索坦进行中（妈妈于2011年11月4日早晨5点50已经离去）

ljzp98

来这里记录妈妈的治疗进展，就是因为自己对该病了解太少，感觉好多东西不懂，而这里的很多病人家属给我感觉有些比专业医生都懂得多了，所以想来记录下妈妈的治疗以及每天病情发展情况，希望能得到大家的指点，同时也能给其他有类似情况的人有个参考吧。
大致治疗概要：
08年9月底增强CT确诊
08年11月初一线上易瑞沙，2天后症状有改善
09年4月易瑞沙耐药停药
09年6月全脑放疗
09年8月到09年10月底，均是中药+中成药参连胶囊+DCA
09年11月初，再次上易瑞沙有效
09年12月继续易瑞沙
10年1月到3月底 中成+DCA
10年4月到5月中旬易瑞沙
10年5月中旬到7月初 DCA
10年7月初再次用易瑞沙，耐药
10年8月特罗凯至10年11月20号左右
10年11月20左右开始吃索拉45天，最初一个月有效，后面半个月无效
11年1月10号左右重返易瑞沙，基本是无效，CEA上涨
11年2月18号开始索坦，目前索坦进行中

[ 本帖最后由 ljzp98 于 2011-3-3 11:24 编辑 ]

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妈妈求医简单记录：
       8月份开始腹胀，家里县城医院多次检查，检查不出原因，一直当胃炎治疗，但是一吃相关药物就吐
       9月20号左右，在家乡县城医院做CEA,居然达到600多，医院怀疑结肠癌，要求做结肠镜检查，在家做结肠镜检查前期准备。
       9月24号在我要求下来北京
       9月25号在北京301医院看了一个结肠方面的专家，诊断后还是要求做结肠检查，同时当天在301做了相关一些血项检查，后经预约301结肠检查必须排到10月16号左右了，固立马联系石家庄朋友
      9月26号石家庄2院，因为之前几天就做了结肠镜检查的一些相关准备，故当天早晨到了石家庄直接进行结肠镜检查前的一些相关检查，10点半开始给药，下午3点开始检查，检查结果结肠没有问题，找朋友直接去胸部ct检查，检查后医生要求做增强ct
           9月27日上午增强ct出结果，肺癌晚期，已经转移扩散，2肺都有了
      9月27日下午回北京
      9月28日早晨2点跑去北京肿瘤医院挂专家号，因为国庆放假，未挂上，后挂了一个副主任医生的号，看片后说已经大片转移，没有继续看的必要了，并且说因为没有病理，没办法给用药的，后在我们要求下开了5天金复康和2瓶促进消化的药。
      9月29日，通过网上查询，跑去北京中医院咨询，医生根据老公描述开了一些中药但是说最好带着病人过来号脉后开药，那样更有针对性，故老公当时拿着药方没有配，后老公又跑去安贞中医院，挂一专家号，该老中医据说专门看这方面的，网上也有些宣传，该老中医说不用号脉，直接看了片子给开了1个月金复康以及一些粉末状中药（该中药是不用熬的，直接开水冲饮的）1个月的剂量，后老公和我电话商量后决定先买半个月的药量回来试试，当时主要考虑十一各医院都放假，怎么也得让妈妈吃点药先控制下病情啊，不能任其发展啊。
        9月30号-10月1号，妈妈吃安贞中医院给配的药，金复康还好，那个冲饮的中药妈妈怎么也喝不下去，基本属于吃下去就吐了的，那几天精神状况也非常不好，一直吃不下东西，基本是在我强烈要求下吃些东西。
       10月2号，老公早晨2点跑去北京中医院挂专家号，后挂上唐武军号，带妈妈去给唐看了后，给开了10剂中药。
       10月2号-10月12号，吃唐武军中药，吃中药当天晚上放屁，第二天排便（色深黄），上次排便还是9月26号做肠镜的时候了。后2-3天排便一次，最后10号11号12号天天大便，但是每次便后都感觉整个人特别虚，10号——12号晚上还经常盗汗。
       10月6号去301医院，挂了胸外专家号，说已经转移，没有手术必要了，建议通过穿刺取病理，转肿瘤科以便确定下一步治疗方案，因妈妈的肿瘤位置比较特殊，要求先去ct室会诊，会诊后说能做，但是要求必须住院，危险性比较大，后在301预约住院，至今没有回应。
       10月7日去北京肿瘤医院（定慧桥的），挂一胸外专家杨主任，建议先做内镜检查，确定病理再说，并说不一定是肺癌。
       10月8号北京肿瘤医院做内镜，没有取到病理，内镜检查肺部完好，去杨处，说要手术取病理，让住院，故当天住院，住院后，当天住院医生给开了很多检查单子，大部分检查都是以前已经做过的，后咨询石家庄的医生朋友，让我们和该医生说没有医保，农村的，没有钱，看不必要的检查就不要做了
       10月9号上午找到该医生说了朋友让说的那些话，那医生立马给划去很多项检查，后来觉得该医院不太靠谱（因为前面看的医生都说已经没有手术的价值了），追问该医生，是肺癌的可能性有多大，该医生后来说即使手术取病理也是99%是肺癌，继续追问为什么内镜说肺是好的呢？该医生说内镜其实只能检查到一部分肺，我妈妈的肿瘤位置长的很特殊，内镜并不能检查到的，下午立马从该医院出院回家。
       10月10号开始挂301胸外科和内科的各专家号，想听听大多数专家的意思，综合意见都是：1，穿刺取病理，确定病情后进行化疗等相关治疗，2，相信医生从影像学报告书和相关检查上得出的判断（非诊断），吃易瑞沙，尽量减轻病人痛苦。后因为妈妈的肿瘤位置太特殊，最终还是决定放弃穿刺，准备采取中药+易瑞沙的方法。
      10月15号左右开始，妈妈晚上睡眠开始不好，基本是睡1个小时就起来坐一个小时（其间坐着的时候也会睡着），妈妈开始感觉到自己病情很厉害，要求回老家，不肯再继续看，右腹胀已经开始有痛感，10月12号唐武军的中药吃完后，又开始吃金复康。

