住院了，看不到未来有多远（肺癌脑转、肝转、肾转、肺内转，9次化疗后）

五瓣丁香

我的爸爸，从发现肺癌脑转移到现在，已经过去的21个月了

治疗过程：（详情参下文）

1、全脑放疗、
2、四次化疗、
3、从2008年11月6日结束最后一次化疗至今，未做任何治疗
4、2008-11-24，化疗后全面检查，化疗有效，肺部病灶明显缩小，脑部相对放疗后未发展
5、2009-2-20，化疗结束四个月复查，肺部病灶继续缩小，大小可忽略，脑部相对放疗后未发展
6、2009-5-22，进行化疗结束7个月后的复查，脑部肺部同前，新增肝脏多发转移，最大的25mm
7、2009-6-9到2009-6-11，第5次化疗，健择+顺铂，因血小板低，放弃第8天的治疗
8、2009-7-5到2009-7-7，第6次化疗，健择+顺铂，四支特必澳使爸爸这次的血小板一直保持正常。
9、2009-7-27到2009-7-29，第7次化疗，健择+顺铂
10、2009-8-17到2009-8-19，第8次化疗，健择+顺铂
11、2009-9-23 开始用易50天无效
12、2009-12-30 培美曲塞+顺铂，cea明显下降，血小板升不上去。2恶心、

[ 本帖最后由 五瓣丁香 于 2010-5-10 11:18 编辑 ]

海蓝

丁香，我爸爸也是1939年生的，在发病之前，和你爸爸一样几乎没动用过医保卡。不过没你爸幸运，我们在6次EP化疗结束后的三个月内就复发了，二线伊立替康方案也无效，目前又换了NG方案。从发病到现在才九个月，我从开始的心存侥幸到现在的无能为力，也一直纠结于要不要继续化疗下去，怕他白受无谓的苦……
目前我爸也是没有食欲，靠甲地孕酮维持着，激素吃多了也不好，我在中日友好医院黄金昶的博客看到一个方子，打算试试，希望对你也有帮助。原文如下：
怎样让不吃饭的晚期肿瘤患者吃得香、吃得多
中日友好医院中医肿瘤科黄金昶
        一位著名导演的母亲患肺癌，就是不吃饭，早晨想吃的东西，中午儿女端来了，老人又没了胃口，吃几口趁别人不注意吐到卫生间，饭在嘴里就是咽不下去，病人一天天瘦下去，皮包骨，吃甲孕酮无效，请中央领导人的保健医看过，丝毫不见好转，子女准备了后事。子女托人找到了我，仅服了三副药，饭吃得香、吃得多了，患者及家属笑了，是什么药如此神奇，这里不妨把药方介绍与您。该方治疗晚期肿瘤不思饮食效果满意，疗效比甲孕酮好。中药汤剂：熟地30g、山萸肉20g、茯苓12g、丹皮10g、山药15g、陈皮10g、半夏10g、肉桂10g、干姜10g、竹茹15g、生赭石20g、黄连2g、吴茱萸10g、生姜5片、大枣5个。水煎服，每日一剂，分2次服。
　　　　此方还可治疗胃瘫、皮革胃。

星月弯弯

为你祈祷，为你加油，共同祝愿咱们的家人走得更长些，长些，等待新的药物问世。

五瓣丁香

原帖由 碱性健康人 于 2010-2-24 11:15 发表
有条件的话，阿瓦值得一搏，小爱当时的情况也非常差了。。。

可是，不必卖房子卖车，还要留一点钱照顾妈妈啊！不要顾此失彼了，抱抱啊！我们的五瓣丁香

你的安慰让我倒想哭了，是不是你也觉得我爸爸到了一个 比较艰难的时刻？

阿瓦对血象是否有影响？我有个印象，阿瓦一个疗程的费用大概是15000？如果用了阿瓦，是否可以不加铂？

我目前最大的困扰在于：
1、加了铂，我爸爸做了一个疗程后，下个一个疗程估计因为血象问题也没办法做，如果这样，我真不想折腾了，因为为了打自带的药，我可能要换医院（也有可能换了也没找到门路打），这中间的折腾，我怕时间耗不起；
2、两个药物已经不可耐受，如果再加一个，会不会是压倒骆驼的最后一个稻草？


