如果还有明天

莉莉周13

目录

如果还有明天           2#
爸爸的病情             3#
癌症病人的临终时光     4#
临终病人要留院.要有多难5#
科室间会诊,太磨人的等待6#
单人病房的故事.        7#
治疗过程的一些感想.    8#
关于偏方        9#
关于精神的力量  10#
推荐书籍        11#
结束语          13#
怎么照顾父母中的另一位  27#
丧亲之痛  88#
爸爸易瑞莎22个月后耐药 1#

莉莉周13

如果还有明天......爸爸患病2年多的一些经验分享
       昨天是爸爸的七七,也就是说,他离开我们,已经49天了. 虽然对于这个结果,已经有了太长时间的心理准备,可是当现实真的来临的时候,这种感觉真的无法形容. 有时觉得自己麻木了,有时觉得一切都不是真的,坐在家里,走在小区,似乎爸爸就会像以前一样,散着步从某个地方走过来.

      前几天收拾了爸爸的两个床头抽屉,收拾出许多东西: 一些以前的证件,照片上的父亲年轻英俊;一些照片,父亲不爱旅游,照片上记录着他仅有的几次旅行,最近的一次旅行就在他确诊病情的那年春天,照片上的人,还笑得那么灿烂;家中电器的详细电路表,清清楚楚的手绘;自学拼音的表格;一家三口的照片,婚礼上家庭PPT里我整理出来用过后,随手一放,原来他都收着了;还有我在他生日时送的红包外壳,上面写着"祝亲爱的爸爸生日快乐"....

        还有三本病中一直陪伴他的笔记本,上面详细地记录着最初生病到最后那段日子发生的事情,治疗的变化.哪天去医院了,哪天开始用什么药了,我和妈妈哪天去医院替他问诊了,谁来探望过他了,谁来电问候了.郭林气功,每天练习的功时课目,当天的天气是晴天还是多云,最多的时候,一天练4个小时,平均下来也有2小时一天.
       后来去江湖中医那里扎针,次数34次.原来他一直是个那么仔细的人啊.
       其实我生病时,他也那么认真地给我记录了用药的变化情况,那张纸我还留着.

       下个礼拜,该是爸爸的生日了,却没法给他过了. 在家闷了好久,昨天去KTV,唱到那些花儿时,突然止不住地眼泪往上涌,想起以前,想起爸爸没得病的日子,想起他在去年12月,给我买的第一个生日蛋糕,那天傍晚他打来电话,说差点忘了今天是你生日了,我去给你买个蛋糕吧.那天和LG吵架,回到自己家,看到爸爸给我买的蛋糕放在桌上.心想世界上最爱我的男人还是爸爸啊.妈妈后来说,那天劝了几次不让他出去买.他说,女儿对我挺好的,我不知道明年她生日还在不在了,我得去买.就这么骑着助动车出去了. 距离他今年2月过世,才相隔两个月.

      爸爸就这么走了,就这么和我们分开了,最爱我的那个人,再也见不到了.....

       明天,他已经不在身边了.我们已经没有那个明天了.而这里的一些病友还有.把爸爸患病这2年多的一些经验写出来.希望能对你们有所帮助,过好属于你们的明天.

莉莉周13

爸爸的病情: 06年夏天开始咳嗽,随后开刀确诊肺癌晚期,双肺弥漫性转移,腺癌.医生预计生存期不足一年.化疗时确诊已伴骨转移.当时53岁.健择化疗三次,效果一般.因反应强烈爸爸不愿意继续.07年1月开始服用易瑞莎,效果明显.咳嗽迅速止住.期间每隔几月打择泰预防骨转移.08年3月开始易瑞莎有失效迹象,用过肿瘤坏死因子和反应停.反应停有效过一阵.但反应强烈.08年9月停用反应停,去我亲戚介绍的江湖中医处扎针.08年12月初易瑞莎被停用.09年1月下旬病情急速进展,09年2月中旬去世. 享年56岁.  有一点欣慰的时,父亲整个病程,并没有受太多痛苦.整个生存质量都非常高,直到去世前一个多月,还能骑助动车带我妈妈上下班,最后去世前一个月,也没有癌痛,最后走得很平静,是睡着走的.

