了一两周吧。
偏方　这次回老家听说有人得了肺癌，医院不治了，便回家吃蛇药，后来却变好了。最后的日子爸也试了，可惜太晚了，没能抵住心包积液。
一年多的痛苦历程，匆匆写了这些，希望能有点滴可以帮助到大家。

[ 本帖最后由 笨小孩 于 2009-10-26 11:51 编辑 ]

deepblue

谢谢笨小孩的分享，也希望你爸爸天堂一路走好

kubuqi

祝早日走入正轨，我想这是每个去者对生者的希望吧。

luyinlong

谢谢笨小孩的分享，也希望你爸爸天堂一路走好

dujuan043525

谢谢你写的这些分享，我父亲刚刚查出肝癌，正在抉择怎么治疗，希望我的选择不会是后悔一辈子的选择，祝你爸爸走好，希望笨小孩能记住与爸爸快乐的时光，这也一定是爸爸希望的！

之之

总结的很中肯，辛苦你了

meier100

想请问下，蛇药具体是什么呀，在上海哪里能买到？

爸爸久久

排名第一的应是廖医生，周一的门诊，都是要提前一周通宵排队去拿号，下一周再看，每次仅看１０个，所以如果要看的家属要费一些体力才能挂得上号。
请问挂廖的号需要前一周的周几去排，还有韩医生的号电话就可以预约么？谢谢