写给照顾爸爸的家人

安静如月

b]从今天开始写下几个月来的陪伴爸爸经历，以鼓励自己和所有照顾爸爸的家人。。。

从爸爸的病确诊到现在，有三个多月了，不光他一个人在受着病痛的折磨，所有在照顾他的人，爱他的人，也在受着煎熬，但大家都说不出来，都不知道如何找出路，包括我。我想写出来，写出自己心里苦，写出他们心里的话，释放一下苦闷的心情。希望他们能看到，能轻松点。

2009年5月3日：五一劳动节的最后一天，叔叔打来电话，一接通，就听到叔叔说，我和你说点事，你别害怕，我当时身子就软了，（脑子里突然闪过三年前接到奶奶过世消息时的场景），叔叔说，爸爸查出来可能得了骨癌。冷静之后，我和叔叔说，下午我会飞回去。当天晚上到家，骗爸爸只是休假回来看他，顺便带他去好好检查一下舒服的腰，（爸爸因为怕影响我在外地的工作和生活，从来生病不和我说，都是妈妈有时提一下），他信了。第二天，带他去市医院，我回来前他们就拍过磁共振，医生说怀疑是骨转移癌，要找找有没有原发灶。当天到了医院，先开了普外科，想查一下相关内脏，结果，遇到一个特别没人性没医德的医生，上来就用很不好的口气问得了哪里不舒服，爸爸本在仔细和他说腰怎么痛的，他马上说，你这应该去骨科看，来我这做什么，不论我们怎么和他解释，他都用很龌龊的表达方式和我们说话，当时我真是恨不得往他脸上吐口水，医生怎么可以是这种德性。好容易让他给开了个做彩超的单子，因为腰疼，爸爸已经行动不便，叔叔步步跟着扶着去做了彩超，结果没问题，谢谢老同学G，他是学医的，帮忙在医院找了熟识的医生，看过后，他说情况不是很好，帮我们开了一个ECT的单子，做了检查，第三天，拿到结果，我直接问了ECT室的一个年轻的女医生，她很细心的给我讲如何来看这个片子，说还不能确定是不是骨转，也可能是年青时受过伤的点，我真的还是希望是后者，但从她的眼神里我还是看出了一些东西。带去给认识的这个医生看，他说应该是骨转，让我去开个专家门诊确诊一下。次日，挂了专家门诊，一个老教授和他的徒弟们给看的，老大夫看了之后，眉头突然锁住，（我真的怕死了，心里不停的求老天爷和我开个玩笑），“骨转移癌呀！”他感叹到，还给他的学生看片子中的点，但最后他说，你再去查一个腰间CT，（我一直不明白他都这么确认了，为什么还要查），为了能出现误诊的可能，我听了他的话，又去查了，再拿给他看时，他说已不能做骨手术，去肿瘤科吧。所有的幻想都破灭了，我和叔叔去了肿瘤科，一个四十多岁的女医生，态度很不认真的样子，没心思听她讲了，听了一会我们就离开了。咬着牙，忍着泪，我不想让叔叔看到，不想有两个人对着哭的场景出现。我和叔叔说让他先回去，就和爸爸说结果没什么大事，腰间盘突出加上多年劳损。晚上我没有回家，不能回家，我会崩溃的。约了大学好姐妹Q和X，和她们一起吃的饭，最终没忍住，眼泪不停的流，听着她们的安慰，我知道自己一定要坚强，一定要冷静下来。晚上去Q家住的，躺在黑暗里，一夜未眠，一夜流泪。我怕。。。

安静如月

[有时候我们都不愿意相信命运，都想决定自己的命运，但可能有一天你会发现，还是命运决定了你。]
我一直喜欢旅游，喜欢一个人的旅行。大学一毕业就在外地工作，给自己安排每年要去旅游的地方，今年我的计划是去云南。一直在计划，那边的好朋友也打好招呼了，还有一个姐妹送给我了一本云南旅游的套票。但不知为什么，一直没做下决定哪个时间去。朋友一直催，我却一直心有不安。四月份刚看了一本书，叫《牧羊少个奇幻之旅》，它说，人的命运是被安排的，同时是自己选择的，神会时常给你提示和暗示，如果你大胆的跟着这些提示走下去，不怕因改变而出现的困难，宇宙之神将在某时某地帮你达到你要梦想的彼岸。当时看完这本书，我特别赞同作者的哲学理论，一直用这个理论来回忆发生在自己身上的故事，也告诉自己，以后也可按照这个理论勇敢积极的走下去，挑战变化的东西，跟从命运的暗示，让宇宙之神助我实现梦想。
但我没想到，要发生在我身上的是如此之大的一个变化，它是不是要改变我太多路线。

