30万元的治癌详细经历供后来者戒

guangqiu

如果时间可以重来，一定不会再让父亲多承受那么多癌症治疗的痛苦。
    治疗弯路是每个癌症家庭都会走的路，检查的痛苦，等待的痛苦，手术的痛苦，化疗的痛苦，放疗的痛苦，癌症转移的痛苦，是每个病人都会经历的折磨。无论你身体原来多么健壮，无论你原来多么开朗。身和心的折磨无时无刻不在病人家庭发生。
    我们一共经历了4个医院，遇见了很多医生和病友，也走了很多弯路。在医院里，每天都要花费450元以上的药费，有时一天2000多块都是常事。捧着我的图书馆（笔记本电脑从网上下载的资料），整理着一叠叠渐渐堆高的药品清单和药费清单，到最后年底一合计，5个多月总共花去23万人民币。家里一下子从小康回到了温饱线。我也从什么都不懂，到肺癌的半个专家。在此用最终30万元的治癌经历，写出一点经验和大家分享，希望对后来者有所帮助。
    父亲开了一个小粮铺，早上出门天是黑的，下午回家，天也是黑的。每天送货卸货几千斤，整张脸和头发被粉尘沾的花白，连鼻孔里也不例外（估计是病因）。几年前就感觉身体不适，只要身体感觉累了，就会有吸气困难之感。2005年8月初突然感觉肩膀痛，隔几个小时又转移到胸协痛，时上时下。起初以为是风湿，也没多大担心。只是到村里的赤脚医生那里买了膏药和止痛片。到2005年8月12日晚上，父亲左胸部疼痛难忍，躺着痛，坐着痛，趴着也痛，痛的不能入睡。
    8月13日，刚好有位杭州回家的老中医到我们这里的中医院开诊，妈妈强拉着爸爸去看。在全村人的心目中，父亲是村里最勤劳的硬汉，身体一直非常好，很少看病吃药，所以对去医院总是能拖就拖，我们很久前就催促他去看看，他一直都不愿意，但这次实在连硬汉都撑不住了。
    医生在初步检查的时候，摸到腋下有个淋巴，没有说病情怎么样，马上建议我们去拍CT。因限于本县医院的技术和设备水平，8月14日我们去隔壁县的医院拍胸部CT，当天下午拿到片后，CT单上写着：肺部有阴影，纵隔淋巴肿大，怀疑是肺肿瘤。肿瘤和癌症在我们农村的人的眼中，并不是同一概念。父亲看了以后也没什么太大的心里反应，母亲也没有意识到问题的严重性。
    第二天，拿CT片向县人民医院医生咨询的时候，医生才偷偷告诉我们，这就是癌症，肺癌淋巴转移，已经属于晚期了。
    猛然的，一下子感觉心里慌慌的，整个人就蒙了，傻楞楞的好一会才反应过来。问医生该怎么办，医生建议我们马上到杭州的医院去，县里和市里的医院对癌症都是束手无策的。并帮我们联系好浙一医院的沈毅鸿医生。
    当天我们就买了车票，第二天早上坐车到浙一医院就诊。
期间，在浙一医院，通过了差不多一个星期左右时间的检查。包括：肺部呼吸检查，支气管镜，血常规，肿瘤标志物CEA，CA125，胸片，胸部CT，B超等等。现在回想起来，医院作孽啊：CT刚在隔壁县拍的，一个星期不到；已经拍CT了，还拍胸片；而肿瘤位置在左肺下叶，支气管镜什么也夹不到，且令人痛苦异常。
    一个星期后，沈医生当时提出马上化疗。而我却因为在网上查了很多资料，听说咖玛刀可以治疗肺癌而且网上说治愈率有挺高把握。于是在网上查了一家北京有咖玛刀设备和上海一家有咖玛刀设备的医院，联系完他们后。8月26日，在沈医生劝告无效的情况下，我们坚持出院到上海85医院做咖玛刀。
于是第一次错误的治疗之旅开始了。
    8月26日晚上到达上海，在车站边的一个小旅馆，一家三口挤在内外两个房间里。父亲其实早在到浙一医院的时候就意识到了肿瘤其实就是癌症。而他怕母亲担心，于是他自己也忍住不说出来。在洗刷完后，父亲眼圈泛红，和母亲抱头痛哭。而我躲在另一个房间里，强忍泪水。
    第二天早上，为了不让各自担心，一家三口强作欢颜洗漱出门。打的到上海85医院，已经是上午10点左右，见到医生后，我们拿出第一次拍的CT给医生看，医生基本确定为肺癌，并告诉我们可以通过咖玛刀治疗。坦白说现在知道，可以用咖玛刀治疗和应不应该用咖玛刀治疗其实是两回事。
    期间非常巧合，刚好有我们县里一个人在3个月前在那里通过咖玛刀把颈部一个很大的转移灶消除掉，从快要死亡到吃饭香甜。他在我们去的第二天送锦旗给医生，表示感谢，因这件事情我们得到了极大的鼓舞和信心。但后来证明，这又是个错误，那位病人在回来2个月后复发死亡。
    但在接下来的治疗过程中，我追悔莫及。
