【母亲肺腺癌2年11个月，2010年12月27日去世】

万立志

    家母年近花甲，浙江温州人，于2008年1月在上海胸科医院确诊为肺腺癌晚期。由于顾虑其体质敏感虚弱，化疗恐副作用太大，为保证生活质量，放弃化疗，初期仅进行中西医结合保守治疗。PET/CT显示，右肺病灶并引发胸膜、纵隔淋巴病变，肋骨转移待确诊。经治疗，胸水得到控制，但家母受恶心、便秘等药物副作用困扰较大，身心俱差。2008年4月起，家母开始服用英国产易瑞沙，初期腹泻、皮疹等副作用明显，中期手指还出现甲沟炎症状，药效显著。服药几天后疼痛感便慢慢减弱消失，期间几次的CT显示病灶缩小并很长一段时间维持仿似，生活与常人几乎无异。2009年4月底起，家母皮疹症状愈发严重，胸肋部疼痛感增强，CT显示右肺病灶增大结节增多，纵隔内淋巴结影增多增大，ECT显示多处肋骨见明显异常放射性浓聚，但癌症指标检测却全部在正常范围。综合考虑，认定为易瑞沙耐药。参考奇迹网众多网友的经验和建议，特别是网友吴娱的帖子，决定采用“力比泰+顺铂”方案化疗，这几天为化疗前服药阶段，化疗将在明天开始。在此祝福母亲！

    家母确诊后我便邂逅“奇迹网”，每次采取医疗方案前我都会上“奇迹网”寻找相似方案，网友的经验和建议给了我很大的帮助，也给了我更大的信心，衷心感谢奇迹网，衷心感谢无私奉献的网友们。

    家母从确诊至今已15个月了，作为子女，经历痛苦和喜悦的轮回，颇多感受，在此与众网友分享：


    1.关于中医治疗。

    家母确诊时已无手术机会，由于担心化疗的副作用，考虑家母身体情况后决定放弃化疗，我的想法是：与其让家母痛苦地受难，我宁愿让家母安详地离去。家父的朋友和某中医在南京合作经营一家民营医院，肝癌治疗是它的特色门诊，但据说对肺癌也有不俗疗效。我历来对“病急乱投医”有清醒的认识，对那种贻诊害人的无良庸医也是深恶痛绝，但在当时那种情况下，我宁愿“信其有”，确诊后的第二天我们便奔赴南京入住该医院。家母当时胸水严重，半个月后已发现“血水”，我后来总结下，医院仍然是用金葡素、绿脓杆菌制剂控制胸水，用胸腺五肽、葛根素提高免疫力，用华蟾素、鸦胆子油乳抗病毒等常规疗法，它的秘方中药到底有没有疗效不得而知，但相比易瑞沙的“立竿见影”，高下立分。服用易瑞沙后，家母一直同时服用杭州谢怡庄大夫的中药至今，但疗效究竟如何，说实话，我无法肯定。我从来不排斥中医，但对于癌症这种洪水猛兽，我认为关键还是要靠西医。洪水来的时候，“守得住”是前提，在此前提下才有机会加强防守。个人认为，中医讲究的是“调理”，或许能“固本”，但真正的“尖兵”仍然是西药。一般的“著名”中医都会有一批“治疗榜样”或“形象病人”，可能也会在一定范围内口手相传，其中或许的确不乏“妙手回春”的个例，但受体的不同、病情的不同等等个体差别，导致治疗效果可能天壤之别，家属应对疗效有清醒的认识切勿盲目追随。同时，在考虑中药治疗时，最好能采用药丸，汤剂一般都要一天几次，对病人的胃口影响较大，让患者大碗大碗地喝药，还是大碗大碗地吃饭，两者的取舍和平衡，家属应慎重考虑。

