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2009/01/04
2009年的第一个工作日，一个期待被破灭。真没想到新的一年是这样的一个开端。
真是一言难尽的一天,太糟糕了. 折腾了十几天的索拉非尼实验组,今天被告知因之前的脑转而不符合条件.
12/24日问诊吴一龙,他给的建议是: 入组索拉非尼实验组,如不能入组,则力比泰单葯化疗.
下午等到实验护士杨艳,详细咨询了入组的条件,妈妈一听要做很多检查,就不想入组了.回到家,给妈妈做思想工作,妈妈勉强同意入组.
12/25日, 我去向王震咨询,打算开检查单. 王震说要做穿刺,取病理,我想妈妈肯定不答应,我也不想答应.于是,本来打算开检查单的我,又放弃了入组. 下午,SHIRLEY咨询了杨艳,杨艳给吴一龙和王震分别电话,告知不用穿刺.于是我们又决定入组. 求爷爷告奶奶找了关系，安排在周一做CT，以便能及时能吃上药.
12/29日上午,所有检查包括血常规,凝血指标,心脑电图,胸腹CT都做完. 杨艳让我们1月4日来抽血两管,然后核对资料签知情同意书,拿药. 1月4日也是妈妈停易瑞沙15天,可以开始吃葯的时间.
1/4日,我们仍然是提前一天到广州,抽血,取尿样. 杨艳告诉我妈所有注意事项,然后说入组实验医生换成徐崇锐-----去年我妈化疗时候的主管医生. 这个本来也没啥,但是,徐过来签知情同意书的时候,发现问题了: 有脑转?? 脑转不符合条件的!!
晴天霹雳!!! 徐和杨说要核对资料让我们回家去等.我们当然不乐意, 等了好一会儿,也没人来给个说法.11点左右,看到杨衿记-肺科行政主任,我跟他投诉这事. 杨给我很多解释,我认为都不是理由. 11点半,吴一龙现身, 杨和吴让我们先出去,他和吴商量.
5分钟后,杨出来,跟我们说, 所有的临床实验对脑转有控制的病人,都没有条件限制. 但是索拉非尼有限制,所以吴让我们试试条件.并且与索拉非尼厂家有沟通过,看是否能入组.但是沟通失败,所以还是不能入组.
我对他说: 您这个解释我们不接受.如果您有沟通,那么为什么不提前通知我们? 而是让我们所有检查都做完了,节后第一天来领葯的时候通知不符合条件?
于是杨又进屋,和吴继续商量.5分钟后,杨又招呼我进去医生办公室.这个时候, 医生办公室里面集中了肺科所有的医生.吴和杨坐在桌子的那边,我坐在桌子的这边.一场谈判就开始了.
我不断的告诉自己要冷静,不要激动,也不要怯场. 吴对我说的话我不记得特别清楚,但是,他的主要观点如下:1. 易瑞沙耐药后选择很少,给你入组机会也是为病人着想.2. 入组条件不符合,是经过与厂家几轮沟通后的结果.3.不是所有的实验都保证可以入组的，所以不能入组也很正常。
我说，首先感谢您给予这个入实验组的机会。其次，我们按照入组的要求做好了所有检查，并严格遵照入组的要求什么治疗都没做，已经停药十几天，得到的信息是如果检查结果没有什么意外1月4日可以吃上药。再次，所有的检查结果并没有影响能否入组的决定，因为脑转是入组前问诊就已经存在的事实，所有经手的医生包括您自己都很清楚。如果只是因为这个不能入组，不管中间是否有跟厂家沟通，都应该提前告知。而不是签完知情同意书再告知，这明显是院方的疏忽。
吴一龙承认是医院内部沟通上的疏忽，问我们想怎么解决。我当时只想给妈妈赶紧做治疗，所以，我只提出来：希望立刻能做治疗，不要浪费时间。吴一听我这个要求，登时松了一口气，想不到刚才很强硬的我只是提这个小小要求，他立刻满口答应：这个要求很简单，我们可以立刻安排。
我只是顾及妈妈的治疗了，没有想到妈妈的感受，这是我的错。说实话，我当时脑子极度地混乱，我不是一个会提要求的人，所以我根本想不到要提什么样的要求。回到休息室找到妈妈，妈妈一听就急了，就跑去医生办公室，只找到杨衿记，妈妈说你至少要赔我检查费和这次的治疗费。杨说不可能，妈妈哭了，哭得很伤心，妈妈说医院把病人当儿戏。
我不断地安慰妈妈，深深自责：为什么我刚才没有提出这个要求？我善良可是人家并不善良啊？看到妈妈哭我心里真的很难受。我们不是一定要入组，但是这么被人折腾而且耽搁治疗真的是很焦急，何况妈妈为了等入组，什么治疗都没做，她的心里其实心里很着急。因为她的身体恶化只有她自己明白。
从广州回深圳的路上，一路都无法平静，我想，我真的要找律师朋友看看有没有办法补救了，赔偿不在乎多少，只在乎给妈妈一个说法。
[ 本帖最后由 月亮 于 2009-1-6 00:03 编辑 ] |
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发表于 2009-1-4 22:12:26
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