肺癌晚期治疗和护理体会总结

深呼吸

在论坛上总是潜水，偶尔冒泡也不发言，但是却从大家这里得到了很多治疗的经验，总觉得不好意思。我妈妈刚刚走了，每天悲伤和无助都会无声无息地到来，什么事都没法用心去做，我自己也刚刚做了右手腕的腱鞘囊肿手术，有难得的休息时间，就趁此把我们的治疗体会和经历写下来，希望我的体会和经历能对大家有所帮助。

一、病程和治疗简介
我妈妈今年70周岁，2008年6月病发，今年8月离世，整个病程近15个月，主要症状是胸闷气短，不疼痛，不咳血、不发烧；影像学报告显示肺癌、胸膜转移、两肺弥漫性结节影，两肺都有胸腔积液，母灶在右肺，全身多发骨转移；B超显示肝脏有一个小转移瘤。主要治疗经历如下：
1.2008.5-6 一直觉得胸闷气短，偶尔咳嗽，开始以为是春天感冒没好利索，就输了几天消炎药，后来在社区医院拍了胸片，大夫建议进一步CT检查。在当地医院做了CT后，显示结果不好，怀疑是肺癌。后我拿着片子问诊了当地的三家最好的医院的大夫，都说基本可以确定是肺癌。我不死心，又问诊了北京肿瘤医院的内外科医生，他们都有很肯定地告诉我是四期，没什么好办法了。如果进一步治疗，就得做病理。不过，我妈的肿瘤部位使得活检穿刺成功的概率不高，所以我们没敢直接做病理。
2. 在去北京问诊以前，当地医院的熟人告诉我们一个消息：北京广安门中医院的专家来当地坐诊。于是我们先看了中医，张宗崎给号了脉，看了CT 后，抓了2个月的中药，可我妈吃不了中药（我们还是做成了丸药），一吃就吐，断断续续吃了2周就不吃了。之后吃的中药（包括益肺清化膏等）都吃不了。张宗崎当时也告诉我，说我妈的分期已经很晚很晚了，他指示给我看，两肺弥漫性纵膈里都密密麻麻地长满了。他说他的中药也只是试试看，看病的人不多，他倒是有问必答，询问过程中他和我提起了易瑞沙，那时对于易瑞沙我只是从网络上有些简单的了解。
3. 2008年7月中旬，我们赶往天津肿瘤医院，并在那里住了30天医院。几个专家的会诊后，我们住进肺内病房。治疗步骤先是控制感染、抽胸水（从胸水化验找到了病理）、化疗。胸水引流做了近一个月，后来打了6支香菇多糖（对我妈基本没用）。化疗做了半个疗程，健泽+顺铂，因为年龄大还减了量，可是我妈肠胃反应非常大，医生口头告诉我反应程度将近有四度。因为反应大，每天输的液体量很大，前四天基本上上不怎么停，最短时间也输了17个小时，我妈罪受得就别提了，肠胃反应基本上持续了近50天，她才可以正常吃饭。化疗失败，我们只好出院。
4. 出院后不到一月，我妈又感到胸闷气短上不来气。我们回到家在当地医院抽了胸水，然后9月20日还是服用易瑞沙。很幸运，我妈妈虽然吸过烟却也对易瑞沙敏感。好日子一直持续到今年4月下旬。
5. 5月中旬再次住院引流胸水持续了一周，这次只抽了右肺，2200ml，后来我后悔了，太多了。5月出院之后，我妈妈越来越虚弱，从5月底到7月初，至少瘦了20斤，已经是严重的恶液质状况。6月初我拿着CT片子问诊了天津胸科医院的周静敏和朱亚茜，她们都肯定地告诉我是耐药了。易瑞沙耐药后，我们只能采取保守治疗。鉴于易瑞沙严重的副作用，7月上旬，我们停掉了它，当时我心里还有这样的想法，就是希望我妈能再坚持4到6个月，然后再吃回易瑞沙，说不定会像有的网友说的那样重新有效，结果奇迹还是没有发生。7月下旬再次入院控制肺感染，又抽取了少量胸水。医院已经没有什么好办法了，我妈就在家休养直到离开，这些天主要就是对症治疗，吃些平喘的药物，包括沙丁胺醇、氨茶碱、肺宝，少量的地塞米松，最后还吃了些止疼药缓解，包括泰勒宁和待因片。其间，我抱着尝试的心态我买了DCA及其辅药想试试，但是由于我妈虚弱的体质我最终还是没敢尝试。

