母亲细支气管肺泡细胞癌3A，5年的治疗经过,求交流

cyshily

妈妈2008.11.15体检检查右肺结节占位
2008.11.15住江阴人民医院抗炎症治疗10天。检查肿瘤指标都是正常
2008.11.28CT显示占位没有改变，做了骨扫描，MIR，腹部CT 。气管镜子检查（很痛苦）。准备手术
2008.12.03手术，切片显示腺癌
2008.12.15病理报告显示淋巴结：支气管旁0/1隆突下2/2右下肺韧带0/3肺门0/1。示癌转移
2008.12..29住院准备化疗。
2008.12.31做分子病理监测提示铂类药物中度敏感
2009.01.03给予 盖诺40mgdld8+DDP30mgdl－3+恩度15mgdl－14   ，化疗1疗程后白细胞低至3200
2009.01.08出院。肿瘤指标都是正常
2009.01.31给予 盖诺40mgdld8+DDP30mgdl－3+恩度15mgdl－14   ，化疗1疗程后白细胞低至2500
2009.02.17出院
2009.03.05进行三维适行放疗。针对锁骨头下双侧上纵隔，隆突下7CM范围，及右侧肺门，支气管残端，右侧胸壁区域90%PTV50Gy/25次
2009.05.05住院进行第3次化疗。检查肿瘤指标正常，白细胞3800。红细胞正常，化疗用进口诺维本＋顺铂。白细胞低1000，免疫T细胞亚群不正常。放弃第四次化疗。
2009.05.30出院。做增强CT显示有纵隔淋巴，和颈部淋巴显示，肿瘤指标CEA,CA125.CA199.CA153都是正常。
2009.08.20常规检查，纵隔淋巴有增大1.2CM，颈部淋巴没显示，做彩超也没看到颈部淋巴。MIR正常
2009.09.02常州肿瘤医院做EGFR基因检查，阴性，靶向治疗搁浅（上海肿瘤医院和胸科医院对于这个检测的准确性怀疑）
2009.09.25上海胸科医院做局部PET，显示纵隔淋巴结转移2个点，建议有条件做伽马刀，然后单药泰素帝化疗。在所有的治疗间歇期里面妈妈一直中药调理身体。保健主要靠虫草和食疗，所以身体一直也是很好，也有气力。就是淋巴的问题。其实在手术前就已经有了，不过当时比较小，手术也没有帮我清扫.
2009.10.10 由于有数据表明,靶向晚用不如早用,再说妈妈的白细胞一直上不去.所以开始使用仿版易瑞沙.
2009.12.20 常规检查.CT显示纵隔淋巴结变小.继续服用易瑞沙.
2011.06.10  常规检查,易瑞沙18个月.显示肺部有小的索条影,肺理变粗.但是我的主治说可以继续吃易瑞沙,但是要注意观察.
2012.01.21  常规检查,胸腹颈部增强CT,脑部磁共振,一切的结果都还是稳定的,纵隔淋巴一直显示,但大体情况还可以.继续吃易瑞沙,中药,还有自己做的增强体质的茶.
2012.06.02  常规检查,易瑞沙30个月,增强CT显示纵隔淋巴有增大迹象,右肺内有小结节,但不能确定.CEA 21.第一次超标继续服用靶向药物,过一个月血检   
2012.8.28 常规检查,CEA32(7月CEA28),CEA连续上升,CT显示两肺有栗装尼漫性结节,易瑞沙耐药,准备化疗,培美曲塞加顺铂
2013.4.15 从2012.9月到现在7次培美曲塞化疗,前2次培美曲塞加铂类.后5次单药,前2次化疗后.CEA从32降到正常,然后从2月由8升高到13,2013.2月CT显示没有进展,稳定,2013.4.15CT显示进展,弥漫性结节很多,考虑换药,准备4.19用卡铂加泰素帝.
2013.511手肩部疼痛难忍，做了磁共振，C5颈椎考虑转移瘤，准备再做个骨扫描确认下，化疗以后，血象下降非常快，而且有骨转的迹象，考虑停止化疗，用回易瑞沙。
2013.515骨扫描确认颈椎转移，C5.C6代谢异常。再次服用易瑞沙。
2013.620易无效果 卡铂加泰素帝
2013.7化疗不耐受，效果不明显
2013.8口服替吉奥，稳定，但没好转迹象
2013.10停替吉奥。一个月空窗。咳嗽有加重
2013.11.25开始服用2992
2013.12.15检查无明显好转，健泽加顺铂化疗
2014.1.15化疗第二次健泽加顺铂，人很萎靡，白细胞严重偏低。