    一: 父亲临终前的一些经验和问诊:

1, 肺科医院 周彩存教授: 特罗凯一粒=易瑞莎7倍的药力,对吸烟男性的效果尤其好.临床上有使用4年多有效的.易二代效果一般.  易失效后,再上特,有几千分之一的可能性有效.有效时间不会太长.

    徐建芳:易二代是多靶点.如果易失效.不建议再用特.
以上是我今年2月在肺科医院问诊的结果.两位医生都是比较负责的医生,周彩存医德非常好.徐建芳对病情的诊断和建议,都是非常负责的,但是要看她心情.最后那次问诊她态度非常好.
      
2, 关于医院的推荐: 东北片: 肺科医院  周彩存  徐建芳 医生
               西南片: 肿瘤医院  胸科医院  韩宝惠
               肿瘤医院会遇到很多推销的,不要理.

3,易瑞莎的副作用其实不小,我父亲最后有点反感易瑞莎,除了被无良的江湖中医洗了脑,皮炎频发也是很重要方面.我从他床头抽屉里整理出许多治疗皮炎的药膏. 记得曾经他曾经在沙发上坐一会就得进房间去涂药膏.


4 安慰剂: 爸爸最后躺在病床上,总是觉得接不上气,喘的很厉害.平喘的药物,开始还管用.后来就没效了.后来就用了小燕阿姨教我的办法,用维生素B1来哄他,骗他说是呼吸内科医生开的特效药.当时他老盼着呼吸内科的医生来会诊.我就说医生在办公室看过你片子,会诊过了.这是给你开的药.跟护士说好,让护士送过来.然后随便编个药名告诉他.过一会,他果然说好些了.比较适合心理作用影响大的病人.记得不要用维生素C,因为那有酸味.

莉莉周13

二   癌症病人的临终时光.     
  
1  进医院前,在急诊室熬了一个晚上.   
    这是一个非常无奈,但是又不能回避的话题.如果不是亲身经历,我真不能相信,癌症病人的最后时光,要过得平静而有尊严,竟然有这么困难. 这时才明白,为何许多老人最后都希望回家,许多家人也满足了他们的这个愿望.因为在医院,很难得到平静和尊严.

    爸爸开始出现明显的气喘不上来,是在过年前的一星期左右.那时我刚从自己家回到父母家,一回来就觉得不对劲.白天父亲无精打采地坐在沙发上,不愿意再下楼溜达了.晚上的咳嗽声简直惊天动地地让我整夜无法入睡.后来妈妈抱着被子到客厅睡了,也是因为整夜的提心吊胆.这么过了几天后,我实在有些发急了.正好那天父亲又打算请他非常信任的江湖中医上门来看病了.我心里对这个破郎中已经非常的厌恶,但是父亲听他的话.急中生智,我就趁着这个江湖中医上门,套他的话来劝父亲. 我故意问此中医,”叔叔你说,我爸爸现在咳嗽那么厉害,是不是去医院看看啊.”   以前整天说西医不可信的此中医,这时开始放软话了“现在可能是感染了,当然要去啊,感染我靠扎针可是治不好的” “那你说,我爸爸现在胃口这么不好,就不用整天吃素了吧? 喝点肉汤,吃点小馄饨总可以吧?”  “可以啊,蛋啊什么吃一点好了.”  这个整天拍着自己胸脯号称”神医”的人,就这么把自己的两大原则给推翻了”吃素”和”不看西医”. 就这么让此中医劝了好几次,爸爸总算把脑筋别过来了,答应去医院看病.

    接着从大年夜到年初七,天天去医院挂急诊,从最初可以走着去,到推着轮椅在医院里,不过是7天的光景. 年初四的时候,半夜妈妈还来叫醒过我一次,说爸爸喘得非常厉害,她想叫救护车送他去医院.但是那时爸爸坚决不愿意,认为只不过是没打进口的抗生素.

    艰难的进医院是在年初八那天.那天一早,伯伯和妈妈带爸爸去挂了门诊,因为是节后第一天上班,管床位的医生要第二天才来上班.那天看爸爸还算平静,上午看完病,输了液,伯伯和妈妈就把爸爸带回家了.可才过了两个小时.爸爸躺在床上突然开始喘不过气,主动说要去医院. 于是我们叫了救护车,因为医院的人说,床位很难有,如果是救护车送来的,还有希望.