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10月20号从网上查到关于中医院王笑民的介绍，决定挂他的号，但是没有挂上，后挂王禹堂
     10月21号去中医院就诊，王禹堂给开了一些中药，该医生直接当病人面就说回家吧，没有治疗希望了，我给你开些中药，愿意吃就凑合吃，不愿意吃就直接扔垃圾堆吧，当时在妈妈进去前老公特地进去和该医生说了病人并不知道自己的病情的，故对该医生医德很是质疑，回家也没有吃该医生的中药，同时另一边的王笑民那边很多没有挂上号的在那里排队等待期望他加号，之前网上查过王笑民相关资料，是专攻肺癌，乳腺癌的，并据说他的中药+易瑞沙能使易瑞沙的有效率达到50%以上，后和那些排队等候的人聊了下，发现很多是他的老患者，相当的一部分都是在他这里看了好几年的，很多外地人，大家对他的一致评价是医德超级好，疗效大部分人说很有效，正好有一个镇江的患者，算是我们的老乡（都是江苏的），和我们聊了聊，妈妈在旁边听了会，就决定在北京继续等待一周，看能否挂上王笑民号。

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10月28号幸运挂上王笑民号，就诊王笑民，很年轻的一个医生，感觉人很和蔼，很细心，因为妈妈不知道病情，提前和医生说了，该医生当着妈妈的面一句敏感话都没有提，安慰妈妈只是消化上的一些问题，吃点中药慢慢调养就好了，后妈妈出去后，建议用中药和易瑞沙结合能有很好的效果，说如果不化疗什么的，根据我妈妈状况，没有太大必要做穿刺了，当然做穿刺有了病理会更好。
         10月29号开始吃王笑民中药，第一天吃完中药肚子里呼噜噜作响，
         10月30号回到老家，妈妈说要大便
         10月29--11月3号，妈妈精神状态一直不错，可能是因为刚回家，心情好，身上的症状酸疼也感觉轻了些。
         11月4号-11月8号，老家阴天，妈妈精神状态也很差，晚上基本不能躺下睡觉，只能坐在床上偶尔睡会，腹胀也厉害了，通过毛巾热敷腹胀的部位，能暂时得到一定的缓解。
         11月8日中午 大便 色黑