我的一些建议：恩度没有宣传的效果好，条件不是很好不要用，如果纵隔淋巴转移了。放疗前面有条件做好做PET定位，这样可以尽可能的打掉转移的淋巴结
对于铂类敏感基因测试和EGFR基因测试就不要做了，没什么意义。国内的试纸和依据不是很充分，很多阳性的吃了没有用，很多阴性的吃了效果很好。


















2008.12.15

今天又约了一个专家,上海胸科的,他的说话和南京肿瘤医院不一样
他让我在手术后化疗后面直接用英国的易瑞沙来预防转移,说做过
几个病例,效果都很好,我比较了英国和仿版的,就是版权不一样
效果还是相差不大,价格相差10倍.而南京肿瘤医院的反对用易
做化疗后面的巩固.说将来用容易耐药.现在我实在不知道怎么选择.
现在用易半年可以申请免费的,大家怎么看??母亲术前术后指标都
正常,分化较好的肺腺癌.3A期.求教大家,还有现在母亲睡觉醒来
脖子老是出很多汗,怎么回事,谢谢

[ 本帖最后由 cyshily 于 2010-2-16 14:25 编辑 ]

cyshily

刚刚遇到了我的大伯伯.武汉同济医院的博导,我母亲细支气管肺泡癌,3A.他很不同意做化疗.但主治医生意思要做,然后用易瑞沙巩固,预防转移.朋友门给点意见啊

我是小猫

申请易的免费赠药，其中一条要求就是必须接受2个疗程的化疗，否则你就没有资格申请赠药了。
另外不从赠药的角度上来讲，我妈妈的一个病友3期B，我妈妈当时只做了化疗好像应该打6次，我妈妈身体不好只打了4次，放疗大夫让我妈妈纵隔放疗，避免转移，因为我妈妈抵触， 又咨询了化疗大夫说可放可不放，结果我妈妈很快就纵隔转移了。而我妈妈的病有同是3期B，她就是化疗放疗都做了1年多才转移的。我觉得起码她还有比较长的好时光，在那段时间里如果多吃中药进行郭林气功的锻炼，也许还能延长转移的时间。不过现在说什么都晚了。经验就是不要问化疗医生放疗的问题，也不要问放疗医生化疗的问题，他们对对方都互相排斥。

cyshily

很感谢你的热心回答,我妈妈是肺腺癌里面的细支气管肺泡癌,很多都说这个对化疗不敏感.但是主治医生还是坚持做
今天妈妈去办了化疗的住院手续,做了CT,手术后纵隔淋巴有点大,这是有什么原因引起的呢??

[ 本帖最后由 cyshily 于 2008-12-29 13:58 编辑 ]

cyshily

腺癌
        1． 支气管源性
            a、腺泡型
            b、乳头状型
        2． 细支气管腺泡性
        3． 有黏液形成的实性癌

cyshily

来自细支气管Clara细胞和Ⅱ型肺泡细胞的癌-细支气管肺泡癌，具有不同的分化特征
        1． Clara细胞型
        2． Ⅱ型肺泡细胞型
        3． 黏液细胞型
        4． 混合型
一般来说单纯BAC,预后很好,后面的3.4预后差点

[ 本帖最后由 cyshily 于 2009-1-1 12:00 编辑 ]

cyshily

查了资料,有个基因铂类敏感试验,拿了妈妈的腊片去常州肿瘤医院做,结果没做成,腊块太小
12.31号抽血直接做结论:中度敏感.有知道的朋友可以告诉我这个结论的意义吗.主治也说不
清楚

cyshily

现在母亲的情况,细支气管肺泡细胞癌,手术后27天,复查,纵隔淋巴有肿大.医院定化疗方案
盖诺+顺铂+恩度.四个疗程,妈妈有医保.但是自费还要7万左右,我想把钱都化在刀口上面
有懂的朋友帮助下好吗??这个方案怎么样?需要吗.可以用易瑞沙代替恩度吗??