    就这么一路颠簸到了医院,这是我第一次坐上救护车.看着爸爸躺在担架上,氧气面罩下.我突然有种预感,爸爸再也回不了这个家了. 送到急诊间,医生不紧不慢地看了下病历,表明她没有床位可以开,让我们去找开刀医生,如果找不到,急诊的床位一个也没有.顶多能在急诊办公室里靠着垃圾筒角落的一个床上,将就一晚上. 看着我们惊讶的表情,她表示这已经很好了.

    于是我和妈妈在年初八下午快5点时,急冲向爸爸开刀医生的办公室. 开刀的主任不在,只有当时的床位医生在.他还认识我们.我们说了这个情况后,他说得很明白:”你们也明白,这样的病人,其实没有多少治疗意义,进来就是拖时间.” 我们说都有心理准备,就想先救救急.他说,”这么着吧,我也没有权力给你们这个床位.你们要找到开刀的邹主任,他同意了,我就开.”

    可惜邹主任已经回家了,我们怎么打他手机都没人接.一路准备走回急诊间,妈妈路上一直拨打这个号码,快走到急诊间的路上,电话竟然通了. 妈妈把情况说了后,邹主任同意了.我们赶快又往病房那边跑,就怕那医生走了.等我们奔得上气不接下气到了病房,把这事一说,那主治医生还是不同意,开始历数别得理由.”哎呀,刚过完年,护士都没回来,现在都快下班了,你让我哪里找人来给你弄病床啊,回去回去,明天再说.” 我们再三恳求, 说病人在急诊间,那里空气很差,病人体质已经很弱,又不可能回家,请求让病人先进来. 可这医生把办公室灯一关,回家了! 于是我和妈妈又走回急诊间,陪着爸爸在闷热狭小的急诊间,呆了一晚上. 借了床,借了被子枕头,再搬来椅子,就这么熬了一整夜.那种滋味…真不明白,那个医生为什么不能替病人想想?

莉莉周13

2 临终病人要留院.要有多难.   
     第二天一大早7点多,妈妈就等在了医生办公室门口.总算给爸爸争取到了床位.我后来才知道,我们能有这个三级甲等医院的床位,是多么幸运.

    在治疗了3天左右之后,主治的J医生,开始在每天查房时要求我们出院,”老周啊,你胸水放光后,我们就没什么治疗措施了,你还是回家去吧.弄个氧气设备,在家吸吸氧,看看电视,多好啊. 我们这里是外科病房,动手术的,你一直住着不可能.” 接下来的几天 ,查房也不怎么积极了,治疗措施更是除了排胸水没有任何跟进了. 的确考虑到住的是外科病房,我们想请求呼吸内科会诊一下. 当时呼吸内科的主任,我们也找过了.也是说没有床位,而且临终的病人,根本不考虑接收.既然这样,就只能考虑本院呼吸内科会诊了. 可过了几天都不见呼吸内科的医生来,主治医生说会诊单早开下去了,要等他们有空.

    就这么在会诊无望和时刻担心被赶出院的时间里,我和妈妈一直在想办法,给爸爸接下去的治疗找个地方. 我去了家附近的一家三级甲等医院,找了熟悉的医生,她说医院规定,癌症病人不化疗,不动手术,一律不受.本院职工家属也不能收.因为这样的病人进来后,出院日期太难确定,谁收了这样的病人,谁就要扣奖金,而且不是单扣本人,是一个小组全扣.看着她言之凿凿的样子,我只好走人.再去呼吸内科问,也是同样回答,癌症病人一律不收.

    我把我的手机通讯录翻了一遍,觉得可能会有办法的,统统发消息或者打电话问一遍.得到的回答都是很难.问了奇迹网上熟悉的病友,曾经他们碰上相同情况怎么处理,他们告诉我,最后的确不太可能在三级甲等医院久住.除了回家,就只有去街道医院或者区老年护理院和区中心医院.病房是8个人,或者6个人一间. 里面大部分都是老人和临终的病人.我奶奶是在区中心医院过世的,我明白那里是个什么环境.想到这样的治疗环境和氛围,我心里实在不忍心把爸爸送到那里去. 毕竟他还神智清醒,到了那里,周围的病人没几天就走一个,他当然知道结局是什么.毕竟他有点”作”,现在干净安静的三人病房呆惯了,他能愿意去吵闹的8人病房吗?我知道他的时间不多了,我实在希望他最后的时光能平静.