    2个星期里，主治医生从来没到病房来看过，别人有配的放射性食管保护药，我们没配他们都不知道。
    听医生说咖玛刀后要化疗。2个星期后，我们经人介绍到浙江省肿瘤医院去，准备接受化疗。但却在回来的第三天，咖玛刀后遗症放射性食管炎开始发作。放射性食管炎其实非常简单，只要用下文中提到的配方直接喝下去就可以在一个星期内基本痊愈。但我们在浙江省肿瘤医院时，医生只知道挂消炎药，当咖玛刀后第六天，痛的喝水都不能喝的时候，医生却只会消炎药，对该后遗症不懂得治疗。当时同病房的有位湖州的病人，我们聊起来的时候，他们说病人在2年前在肿瘤医院放疗后也是相同得了放射性食道炎，这里也是这么治疗的，现在病人食道萎缩吃饭时不能吃大块的东西。
    因为剧烈疼痛，父亲每天都整个人是汗，而且不能进食，在浙江省肿瘤医院一个星期不到的时间，整整瘦了15斤，从8月份的129斤降到了当时的106斤，整个人看上去皮包骨头，已经弱不禁风，我和母亲暗地里揪心不以，母亲经常背着父亲偷偷抹泪。听了同病房病人的介绍，我们害怕了，马上通过朋友联系到浙江省人民医院医生，咨询是否有办法治疗目前的情况。
    浙江省人民医院有位吕医生，是我们老乡，满口答应没有问题。后来证明，老乡有时候也千万要小心，不一定靠的住。
    还好当时我顺便多了个心眼，打电话问了一下浙一医院的沈医生，沈医生告诉我们到他那里去肯定可以治疗食道炎。最后一家人商量了一下，还是决定回到浙一医院去。在浙一医院经过两天时间用了很低的成本（下面有药方）就治住了放射性食道炎，并在一个星期后放射性食道炎基本痊愈。那时，终于松了口气。
接下来在浙一医院开始了化疗。
    其后具体的详细经过这篇文章里暂不表述。05年农历年底前所有经历医院和治疗粗略经过如下：
我们总共走过4家医院，分别是：浙一医院，上海85医院胸部咖玛刀中心，浙江省肿瘤医院，浙江人民医院。
     浙一医院：只有化疗和手术，没有放疗和中医会诊，对放射线引起的问题和肿瘤引起的问题，判断不够有经验。但医生的学习能力强，经常上网找东西。
    上海85医院胸部咖玛刀中心：纯粹是私人承包的，医生很乱七八糟，我们在那里时咖玛刀医生从来没到病房来看过，别人有配的食管保护药，我们没配他们都不知道，最后导致放射性食管炎。很多病人不该做咖玛刀的，他们也做，就是为了一个字：“钱”。 在那里的病人，基本上都是不知道自己的病怎么治疗比较好，听人说咖玛刀治癌效果好就去了的，也不管自己得的是癌细胞对咖玛刀是否敏感。我们在这里花了5万左右。父亲起早摸黑要拉多少车大米和面粉，忍受多少天的风吹雨淋啊，心痛！！！！！白白在这里浪费了。TMD这帮畜生。
    浙江省肿瘤医院：我们从上海85医院出院后，就去了那里。第三天放射性食道炎发作，在那里打了7天的消炎药，花了上千元钱没有任何效果，反而越来越严重，连开水喝下去都痛。 我们是住在门诊病房里，隔壁床有一位在那里治疗了半年的放射性食道炎没好，还在那里治疗的湖州人。  我们在第七天逃到了浙一医院治疗放射性食道炎，医生用甘露醇250毫升+庆大酶素80毫克+地塞米松10毫克，用针管把它们混合后，每顿饭后喝20毫升，一个星期就没事了。接着在那里化疗7天，回家后，食道又有点不舒服，但浙一医生不告诉我以上配方，最后我在万方数据库中花了3块钱查到了这个配方。巩固再喝1个星期，万事大吉。（当然，可能会因人而异）
    浙江省人民医院：有两位医生挺专业，会诊合作的能力比较强。而且最有优势的是那里有一位很好的中医，可以中西结合医治。我父亲因为中西结合才通过05年底的生死考验。但有些科室学习能力不足，接受新药和新治疗方法慢。 （IRESSA这里没人用过，很多医生听都没听说过）
肺部咖玛刀是个严重错误的决定，因为我父亲是IV期，其它地方已经转移了，肺部咖玛刀没有太大意义，浪费了5万血汗钱。
    5个月中，我们总经历的治疗有：
    肺部咖玛刀，放射性食道炎治疗，化疗，静脉炎治疗，头部咖玛刀，全脑放疗。
    吃过的药物有：从开始治疗就一直在吃的中药，灵芝（后来没吃了），冬虫夏草，英国IRESSA，indiaIRESSA。曾经还有段时间喝过所谓的五行汤，现在才知道，五行汤里的白萝卜是最解补的，越喝越虚，千万不要喝啊。
    后面详细的病例过程和具体用药，请直接到癌症知识普及论坛（bbs.learn777.com）“抗癌交流榜”版块交流。
   