安静如月

第二周我便和爸爸说我要回上海了，没有说多久回来，他以为我是回去工作了，其实我是带着他的片子，去找奇迹了。回到上海，在好朋友M的陪同下，我去寺庙，求各路神仙保佑爸爸，用自己的寿命来换爸爸的寿命，看着那些佛象，心里异常的平静，他们的眼睛，他们的笑容，可以让我适然，我真的希望世上有菩萨显灵这种事。之后直接去了肿瘤医院，巧遇那里正在开义诊，都是上海各大医院各科室的医师在做会诊，很好运拿到了排号。我把片子拿给医生看后，奇迹再一次离我远去，他说，爸爸的生存期差不多是六个月，做治疗的话可多两个月，说的那么平静，那么无情。离开那里，我又去了朋友杂志上看到的一个上海的老中医那里，很远，坐了近两个小时的公交车，结果那里周末不营业。次日，和朋友M又去了一个军区医院，那里他认识一个科室主任，我仍抱着美好的愿望，见到了骨科主任，他说让我在当地医院进一步查出原发灶，根据原发灶情况看下一步治疗。就这样，一路问下来。仍然是那个不可改变的可怕的结果。我的大脑每天都在不停的思考每个医生说过的话，治，不治，如何治。。。。
虽然学医的同学和熟识的医生和我说，治的话只能是劳民伤财，因为爸爸已经是癌症四期了。但作为女儿，我怎么可能说服自己现在就放弃一切治疗呢，我真的还想找寻奇迹。
再次回到北方，把爸爸安排到医院肿瘤科住院，骗他说其它科没有认识的医生，拿不到病床。不知道他是否相信。
直到此时，还是只有我和叔叔知道爸爸的病情，妈妈只是隐约明白，但我知道她不愿意去接受，在逃避。我要扛下来，弟弟虽已成人，但还是在校学生，不能有太多负担，妈妈一直是个小女人性情，不知道如何处理大的事情。不过，慢慢的，亲戚都开始知道了，我开始每天面对他们哭红的眼睛和不知所措的表情。但我已不再流泪了，开始着手于如何给爸爸治病。

安静如月

先是给爸爸买了蔬菜汤，BF在江苏那边买的。给爸爸喝了近一个月，每天600CC，第一次化疗后，由于副作用，再也喝不下这个味道的水了，就停了，到现在，试过几次，还是喝不下去。
说一下为什么要用这个。BF从小一起长大的好朋友的妈妈曾卧床多年，有一年春节他还和我说去看朋友的妈妈，在床上，快不行了。后来就开始喝了蔬菜汤，一年多后，现在已经是正常人了，因为巧在四月份，朋友妈妈和爸爸还来上海看他们儿子，还请我去吃了她做的健康素食餐，气色都很不错。但具体之前她得的什么病我不是很清楚。我想，如果平时有慢性病的人，这个五行蔬菜汤一定还是有很好的养生效果的。