    可是医生一天天在催,妈妈也联络了区中心医院,准备再过几天就把爸爸送到那里去.毕竟天天看人家白眼,又得不到什么治疗,过得也提心吊胆. 这时我联系到一个高中同学,在本院工作. 高中毕业后再没联系过了,就这么冒贸然打了电话问他能不能帮忙. 同学很热情,说外科病房有认识人,可以帮忙问问. 巧的是,他认识的那个主任,正是我爸爸病历上的划分的那个.尽管从来没见过,但是可以去求求他. 于是他下班后,我和他守在医生办公室前一个多小时.医生办公室门口的人太多了,都是等着求他们或者来问病情的. 就这么好不容易轮到我们进去,那医生没保证,但是说”反正这病人时间也不长了吧,我尽量吧.” 我们心里想, 管他呢,反正能多住就多住几天吧.

    这时小燕阿姨给我发了个消息,问我最近爸爸怎么样.半夜快1点看到这条短信我都快哭出来了.本来不想麻烦小燕阿姨,这时也有点走投无路了,回信里就问问有没有办法.

    最后爸爸能平静地在那家医院住到过世,真的要好好感谢小燕阿姨.因为过了两天,就有人带来了当初我们去求过的那个主任和呼吸内科的主任医生到爸爸床前,主治医生也来了.并说”我们来会诊”,然后决定第二天一早就拍个CT,决定治疗方案. 主治医生再也不提要我们出院的事情了,态度变得积极了,走到爸爸病床前说,”老周啊,你有什么要求,就写下来,查房时候告诉我.” 这些转变, 让爸爸和妈妈都变得有信心了. 妈妈说,在病床旁坐着不觉得提心吊胆了, 不用担心被人赶了. 爸爸要求在颈部排个留置针了,说本来以为没几天好活了,现在还是要配合医生坚持一下啊.

莉莉周13

3  科室间会诊,太磨人的等待.
    这一切都往好的方向在走了.可是第二天拍了CT后,当天没会诊.第二天也没会诊,第三天是周五了,爸爸有些着急了.我们不好意思催医生,妈妈说等等吧.医生会有安排的.周五也没见医生来会诊,这时爸爸的气喘又开始厉害了.周六周日休息,医生应该不会诊.

    到了周一,我急了,一大早就堵在医生办公室门口,要求今天会诊.主治的J医生说,我给呼吸内科B主任发消息了,今天一定来. 那天我本打算拿着爸爸的CT片子去肺科医院问诊,为了能让B主任过来时有片子看,前一天晚上,我还跑到CT室.谎称CT片掉了.要求补印一份,花了100元..为此波折了好多,按规定是不可以的,但是被我缠得没办法,一个在读的博士生就偷偷答应帮我补印了.可是当时数据已经不在电脑里,全刻盘了,数据盘都锁在仓库,钥匙在他同事那里,他还专门打电话让他同事第二天早点到单位.第二天一早,他就拿着补好的CT等在9楼我爸爸的病房外,专门给我送过来了. 这份感激真不知道如何表达才好.

    周一那天早上从8点多等到10点半,那B主任还没来.我问了呼吸内科护士台,说不知道他在什么地方,下午B主任有门诊. 妈妈安慰我说,会诊都是下午快下班的,一天事情做完了才能来啊. 我就拿着爸爸的CT跑去肺科医院了.找了周彩存和徐建芳会诊,其实我到的时候,两个主任一个已经没有号了,一个是特需200的挂号费. 因为已经曾经多次挂过他们的号,我估计他们还认得我.我就厚着脸皮,先去找了特需的主任.正好他没事了,往病房走,我就跟着他一路去了病房,他也很客气地帮我看了爸爸的CT片子,也给了建议,只是他说”小姑娘啊,我理解你要救父亲的心.可是你爸爸的片子上,肺都白了,如果不是你说,我都认为这个病人已经不在人世了.特罗凯一粒600,你可以试试看,但是希望真的不大了.”  回头我又去等在挂满号的主任那里,等到她看完病人了,我战战兢兢走进去,她出乎意料的态度好.当知道我们已经服用过了易瑞莎2代时,她说”你爸爸够本了,不要再买药了.该吃的都吃了.” 然后她还叮嘱我,不要像有些病人家属那样,看病人痛苦,就要求打许多安定来让病人走,她说”等人真的走了,你会后悔的.”