如果用了阿瓦可以不用铂，我真想不顾一切尝试；至于费用，暂时不是最大的问题，一则，爸爸每个疗程光升血小板的针都要打掉10000多块钱了，快赶上阿瓦了；再则，对于爸爸还能有多少机会花钱进去呢？——这么想是不是太消极悲观？

五瓣丁香

2009-10-22
肺癌脑转肝转，6月到9月健择化疗4次，评估效果不佳（各部位肿瘤CT看来都至多算维持，肝部肿瘤面积变大，但肿瘤内部无增强，边缘环状增强，主任解释说是内部坏死）。化疗后吃易一个月（30片）。

吃易前标志物
CEA 为28  (正常是0-10)
Ca125 为58 (正常是小于35)
Ca19-9正常
NSE为20 (正常是小于15.2)

吃易一个月后,检查的结果
CEA 为50 (正常是0-10)  
Ca125 为300(正常是小于35)
Ca19-9正常
NSE为正常


比较起来,吃易这一个月,CEA上升了接近一倍;而Ca125上升了4倍.
nse下降了。不过他的nse一直也没有多么高过，历史最高水平也不过20多而已。

面对这个结果，尽管有思想准备，我还是失望到手脚冰凉。

五瓣丁香

我爸爸，生日1939年9月，到今天是70周岁了。嗜烟，每天平均要吸两包，因为吸烟，造成轻微的肺气肿，生活中没有不适的感觉。因为体质好，所以，在过去的69年里，爸爸的医保卡几乎没有发挥过作用。

五瓣丁香

一、发现疾病

2006-06-3爸爸在老家被一辆轿车撞倒，撞倒后可自行起立，但以为倒地后，对头部有明显撞击，所以，为了谨慎起见，就做了脑部的MRI。结果发现脑部阴影，当时即可断定阴影为肿瘤而非出血。当时做MRI的人是我哥哥的同学，根据经验，建议给爸爸加做胸部CT，结果，在胸部也发现阴影。

我紧急从深圳回家。


MRI报告（2008-6-3）
     描述：
因为是急诊，所以报告是手写体的，不容易辨认，当地医院肿瘤医院的医生读片的时候，我获取的信息是这样的：双侧小脑半球、左侧枕叶、及右额叶顶叶都发现肿瘤，其中最大的那个在左侧小脑，有2.3*3.3厘米。脑萎缩尚在老年人正常的萎缩范围内，可忽略。
医生们看了片子，觉得爸爸应该是卧床不起才对，而当时爸爸居然没有丝毫不舒服的感觉，不头痛不头晕，平衡能力很好。
结论：
颅内多发占位性病变，考虑为转移瘤的可能性大（结合肺部透视）；脑萎缩。

胸部CT报告（2008-6-3）
左肺下叶近肺门处占位性病变并左肺门淋巴结肿大，考虑肺癌并淋巴结转移可能性大。




应该说，一开始，肺癌多发脑转移的结论就是很明确的。鉴于爸爸平常身体那么好，而一直没有任何不舒服的感觉。我们不能接受这个结论，哥哥带着片子到省城济南和北京各大医院找专家问诊，得到的结论都是一致的：从片子上看是肺癌脑转移，建议行支气管镜或穿刺确诊。

在问诊的过程中，专家们对爸爸肺部肿瘤的位置是否适合穿刺就形成了两种对立的看法，一种是认为太危险，容易造成气胸，不可穿刺；一种认为可穿刺。持有前一种看法的人居多。一致的结论是支气管镜比较安全。