安静如月

胸CT和病理结果最后确诊爸爸是，左肺腺癌，5*4CM，靠近主动脉，腰椎转移。我们只告诉爸爸肺上有个不大的瘤，要用化疗来治。BF来陪了我好多天，让我很感动，很开心。BF每天给爸爸讲一些他感兴趣的股票投资和事业工作上的东西，爸爸心情很好，即使再疼过了就没事了。由于爸爸行动不便，左腿痛，只能朝右边睡觉，住院期间，每天晚上一定要有人陪护，大部分时间就是妈妈在陪着的，有时没床睡，我就给妈妈弄医院的推病人的小床给妈妈睡，不过，由于劳累加之上火，妈妈很快感冒，嗓子痛，好多天没恢复，但还都要坚持在医院陪护，已是六月的夏天，还要带着口罩。我负责每天买菜做饭送饭，大部分时间就是坐车，逛超市，做饭，做汤。记得有一次我做好午饭和蔬菜汤，乘公交车去医院，车上一个男人，挤路时，很不小心的把汤碰洒了，当时我看着流在地上的汤，我的眼泪涮的流了出来。
叔叔也隔三差五的大老远的来医院，因为爸爸要去做检查时，只有他能帮爸爸挪动身体。
治骨转移，医生让打磷酸类药物强化骨头。最后我选了唑来磷酸，因为这个是最好的，但是我不知道它的副作用也是最大的，爸爸打完就高烧39度，且全身骨痛。副作用非常严重，我不知道其它人打这个什么效果，但对于没用过的我希望你问清楚了再打，否则对病人来说特别伤元气。化疗方案用的是“长春瑞滨+顺铂”，爸爸副作用特别大。不吃饭，全身难受，妈妈无论做什么吃的，他都不吃，吃了就恶心，肚子也会经常疼，还会发烧。妈妈开始经常一个人哭，我真怕妈妈也倒下，常和妈妈说她一定要好，为了我和弟弟，为了以后，但她做不到，还是愁眉苦脸的。大批的亲戚朋友来看他，有的见了就哭，有的好一点说一些鼓励他好好治病的话。后来爸爸天天喝牛骨头汤，慢慢身体恢复了一些。心情也渐渐好了许多。第一个疗程后做CT检查没有特别效果，但爸爸看到和他一样病情的病友做了三个疗程效果很好，所以坚持继续做第二个疗程。（但治疗癌症，个体差异特别大，你好用的方法，到另一个人身上可能完全没有效果）最后，病情没有什么大的进展，爸爸腰痛的范围越来越大，两侧髂骨都开始不舒服，怎么躺着都不舒服，本来吃着好使的泰勒宁开始不大好使了。

安静如月

我想所有病友的家人都在每天企盼“奇迹”到来，在医院照顾爸爸的两个多月，我也认识了好多其它病人，男女老少，各色人都有，不论乐观的人或是悲观的人，都在盼着它的降临，只是不同的是，有人信仰它一定会来，有人觉得它只是梦。
“奇迹“到底是什么，会不会有，什么条件下会有，我说要这需要“天时”“地利”“人和”。天时，抓紧时间，找对时间；地利，你所在的物理环境有好的医生，朋友，给予对的指引和帮助；人和，病人和家属必须和谐统一战线，乐观的坚持每种有希望的治疗方法。但有几人能遇到三者统一的机会呢，这种机率就和赤壁之战的顺利一样，千年一遇。

一直是晴天

楼主的字体可不可以大一点呀！

安静如月

癌症病人的病情是无法预估的，特别是上了化疗以后，爸爸的状况时好时坏，包括身体和心理两方面，有时他会说身体特别难受，心情也就不好，会发脾气，挑家人的毛病，怪这怪那，不想吃不想喝，每每这时，妈妈就很痛苦，一边被爸爸指责，心里不舒服，一边看着爸爸难受的不睁眼，心疼的直落泪。我真是心疼妈妈，怕她这样下去，会伤自己太深。我知道爸爸发脾气是无意的，是没法控制的，没得病前，爸爸一直是那种脾气特别好的人，长这么大，我和弟弟都没被打过骂过。他现在真是是无助，有一天他和我说，女儿，我本以为只是肺上有个瘤，我坚持化疗就会抵抗得了它，但现在看来，没那么简单，我坚持不下去了。癌痛是平常人无法理解的和体会到的，医生一直这么说，爸爸也说太遭罪了。第二次化疗回家后，病情好像突然恶化，整个身体都开始痛，几次产生要自杀的念头，常常说一些不着边际的话，听得让人心酸。我想，现在医院的肿瘤病房应该专门设立一个病患心理咨询站和一个家属心理关怀站，前者用于给病人一个积极向上的物理空间和心理环境，因为癌症是没有确定的治愈方法的，病人常常很没有安全感，往往最依赖却同时最不相信身边的亲人，医生或是不熟的人更能让他找到方向；后者用于给病人家属提供沟通和调节心理的场所，以释放各自的苦痛。有一个社会阅历很多的朋友和我说，父女之间的情，夫妻之间的情，兄弟之间的情，种种情，都是不同的，对于爸爸得病这件事，每个人的痛处都是不一样的，作为儿女，我们想拼命抓住奇迹，给父亲治好病，作为妻子，看到风雨同舟几十载的丈夫受这么大的苦，她会希望死神能快点带他去无痛的国度去，作为兄弟，从出生陪伴长大，互相支持几十年，哪怕兄弟不能动了，他都希望能有彼此陪伴。