    两位主任找过后,我在长海医院徘徊了一会,犹豫要不要买特罗凯.近5000元,现在还要买吗? 我明白希望很小,可是我不容易死心,最后还是狠着心去买了.

    等我回到长海医院,已经是下午2点多了.走过门诊大楼,突然想进去看看B主任是不是在看门诊. 问问是不是下午会来会诊. 令我大吃一惊的是,B主任竟然对我说的会诊茫然不知,他能说出爸爸的一些情况,也就是说他知道这个病人,但是他说,我今天肯定不会来会诊,我今天很忙.

    回到病房,爸爸又问我什么时候呼吸内科能来会诊.这时他喘得越来越厉害,整晚睡不好,呼吸内科是他脑子里得一根救命稻草了吧.我跟妈妈说了这个情况,妈妈说,J医生的样子不像骗我们,会不会是我理解错了.等下午再看看.

    下午4点多,J医生一下手术台,就直冲爸爸的病床前,问B主任来过没有,得到没有的回答,他也很茫然.我问了下怎么B主任会说肯定不来,他拿出手机,给我看一条短信,上面回了说”谢谢”,”他答应我的啊.”

    这时我也不知道该怎么办了,已经快5点了,爸爸一遍遍地催我,呼吸内科的主任什么时候来看我,眼睛一直望着病房的门. 我去了呼吸内科病房,找不到人.一遍遍地跑楼梯.最后只能安慰爸爸说,明天肯定把他找来,这时J医生也保证,明天上午一定让B主任来.

    可惜的是,第二天上午8点多,爸爸就在睡梦里离开了人世.
    神奇的B主任呀,你不用来了.

    我一直对这件事有点百思不解,爸爸走的前一天晚上,我不知道第二天该怎么办好,跟小燕阿姨打了一个小时的电话.小燕阿姨安慰我说可能是医院科室之间一些事情. 可其实,B主任,你一定明白这个病人的病情,你也知道会诊其实并没多大治疗意义,只是让病人走得舒服些.为什么这件事,你要一直拖.让我们等你等得那么辛苦呢? 你知道最后那天傍晚,爸爸已经毫无神采的眼睛一直望向病房门口吗?

    我也一直不解,爸爸已经是托人打过招呼,家里的经济条件也都跟上了.尚且等医生等得这么辛苦,如果是毫无关系的穷人家,要怎么治病? 联想到当初爸爸肺癌开刀时,没有做最基本的骨扫描就坚持”不疼就可以开刀”的这家医院,联想到好几次在医院门口看见有人捧着遗像打着横幅抗议”医生乱治”,联想到让我们在急诊间等了一晚上,我甚至有些质疑这家解放军医院,我一直不愿意去这样说,最可爱的人在我心里地位很高,可他们就是这样对待”人民”的?也许我是要求太高,也许我这么说有点过分了.可我真的希望有些人民的”军队医生”对”人民”时候,能为人民多考虑些.

   这就是临终病人最后的窘境,没有医院接受,家里又无法照顾,去护理院,条件和氛围很考验人.写出来是想让我们都知道这个现状,都有心理准备. 应该说爸爸最后能在一家三级甲等医院的三人病房,安安静静,周围没有吵闹地走,是福气.谢谢小燕阿姨.

莉莉周13

4  单人病房的故事.