    2.关于申请易瑞沙慈善赠药
   
   家母服用易瑞沙6个月后，领用慈善赠药至今。当初我跟许多网友一样，认为申请慈善赠药的成功率不高，“重在申请”，其实不然。印象中，2008年之前，全国只有北京、上海、广州三个城市的少数几家指定医院可以办理申请手续，给申请带来诸多不便，无奈放弃。08年初，慈善赠药的申请医院在全国范围内逐渐增多，面的铺开和点的增多让我认识到慈善赠药的诚意，同时也增强了我对申请成功的信心。据我所知，目前为止，浙江省有杭州和温州两个城市的多家医院可以办理申请，如要了解详细情况可以向中华慈善总会咨询。个人认为，申请成功的3个硬条件是：1.病症确诊为肺癌；2.有以病人名义在指定医院或指定药店购买易瑞沙6个月以上的正规发票原件；3.尚未耐药。至于有无化疗记录、家庭收入证明等其他条件应为次要。易瑞沙为三线药，依据治疗流程，原则上需经一、二线药物治疗（即化疗）失败后再予以使用，但现实中未经化疗直接使用易瑞沙的病例（家母就属于这种情况）也不在少数，所以申请易瑞沙前必须经过一线药物化疗的做法值得商榷（或许被国家某些规定所限）。至于收入证明，我想易瑞沙的治疗费用对于一般的工薪家庭来说都是负担沉重的，只需如实填写。申请材料中有要求患者本人填写并签名的规定，对于那些对患者极力隐瞒病情的家属来说，这种要求是难以接受的。如果在隐瞒病情和申请成功两者中做出选择，我宁愿选择前者，所以，申请材料包括本人陈述全部由我填写并代签，只要言真意切，我相信慈善总会应该会体谅病患家属的苦衷。申请成功后每两个月有一次“医学随访”，可能会对某些病患带来不便，但只要提供的材料是真实的，随访方式也是可以变通的，毕竟领药时还会把关。对于申请过程中的这些善意的“谎言”，出于“人道关怀”的初衷，我想慈善机构会给予同情和理解，也祝愿申请的病友都能如愿以偿。

    3.关于易瑞沙的疗效和耐药

    “没有易瑞沙，就没有现在的我！”，这是家母赠药申请材料内“自我陈述”中的一句话，这份陈述是我以家母的口吻代写的，的的确确是我的心声。易瑞沙对家母来说，的的确确是神丹妙药。家母服药后的第二天血压便恢复正常，疼痛感减轻。第四天，家母便自感很好。其后，腹泻、皮疹副作用特征明显，特别是皮疹，全身大面积出现。对照易瑞沙的药效特性，上天有灵，易瑞沙对家母有效！那段时间，家母的情况基本与常人无异，有空的时候搓搓麻将、做点家务活、广场跳舞散步。。。她本人也自认病已痊愈，心情宽松。CT显示病灶缩小并维持仿似，中后期，家母甚至出现了甲沟炎，指甲肉外翻，她在那叹气皮肤的脆弱，我却在边上窃喜，因为易瑞沙仍然对家母有效。但是，耐药期终究还是到了！是否出现耐药，一般可参照血液癌症指标、CT影像等做出判断，但最直观的依据我认为还是患者的身体状况。如果患者感觉不适状态变差，家属必须提高警惕，加大检查频率排除他因。家母这几天的状态显示，病魔的反扑是迅猛而残酷的。这一点请病友务必注意，切勿延误治疗时机。

    4.关于化疗方案

    化疗方案借鉴了众多网友的建议，特别是孝女吴娱的帖子，在这里再次向她表示感谢，并致以由衷的敬意！家母这次采用的化疗方案为“普来乐+顺铂”。“普来乐”即注射用培美曲塞二钠的商用名，国外进口同类药名为“力比泰”，据我所知，国内同类药品除了江苏豪森的“普来乐”外还有齐鲁制药的“赛珍”(温州地区中标的也就这两种，至于哪一种，各县市区可能不同），india产的情况不明。注射用培美曲塞二钠的推荐剂量为每21天500mg／平方米体表面积，如联合顺铂治疗，顺铂的推荐剂量为75mg／平方米体表面积，1个治疗周期是21天，2个治疗周期为1个疗程。“力比泰”每支500mg,国内同类药每支200mg。对于普通身高体重的病人，根据体表面积计算的一次注射剂量为800mg，国内药需4支，进口药则要2支，但剩余药粉用后即丢弃无法保存，所以为了避免浪费最好能与其他病友合用。力比泰的价格据说每支为13800左右，“普来乐”不开发票每支2000元，“赛珍”不开票1800可以拿到，价格仅供参考。至于联合顺铂还是卡铂，要依据病体情况，医生的说法是，两者疗效差异不大，顺铂耐受要求较高但骨髓抑制相对较轻，卡铂对骨髓抑制较严重，一般情况下只有在对顺铂严重不耐受或有禁忌症的时候才改用卡铂。