二、治疗心得和体会
1.        如何与医生沟通：
医患关系里，我们患者当然是弱势的一方，而遭遇癌症处境就更糟糕些。纪小龙大夫说过，中国的误诊率在30%左右，我们没有碰到这种情况，但这一年来接触的病友还是有的，误诊耽误了好多时间。减少误诊可能我们患者能做就只有尽量多问多看几位大夫了，而且尽量找有名的大夫给多看看。我们的就诊过程中，碰到的医生不少也是各式各样的。我爸妈住在山西不大的地级市，这里非常注重人情，我倒没有给医生送过红包，但都是通过熟人找大夫给我妈看的病。这种情况下，和医生沟通稍微好一些，不过还是要嘴勤腿勤，但大夫就是大夫，依旧待答不理的多，或者说不出所以然就糊弄一下我。在大医院看病的时候，我没找到熟人介绍自己就医，这个折腾就别提了，好容易住进院，大夫找大夫沟通就更费劲了，他们太忙，经常找不到人，每天查房那几分钟主治大夫也不一定天天出现，更多的是和住院医生打交道，但小鬼难搪，他们更难沟通。我记得每天我妈没啥事要我在身边的时候，我很多时间就花在在走廊游荡上，希望能碰到大夫和他有机会多沟通一下。对于癌症，医生治疗也是没有自信的，所以家属一定要想方设法多和大夫沟通，我觉得这样要安全的多。
2.        胸水治疗：
我妈妈的症状主要是胸闷气喘，胸水治疗是我们主要的治标的处理。一共抽了五次胸水，两次通过中心导管引流，时间比较长。其他都是直接抽取，量不太大，每次都在1000ml以下。抽水后，注射的药物有香菇多糖、白介素-2，最后一次抽取量少没注射药物。不过6月问诊周静敏大夫时她推荐用万特普安，可惜没用上。这里多说一句，周大夫是我们看病一年多来遇到的最好的大夫，敬业负责，非常耐心，我为了问诊周大夫，跑了三次胸科医院才找到她，那天逢高考下大雨，病人不多，周大夫非常详细地给我分析了我妈的病情，治疗建议也写得非常细致。素昧平生，周大夫当时让我觉得很温暖。
3.        治疗步骤：
关于治疗的步骤，我想说说治疗的本钱，不仅仅是经济条件，更重要的是身体得有本钱。因为我相信，即使有奇迹发生，其实也不是什么灵丹妙药“治”好的，而是身体自身在药的辅助下成功地抵抗了癌。只是我们对自己身体了解的太少，对亲人的身体状况了解得更有限。加上急于治疗，所以在这样比较盲目的情况下在治疗步骤的选择上就容易产生遗憾。我们具体的治疗步骤是化疗——靶向——保守消极治疗。中药一直都是辅助，但遗憾的是因为我妈肠胃过于敏感没有起到什么作用。我妈妈的身体本钱不多，没法承受化疗，这样的病人可能不多，因为化疗前我观察肿瘤医院同病房的那么多来来往往的病友，化疗的反应都没有我妈那么大，包括一位77岁的大妈。所以，我感觉，对于体质差和年龄大的非小细胞肺癌患者化疗一定要慎重，因为往往得不偿失。

三、护理心得

1.        药量
我妈妈的身体条件不好，初期吃的中药肠胃反应大，化疗时大夫考虑年龄因素化疗药减了量，但我记得顺铂还是一次性输的，而且之后的为减轻化疗毒副作用的液体量太大，她特别不乐意。都说重病下猛药，我表示怀疑，因为是药都毒，尤其是治疗肿瘤的，治不好却吃多了终究不好。

