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我是07年注册的奇迹网会员, 曾经在'前沿地带'发过帖子, 给大家介绍在美国的医院把靶向药作为一线用药的方案. 前一段时间, 中国的权威医生也偶尔发出了一线上靶向的声音, 令我不胜唏嘘感慨. 晚了一年多. 想当初, 中科院肿瘤医院的医生把靶向作为3线用药, 全家人不敢采用美国医生的方案, 致使妈妈受了那么大的苦, 身患腺癌却作化疗这种伤害性的治疗, 想起来, 心痛得无法呼吸.
刚刚得知妈妈得病的时候那种"天塌下来"的感觉, 仿佛就在昨天, 不觉中, 从妈妈离开到现在已经八个月了. 很多病友在亲人离去后怕触景伤情不敢再来这里, 而我却相反, 仍然象从前一样天天来这里, 只是不再发言, 只是经常的为别人也为自己落泪, ....直到最近, 来得少了, 回头看来, 知道这是一个漫长的自我治疗的过程. 是啊, 精神深处, 一直拒绝承认和面对妈妈已经永远离开的事实, 来到奇迹, 就好象战斗还在继续, 我们还有机会......
妈妈走的很突然, 令我们长时间无法接受. 为妈妈准备了重回易瑞沙的英国产正版易瑞沙, 还没来得及用, 另外有很多其他药品如安素营养粉(纠正恶液质效果非常好), 贞芪扶正, 百令胶囊, 可待因, 灵芝胶囊, 沐舒坦, 富露施, ...等, 还有从美国带过来的小麦草粉, 肠溶鱼油, Isotonix的OPC-3, 消化酶,...等美国一些病人用的抗癌药品, 我是北京的, 需要的朋友, 请和我联系(13691461949, chen1007@yahoo.com).
在治疗和护理上有失误和悔恨的地方. 我想我今天可以面对了, 希望可以写下一两条, 对病友们有个借鉴:
1. 首诊要从容选择有责任心的好医生, 并且多问诊, 因为一线治疗方案的选择至关中要. 北京中科院肿瘤医院的大夫大多数比较麻木不仁. 协和医院的大夫大多比较人性化, 且专业性更强. 我们没有做好, 在肿瘤医院无德医生的诱导下选择了很贵而病人又更受罪的方案, 对不起妈妈.
2. 符合以下4点的病人首选靶向药一定会更受益: 亚洲, 女性, 腺癌, 不吸烟. 易瑞沙不应该被作为最后的救命稻草而留着, 肿瘤负荷小的时候它的作用更好.
3. 不管'专业'材料上写得有多好, 氩氦刀目前不可轻易尝试. 这将是我一生无法释怀的疼痛. 为了给妈妈解除肺内的肿瘤负荷, 我们做了很多阅读和思考, 付出很大努力, 给妈妈在煤炭总院做了氩氦刀, 但这个决定最终使我们失去了母亲. 回头去想, 问题出在, 国内的医生在做微创手术的时候, 不分适应症, 只要病人一般状况好, 一概说能做, 不管肿瘤的大小和位置, 而事后肿瘤疯狂增长, 病人生活质量严重下降时, 又很坦然地说:"这肯定做不干净!", 令我瞠目结舌__与术前的说法完全反过来了. 怨恨医生, 但更怨恨自己, 谁让自己不够聪明呢! 对其他考虑氩氦刀的病友, 我的建议是: 如果你是周围型肺癌, 且病灶离肺门比较远, 可以考虑选此方法, 否则慎重.
4. 力比泰(即便是进口的)虽然被一致认定安全, 但其副作用不可忽视. 当病人身体弱的时候, 未必能承受.
5. 对于曾经被化疗伤过身体的病人来说, 护理非常重要, 因为病人即便表面上从化疗的打击下活过来了, 但是她的血管是非常脆弱的, 很容易出现血管破裂造成的肺部大出血. 千万不能让病人有增加胸腹腔压力的活动.
以上几点都是血的教训, 每每想到我的心都象是在被悔恨的利刃在刺痛. 妈妈, 我不孝, 没有做好, 如果灵魂有知, 妈妈你会原谅我吗? 我从小是一个不听话的孩子, 无数次惹妈妈生气. 想到过去的种种不珍惜, 眼泪又倾泻下来. 我想不明白, 为什么主宰我们命运的神, 你只给我如此短暂的时光与妈妈想知相通呢?
妈妈走了, 痛楚无法言说, 让岁月的河流慢慢沉淀吧. 没有了妈妈, 没有了母亲的温暖的手掌, 在这个世界上, 我只能让自己变得更加坚韧.
[ 本帖最后由 See 于 2009-6-25 02:08 编辑 ] |
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发表于 2009-6-22 17:18:48
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