   插一个单人病房的事情,爸爸那层楼,有两个单人病房,一个安排了中央领导的家属,据说肯定插不进,人家的规格就是单间. 还有一个,我们一直想让爸爸住进去.因为单人病房有电视,爸爸以前喜欢看海峡两岸,可以让他看看.相对也安静些. 爸爸旁边那个病友,刚开刀后,伤口久久不愈合,发烧了,晚上一直睡不好.陪夜的人有三个.过分的是,半夜他们从来要留一个大灯开着,说为了看输液袋.还哗哗地翻报纸看.好几天都弄得爸爸睡不好.我们跟护士长说了,希望单人病房有空了就安排我们一个,护士长很好,说等周一有个病人出院了就可以安排我们.周一一大早我就打算找护士长,因为周日晚上看到病床已经空着了.没想到早上竟然看到有人等在病床边.一问说,儿子在这边工作,插进来的. 我眼看他们已经要把行李放在病床上了,就说了爸爸已经时间不多的情况,为了这个床位也等了好几天,问能不能换一下.那时爸爸那个很超的病友已经去ICU了.对方很强硬地表示,绝不可能. 那个女儿说,我也是做女儿的,我理解你的心情,但我绝不可能跟你们换.护士长去协调,结果对方差点要打人.我再去说,还没开口,对方就很不耐烦. 最后只好算了.后来护士长说,原来他们找的关系,就是当初跟着院方来看爸爸时,说过会多照顾爸爸,”有事就找C主任”的那个C主任…..我也只好无语了.

莉莉周13

二 治疗过程的一些感想.
1. 情绪问题
    癌症病人,有情绪问题是很常见的.有时可能家属不察觉,只觉得是为了病情绪不佳,时间还长了很可能就已经有些情绪问题了.这时要注意,该吃药就吃药.因为抑郁症严重了会有自杀倾向. 其实我在有几次跟父亲的交流中就觉得他有这方面的念头,而且知道他并不想这么做,只是很难控制.我父亲在患病半年左右,开始服用抗焦虑的药物.以前他还说过,”这世界上,谁都可能得焦虑症,就我不可能.”

2. 关于气功
    爸爸在患病半年后,要求练郭林气功.为此我专门搜罗了许多相关书籍和碟片.也找了教的人.就在民生中医,还专门开班教. 爸爸还专门学过吐音功,曾有好几个月每天清晨就在小区里练.为此曾有邻居有意见.
    对于有过许多治疗好评的郭林气功,在爸爸身上其实并没起太多明显作用.就在练习吐音功的几个月,爸爸说感觉舒服了,但是CT上还是一直显示病情在进展.
    我的感觉是,郭林气功对入静的要求比较高,人必须完全沉浸下去.周围的绿化也要比较好,氧气足. 但是大部分人,入静困难.周围绿化也并不多,氧气吸入不够足,可能这也是影响效果的一方面. 郭林气功每天练习的时间很长,记得爸爸虽然功时练2-3个小时,但算上入静和休息的时间,差不多每天都要花去4-5个小时.爸爸说也挺枯燥,所以如果不是很感兴趣的病友,并不一定要强迫自己去练.

3 关于中医.
    西医为主,中医为辅,这是很多癌症病人的治病策略. 很对,但切记不要颠倒.爸爸从患病开始就用了中药,民生中医的何裕民教授处看,每月服用灵芝抗癌药物”埃克信”24粒,一个月2000元左右,不算中草药费. 那边看病的人非常多,我们最初是为了在民生那边学郭林气功,然后看到民生的介绍,爸爸决定在那里看中医的.就我所知,因为学郭林气功,后来在那里看中医的不在少数. 我不能说中医没用,但我感觉,爸爸的病,西药的疗效比中药重要得多.明显得多.易瑞莎服用一星期,咳嗽声立刻停止,停服一个月后,病情立刻反弹,两个月后去世.
     何教授处购埃克信,一次满一定金额,可以终生免挂号费.可以免费学中医. 第一次看病后,会发两本书,博导谈肿瘤.书上有很多何教授关于肿瘤的观点和病例,再加上看病时的圆桌诊疗.确实是一个很有效的营销模式. 但要说的是,个人认为,中医不能作为仅有的治疗手段,在西医能控制病情的情况下,用中医调理,资金也够,花费不多,那是可行的.但如果资金有限的情况下,把用于治疗的费用大量投到中医,希望也用在中医上,并不现实. 似乎许多有名的中医,似乎都会在开方的同时,搭配自己研制的中医制剂,记得龙华医院刘嘉湘也有.个人觉得不要抱太大希望.
       其实我对中医,一直非常敬佩.但是对癌症这样的病情,尤其是晚期的.感觉中医的改变可能很难确保.中医适合在没有大病的人身上,调养体质,调养得对头,那是很有效的.但指望中医来救命,很难.