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11月9号开始吃易瑞沙
         11月10日吃易瑞沙第二天，未吃中药（今明2天属于中药排毒期，根据医生嘱咐不用吃中药），9点半电话询问妈妈，描述昨天晚上睡眠相对前几天要好些，昨天和今天老家天气状况不错，今天腰酸有减轻，继续腹胀，但是尚能忍受，肚子里呼噜噜作响（好像吃中药以来妈妈一直说肚子会作响），暂时没有出现易瑞沙的一些副作用的反应。
         11月11日吃易瑞沙第三天，未吃中药，昨晚睡眠相对比较好，轻微腰酸，基本不明显，腹胀微疼，早晨刚吃完状况比较好，精神不错，肚子里还是咕噜作响，未大便，暂时没有出现易瑞沙的副作用的反应。
         11月12日吃易瑞沙第四天，睡眠可以，夜起来2-3次，症状基本同昨天，下午大便了
         11月13日中午大便了，中午吃完排骨汤后感觉不舒服，下午腹胀变厉害了，半夜泻肚子1次了，拉的都是水。
         11月14日感觉腹胀比前2天厉害，现在腰部基本不酸了，肚子里还是有部分不舒服，今天是吃易瑞沙第6天，担心昨天的腹泻是吃易瑞沙的副作用。
         11月15日腹胀比前几天厉害
         11月16日 大便了，色黑，今天整体感觉无力，疲乏，腹胀，腰酸还可以（家里那边阴天）
         11月17日 症状同前一天，中午大便一次，晚上大便一次。
         11月18日 大便了，色黑
         11月19日中午大便了，色黑
         11月20日无大便，精神不错，还是腹胀
         11月21日大便，色黑，软的
         11月22日中午大便了一次，色黑，软的，下午又大便了一次，属于稀水状，整个人不太舒服，腹胀较昨天厉害。
         11月23日腹胀隐隐疼，全身无力，不舒服（阴天）
         11月24日早晨电话的时候表示比昨天好些了，但是肚子还是胀，家里继续阴天。
         11月25日 今天中午12点多才打电话回家的，妈妈正好吃了饭出去遛弯去了，哥哥接的电话，说妈妈今天精神看起来不错，中午还主动要求吃了点米饭，妈妈自从8月份以来，一直都是吃粥或者面条等汤水类的，一直没有吃米饭，看来今天真是心情不错啊，哥哥说今天给她做了点鲫鱼汤，下午再电话问问妈妈自己她昨天和今天的大便情况以及身体状况。 下午5点电话妈妈，说腰现在基本不酸了，就是肚子胀，尤其晚上肚子胀的厉害，一觉睡醒能舒服很多。
           11月26日，去家里那边县城医院检查了，血常规检查：CEA452.1     CA125 84.08   CA153 54.81     CA199  7.04,整体看来易瑞沙是在起作用了，CEA和CA125和以前的数值比起来都有所下降，今天妈妈的精神也不错，哥哥说中午妈妈检查完在镇上小姨姐姐那里吃的饭，下午小姨姐姐带她去浴室洗了澡，不过可能是晚上回家的时候有点戗风了，晚上回家睡觉前，妈妈吐了，精神倒是不错。今天没有大便。
           11月27日，精神不错，大便了，软硬都有
           11月28日 精神很不错，自称腹胀减轻了，整体心情也很不错。
           11月29日 精神不错，腹胀减轻，大便了