我们在当地医院做了第一次支气管镜：结果没有发现癌细胞。
当拿到这个报告的时候，我一点也没有喜悦的情绪，因为，我这时候已经知道，没做出来癌细胞不等于没有患癌，只是没有取到合适的组织而已。

我的后悔事之一：由于仓促间没有知识积累，我错误的以为做支气管镜如果做胸透一样简单，对它的技术性和危险性都没有充分的估计。所以，当时也没有找当地医院做这个专家来操作。当时负责为爸爸做这个医生在做的过程中，不知道遇到啥问题，大声呼喊自己的主任来帮忙的时候，我在手术室的门外抓狂了。当时心痛的不能呼吸，我知道我错了，怕麻烦和无知，没有直接托人请主任亲自做。（其实，这对我们并非难事，这个医院的很多医生是妈妈过去的同事。）
我要分享的经验之一：纤支镜检查也是有技术性要求的，如果能去上级医院做，就去上级医院做；如果能请专家，就尽量请专家做。如果实在限于条件，不能选择，也不必焦虑，可随遇而安，我们不能因噎废食，是不是？

五瓣丁香

二、开始放疗

鉴于爸爸头部的病灶多而位置危险，医生说随时有可能发生脑疝。所以，我和家人商量后，决定在没有拿到病理报告的情况下，先给爸爸做头部放疗，解除危险警报。

当地肿瘤医院医生做的方案是X刀治疗（立体定位放疗），先对最大的那个做，500cGy/3,qod,1周完成。然后再对其他几个逐个定位放疗。

听起来很不错。我们这个时候告诉爸爸胸部疑似肿瘤，很小；告诉他脑部被车撞有水肿，需要放疗。爸爸先听到胸部有肿瘤，温和的表示拒绝治疗，乐天知命；在我歇斯底里的嚎啕痛哭了一场后；爸爸立刻更改的主意，表示乐于接受我们的安排。至于我们说的那些他是否相信，我到现在也不知道，我也不想知道。

爸爸在放疗，同时，哥哥根据在北京一个专家那里问诊的到的信息，要求医生对爸爸进行痰检，看是否能发现癌细胞；当时医院的医生说对痰中不带血的病人，发现癌细胞的概率很小，不建议做这个检查，但因为做这个检查没有痛苦，我们坚持要尝试。于是就做了，每天早上送痰去检查，连送7天，如果7天都查不到，就说明痰检无效。

爸爸很温和的接受我和哥哥安排的治疗，我欣慰之余开始了巨大的不安。爸爸这么信任我，把一切都交到我的手上，我就这么轻易的开始了一个治疗方案，正确吗？我失眠两夜后，决定在做完第一个病灶的放疗后，就终止当地医院的治疗，带爸爸去广州，我相信一级医院有一级医院的水平和见识。


我的后悔事之二：慌乱中采纳了一个并不是最合适的放疗方案。

我要分享的经验之二：实体瘤，特别是老年人的实体瘤，如果病人状态很平稳，治疗切勿仓促。并不差个十天半个月，不要在准备了解不充分的时候仓促做治疗。很多时候，治疗造成的影响都是不可逆转的。

我的生活感悟：结婚多年生活的平淡，宝宝诞生后带来的琐碎和忙乱，在为家庭琐事的争吵后我会质疑爱情，但是，在关键时刻，老公主动热情的支持我把爸爸带到深圳来治疗。我在想，比起灿烂阳光下的一束花，爱情更象狂风暴雨中的一把伞。从此，心中安宁，过去的一年，是我的小家庭最忙乱的一年，也是我跟老公最温馨和睦的一年。

五瓣丁香

三、第一次去广州求医
        直接带爸爸到了广州，先到宾馆住下。我计划如果运气好，能住上院，就直接治疗后才带他回深圳。结果，到了广州才发现求医无门。院不是你想住就能住的，床位也不是你想等就能等到的；专家不是天天可以见到的。当时还是经验不足哈。