2.        按摩
有人说，不要给癌症病人按摩，认为可能按摩加快血液循环也会加速癌转移。但也有人说上述说法没有实验证据支持。我妈妈从5月以来无法躺下，只能坐着，我们害怕她久坐脊锥不好，就开始对脊椎稍加按摩，我妈自己说按摩后不仅感觉松快，而且出气好。我们猜测可能是按摩刺激了肺俞等穴的作用。临走前的半个多月的一天傍晚，我妈又气喘，我用手按摩她的太渊穴附近（我是在《求医不如求己》上看来的，说太渊补气最好），说也奇怪，那天我妈说出气好多了，又揉了一会儿她说通了，我高兴得不能自已。这按摩毕竟没什么副作用，比吃药强多了。之后我们又按了鱼际穴，也有效果。还按过前胸和背后的几个穴，这是我爸一个擅长按摩的叔叔给指出的，不过他说的名字和我在穴位图上看的有差异，在此我就不写了，以免误导看的朋友。

啰啰嗦嗦地写了不少，希望能对有的病友有些帮助。不过，因为癌症治疗效果的个体差异很大，所以请读到此文的病友仔细斟酌筛选我的体会。我记得以马说过，病友群是个很特殊的圈子。是啊，大家同病相怜，互助互爱，但是一旦亲人离世，大多为克制哀伤都会渐渐远离，这也是情理之中之事。不过，我还是受益于病友们良多，有的甚至蒙面相识相知成为好友，我觉得很幸运。祝病友及其亲属们健康快乐！

[ 本帖最后由 深呼吸 于 2009-8-26 16:53 编辑 ]

候补孤儿

学习，感谢你的总结。会给很多人帮助的。

碱性健康人

妈妈去了无痛苦的地方，深呼吸节哀保重！

我家小爱（我先生）和你妈妈的病情真的好相似。。。确诊时间、病理分期、胸水等情况都非常相似

现在，他还在医院抽胸水，不可想像的是，住院四十多天，前后共抽了15千毫升有多（未具体统计），左胸、右胸、心包积液。。。现在右胸有形成气胸，在放气的同时每天还有新的胸水生成，继续在抽。。。

所以说，你妈的2200ml 相对我家而言不是算是什么。。。不过，营养真的很重要很重要，因为小爱现在的状态还OK，体重轻微下降，生活基本自理，只是肌肉无力，不宜下地走动而已，暂时未有痛症，来会诊的一个主任来看小爱，说：你们可是用了不少药，营养上也花了不少钱呢。。。

我借你的贴再总结多一句：抽胸水后的营养一定要跟上，吃不下就打白蛋白，不要犹豫，不打吊针可以喝水解白蛋白，便宜很多的。还有，有胸水的病友不要吃海参等高含钾量的食物，它会导致胸水更多。

[ 本帖最后由 碱性健康人 于 2009-8-25 19:45 编辑 ]

susiecarrol

谢谢楼主，我妈也在天津肿瘤的肺内看的，我们跟的是李丽庆，老太太又酸又大，每次一说话总被她顶。弄的我不敢总去找她。看了你的帖子，我一定抽时间去找她。
明天我就去挂一下胸科周大夫的号，再去咨询一下他

深呼吸

是啊，抽出来的胸水都是高蛋白，抽完水怎么受得了呢。我妈五月的CT显示是有少量气胸，但是五月抽水大夫说要打至少三次药，让我们第一次打完药再闭管两天再打，可是，按照他说的第二次再放水时已经几乎没有了，我妈疼得受不了，我们就随后打了第二次药后拔了管。自那以后，身体就越来越糟了，我当时曾怀疑由于治疗过程不够规范可能导致气胸等问题，但是大夫一个劲儿说没事。但看着我妈的精神在第二次抽完水后的急剧变差，我真是又急又气又无奈。

深呼吸

周大夫应该是星期一才出诊。

深呼吸

你可以先打电话问一下，医院和网上都写的是她每周两次坐诊，实际上只有一次。

susiecarrol

谢谢深呼吸。静下心来，才发现自己还是不够细心，手里拿着《求医不如求自己》竟然什么也没看进去。谢谢的的帖子。