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11月30日 精神不错，坐长途车从老家来北京我处，晚上到了我这里没有感觉到什么不适，面色有点泛黑，但是整体看起来精神不错。
        12月1日 白天小便3次左右，小便色黄，未大便，精神不错，自称腹胀不算厉害，（早晨喝了粥，9点半吃易瑞沙，10点去超市逛到11点回家，12点一小口米饭+1碗半鲫鱼汤，2点左右吃了点茶点半小杯子茶水，2点去超市逛到3点半回家，4点半喝了少量梨汁以及七八块大斤果，其间还跟着我吃了少量葵花籽，几个沙糖桔）大便了
       12月2日 早上精神不错，上午去王笑民处看病，后来带她出去转悠了下，受凉了，回家后一直呕吐到第二天早上，伴随腹部胀疼。
       12月3日 精神不太好，全身无力，由于昨天一夜没睡觉，今天一天基本在睡觉，后让她吃了点稀粥，腹部胀疼比昨天好多了，下午追喝了一袋同仁堂的感冒冲剂。
       12月4日，精神不错，但是还有有轻微的呕吐感，中午吃米饭后，腹胀厉害，下午喝了点馄饨汤后也腹胀的厉害，半夜吃了点煮烧饼感觉还不错。
       12月5日 精神不错，大便了，色黑
       12月6日精神还不错，没有大便，半夜起来尿3次
        12月7日早晨5点大便了，色黑，半夜起来尿2次，精神整体不错，中午跟着吃了一小口烂米饭。
        12月8日 大便了，色黑，软，今天精神还不错，不过下午吃的东西较少，说肚子有些胀疼,下午出去以后吃了凉气到肚子里去了，傍晚开始肚子胀疼，一直持续到半夜。以后出去带上口罩。
       12月9日未大便，基本情况同昨天，
       12月10日未大便，基本情况同昨天，晚上9点多睡觉的时候出汗了，不知道是虚汗，还是确实热的出汗
       12月11日，大便了，软的，色黑，精神不错，下午吃了不少东西。晚上睡下后觉得热。
       12月12日大便了，硬的，色黑，
       12月13日 未大便，精神很不错。轻微腹胀。
       12月14日大便了2次，第一次硬的，第二次软的，舌根有轻微的小血点
       12月15日 大便了，色黑，软的，舌根小血点减少
       12月16日 大便了，晚上吃完晚饭肚胀厉害，舌根小血点减少了很多
       12月17日未大便，精神不错，
       12月18日大便了，软的，吃完饭后，出去遛弯，遛弯回家后很不舒服，肚子难受，后呕吐，睡觉睡到6点半，感觉舒服点，起来吃晚饭，喝了少量稀粥汤，后又感觉肚子难受,与前些天受凉症状相同，吃什么吐什么，直到第二天早晨自行好了，通宵基本未睡。
        12月19日未大便，精神比昨天稍好，但是没胃口，嘴里无味，半夜出汗，但是没有觉得热，感觉是虚汗，偶有干咳。
        12月20日未大便，嘴里无味，偶有干咳
        12月21日嘴里无味，胃口不算很好，早起偶有干咳，白天精神还算不错，晚上大便了，腹胀的厉害，晚上10点多开始呕吐，基本是吃什么吐什么，症状同前些天呕吐的症状，量体温36.8，直到21日中午也未能缓解，基本整夜未睡。
        12月22日上午继续昨晚的呕吐，下午带去北京307医院，挂了急诊，输了液，在输液大概半小时后，妈妈能安静的躺在那里了，不在呕吐，然后在后面输液的3个小时时间里，妈妈基本就是在睡觉了，当时做了一些急诊的血项检查，肝功能，肾检查都正常，白细胞检查特别低，说我妈妈免疫力低下，不过当班急诊医生说暂时只是给妈妈应症输液，缓解她的痛苦，关于白细胞少，让最好找专科医生处理，当天晚上回家，妈妈说输完液很舒服，连以前一直有的腹胀也没有了，回家后喝了好几小杯子水，（妈妈在生病前是很爱喝水的，生病后，因为腹胀问题，基本不敢喝水的），晚上没敢让她吃其他东西，就给她喝了大半杯牛奶+葡萄糖，泡脚丫子后，7点就要求上床睡觉了，最近几天因为妈妈的事情，我自己也弄了个重感冒，自己吃了点药也爬上床睡觉了。

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12月23日，妈妈今天起床很高兴，说今天肚子不涨，早晨煮了粥给她吃，自己收拾收拾就和老公去了307医院，挂了肺癌的专家号刘晓晴，当时决定在307看，是因为妈妈吃易瑞沙以来，并不是在医生指导下开始吃的，而是我们家人在权衡下，选择让妈妈吃了易瑞沙，所以一直以来妈妈一出状况，就不知道怎么处理，想着307是三甲医院，因为刚搬家，人少，挂号好挂，而刘晓晴这里还经常有一些关于肺癌方面的实验组，且离我住的地方近，所以想看看能否在刘的指导下以后继续用药。看了刘的号后，感觉人还不错，建议我们，做ct检查，腹部b超，骨扫描，脑部核磁，我个人是不太想让妈妈做骨扫描和脑部核磁了，准备做一个ct检查和腹部b超，毕竟现在对于我来说，一分钱都是很重要的，另这些检查准备1月份再去做，因为妈妈有农村医疗的报销能报销点（大概10%），但是12月份查的话，跨年度了，1月份报销不方便，所以拖到1月初去检查。刘很不赞同病人吃中药，说我们这是花不必要的钱，说中医治不好人的，说不如让病人多吃点东西呢，听了后，和老公一商量，很矛盾，不知道是否让妈妈继续吃中药，其实我最初给妈妈看中医，也并没有指望中医能给妈妈看好病，就只是希望能给妈妈调理调理身体，且目前看来吃王笑民的中药，对妈妈的病情还是有一点缓解的，但是同时妈妈确实不太爱吃中药，所以超级矛盾，不知道是不是继续给妈妈吃中药，最后，刘给开了点增加白细胞的药（利可君片），准备1月初的时候带妈妈去复查了再说。

heping

这是很详细的记录, 很用心.
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