    暂时先写到这里吧，接下来的治疗情况我会继续发帖与大家分享交流。同时，真诚地恳请大家在治疗方面给与建议和忠告，万分感谢！


[ 本帖最后由 万立志 于 2011-1-1 21:39 编辑 ]

anji

谢谢你提供的详细信息。
我也是特罗凯耐药了，医生建议培美曲塞加顺铂治疗。

战胜肺癌

谢谢楼主这么详细的介绍，学到了很多知识，祝福您的母亲

706352780

大家帮帮忙  我母亲2月3日检查出肺癌 2月7日在胸水中找到腺癌细胞 医院诊断为 右肺癌 肺内转移 椎体及肋骨转移 心包积液 胸腔积液  不能手术 因为当时母亲身体状况很不好 医院不同意化疗   建议我用易瑞沙  2月 25号开始服用易瑞沙3月5日病情明显好转 出院  继续服用易瑞沙 4月1日做CT 结果显示 转移部分完全消失 病灶初明显缩小（几乎没有了）癌胚值17.5（刚住院的时候100多）其他一切正常，，5月18日去医院复查  CT没有明显变化 癌胚值4.5  刚才我去肿瘤医院  专家会诊 建议继续服用易瑞沙的同时做伽马刀  我不知道 应该这么办，，大家帮帮我！！！怎么做是对的，，钱不是问题  我离不开我母亲 我愿意用一切换取 我母亲的生命！！

万立志

    家母化疗情况简述：
    方案为“普来乐+顺铂”，普来乐800mg一次性注射，顺铂90mg分三天注射。其他用药还有治恶心呕吐的托烷司琼（呕必停），治骨转移疼痛的帕米磷酸二钠，抗癌药鸦胆子油乳。目前基本没什么剧烈的副作用，仅第三天早上自感恶心，但不是很强烈，饮食尚可。据医生说更强烈副作用将会出现在后续几天，观察中。一星期后做血液检测，确定血小板情况。
   
    家母已肋骨转移，这段时间持续疼痛，一天须服0.1g的盐酸曲马多缓释片3片，直接的副作用就是严重便秘。便通胶囊、乳果糖口服液效果不佳，“大藏七宝”第一次吃的时候有点效，但没几天好像就没什么效果了，只能靠“开塞露”应急。今天开了点“果导片”，希望能有效。针对便秘大家如果有什么好的建议，恳请赐教！

    摘抄关于双膦酸类药物的一些介绍：
    帕米磷酸二钠为第二代双膦酸类药物，骨吸收抑制剂，对癌症的溶骨性骨转移所致的疼痛有止痛作用。
    治疗癌症骨转移性疼痛的用法与用量：
每四周静滴90mg一次，或30mg静滴，连续三天，四周后重复。临用前稀释于不含钙离子的0.9%盐水或5%葡萄糖液中，静脉缓慢滴注4小时以上，浓度不得超过12mg/125ml，滴速不宜大于15-30mg/2小时。
    目前国际临床上使用的双膦酸盐主要有第一代的依替膦酸钠（etidronate）、氯屈膦酸钠（clodronate）；第二代的阿仑膦酸钠（alendronate）、帕米膦酸钠（pamidronate）；第三代的伊班膦酸盐
（ibandronate）、唑来膦酸盐（zoledronate）、替鲁膦酸钠（tiludronate）、利塞膦酸钠（risedronate）、奥帕膦酸钠（olpadronate）。
    第一代的双膦酸盐临床所用剂量较大，疗效差，并可能抑制钙的重吸收可能引起骨软化，而且如果注射较快可能引起肾功能损害。因此，第一代的双膦酸盐已经初步淡出市场。第二代的双膦酸盐疗效虽
比第一代好，但有效剂量也较大，在临床上约30%病人出现轻度的急性反应，而且在剂量较大时胃肠道的副作用较明显。第三代产品的优势比较明显，如唑来磷酸临床剂量仅为4mg，每月使用一次，产生
更明显更长久的抑制骨质吸收作用和肿瘤骨转移的发生度。另外唑来磷酸优于帕米膦酸钠的长时间静脉给药，把帕米膦酸二钠静注所需的时间由2小时缩短到15分钟，所需的临床护理时间明显缩短。?

[ 本帖最后由 万立志 于 2010-8-3 01:52 编辑 ]

anji

果导片会导致肠道产生依赖性,还是尽量不要长期使用吧!?不用担心，服用中药，化疗过后一段时间后就没事啦！

另外请问搂主是否通过熟人才能拿到普来乐的无发票价？

不认识人的情况下如何才能拿到无发票价的普来乐呢？

这是我的邮箱anjix@hotmail.com


万分感谢！

万立志

还是找医院的医生，厂家是拒绝承认有代理商的，这也不算什么秘密吧。

[ 本帖最后由 万立志 于 2009-5-24 23:39 编辑 ]

阿路

感谢您的经验
我也是温州地区的 我妈妈也是肺癌腺癌吃易瑞沙

不过我在小镇