过去，因为妈妈是医生，而我和家人也没得过什么大病，所以，我在家乡医院求医的感觉是很美好的，觉得医生都是最温和的，老专家都是小时候抱过我的……。现在这么说起来，很好笑是吧。

我的生活感悟：人的适应能力是很强的。在未来短短的一个星期，我就重新调整了自己对中国医疗状况的认识。心态很良好的接受了现实，并在这条艰难的道路上迈步前行了。在过去的一年里，尽管我也感到很多的不公平，但是，整体来看，我跟所以打过交道的医护人员都保持了良好的相处气氛。我想，因为我使他们感觉到我信任他们（尽管很多时候，我心里并不是真的这么想的）。还有，鉴于我在医生家庭长大，我迄今仍保持一个信念，医生主观上是努力救人的，是不会将个人利益至于生命之上的，尽管有的时候，某些事实让我怀疑自己的这个的信念，但我努力说服自己。因为我们别无选择。

五瓣丁香

四、继续放疗

        考虑到爸爸的头部不能长时间耽搁。我退而求其次，开始选择在深圳为爸爸做放疗。尽管深圳医院比起广州的医院，名声差太多。

        可是，没想到，深圳医院的放疗科居然也没有床位。幸运的是，在深圳毕竟不象在广州那么茫然无助。几天后，爸爸住院了。

        主治医生为爸爸制定了全脑放疗的方案，她认为之前家乡医院的方案不妥，爸爸的病灶可见的是四个，而实际微小不可见的不知道有多少，必须全脑放疗才能解决问题。

全脑放疗：
时间：2008-6-30——2008-7-11
剂量：3000cGy/10F/12D

整个疗程非常顺利，爸爸能吃能睡，出院的时候看起来胖乎乎的。爸爸很快乐，很有信心。我也很高兴，后来证明，放疗的副作用是滞后的，而期间良好的食欲我后来才知道，主要来源于住院期间辅助注射的地塞米松。

在这次放疗住院期间，做了第二次纤支镜检查，过程长达两个多小时。爸爸最后被用轮椅推出来，老泪纵横。主治医生时候隐晦的向我透漏，爸爸在做纤支镜的过程中，出血很多，医生都吓坏了。我想，这是最后一次做这个检查了。
第二次纤支镜检查的结果是：发现癌细胞。不过，只有散落的细胞，组织不够多，所以，不能分型。我们至今也不知道爸爸是什么类型的癌。

此外，ect检查、腹部B超、血液检查均正常。

五瓣丁香

脑部放疗的副作用
       
爸爸出院一周后，副作用可以显现。掉头发，食欲下降，睡眠质量不高、腿脚浮肿。
爸爸情绪很沮丧，有一次半夜醒来，发现爸爸在写写画画，我为他干什么，他说他在计划自己能活多久。我不知道该说什么，只好装听不见。

两三周后，爸爸的这些副作用消失了。爸爸情绪好转。

到今天，脑部放疗后10个月，还没有看出脑部放疗有什么长期副作用。

五瓣丁香

脑部放疗的成果



MRI报告（2008-8-11）
     描述：
小脑不规则异常信号灶，最大直径约1.2 cm，呈低等高混杂信号，部分囊变，增强后呈不均强化，囊变部分呈周边环状强化。额顶叶少许小缺血灶，余脑实质未见异常信号，中线结构居中。


胸部CT报告（2008-8-11）
肺气肿。左肺下叶背段约2厘米结节密度，病灶津贴支气管后壁生长，支气管腔未见明显狭窄。肺上叶前段纤维条索密度。两中下肺支气管壁增厚并管腔轻度扩大。双肺胸膜下多发肺大泡。左肺上叶前段纤维条索改变。




看起来不错，头部危机已经缓解，应该说肿块对放疗很敏感。肺部无变化。

因为对放疗敏感，放疗的医生开始推断象小细胞癌。