癌症治疗原则：
1、        越早越好；
2、        能手术，尽量争取手术彻底清除；
3、        家属一定要了解该癌症的情况和所有治疗手段，然后考虑各个医院的医生和设备情况，制订合适的治疗计划，方向性要把握好不要盲听盲从；
4、        钱要花在刀刃上，不要浪费有限的资金，因为癌症病人体弱，后续并发症和很多不知道的突发事件会在等着。

个人建议：
如果是晚期癌症，只要病人身体还好，就多看看祖国大好河山，有时候不治也罢。

父亲05年8月份查出肺癌晚期，经过1年半的治疗，还是在2007年3月18日临晨2点10分不幸去世。子欲养而亲不在，痛彻心扉！
在治疗的过程中，我和母亲全程陪同，医院里的饮食难以入口，自己的准备；病房里照顾，椅子难睡；医生送礼心思花尽；病情恶化，担惊受怕。全家人心力交瘁。
    这种痛苦是每个未经历过的家庭所不能体会的，那种无助，那种彷徨，考验着每个家庭成员的心。无论是精神上的崩溃还是经济上的崩溃，都是致命的。   
     
                                                       阿球
                                                 2008年12月2日

几年来，因为曾经在肺癌论坛里发表过部分治疗经历和QQ号码，经常有网友发信息来共同探讨肺癌的治疗方法。但如今的肺癌论坛已经面目全非，大家交流困难。于是我萌发了做个论坛和方便大家。
经过1年多的资料收集和准备，癌症普及论坛在2008年9月份基本定好框架，里面有各种癌症讲解的电子版，中医书籍电子版，希望对后来人有所帮助。
非常希望能有助人为乐的医生和同道一起来我们的平台，为更多的不幸者提供援助。
欢迎大家交流，QQ：9055470

[ 本帖最后由 guangqiu 于 2008-12-4 13:45 编辑 ]

共创奇迹

如果是晚期癌症，只要病人身体还好，就多看看祖国大好河山，有时候不治也罢。
你这一路真的不容易，谢谢分享。我是想适度治疗，然后让爸爸多看看祖国大好河山，多做做让自己开心的事情。可是跟两个医生说了，都被恐吓，感觉是不抓紧治疗的话马上命都没了。可是我想带爸妈出去开心开心，放化疗的话根本不可能，这也是想用易的原因

su_27m

可恨的是，有些披着白大袍被称为“医生”的人，连一般的人性都没有，眼里只有钱。

共创奇迹

原帖由 su_27m 于 2008-12-2 23:55 发表
可恨的是，有些披着白大袍被称为“医生”的人，连一般的人性都没有，眼里只有钱。

是啊，更可恨的是还不得不受他们的气

我是小猫

更可气的是他们还老吓唬病人，还说些不科学的东西，他们说什么我妈妈还信什么，那个双灵固本散就老贵的，也是老中医推荐的。还不让我妈妈吃海鲜，不让吃猪肉，我觉得病人太忌口并不好，营养不均衡。有一段时间我妈妈老吃豆腐，结果癌性痛风了。
病人的心情很重要，不过病情进展的时候非常快，就是我妈妈从走2个多小时郭林功到摔倒瘫痪就1天，特别的可怕。
经验有一些：很多病人最后去世不是因为原发病灶，有的因为转移灶，有的因为并发症，有的因为电解质紊乱，还有就是可怕的恶病质。

共创奇迹

原帖由 我是小猫 于 2008-12-3 00:26 发表
更可气的是他们还老吓唬病人，还说些不科学的东西，他们说什么我妈妈还信什么，那个双灵固本散就老贵的，也是老中医推荐的。还不让我妈妈吃海鲜，不让吃猪肉，我觉得病人太忌口并不好，营养不均衡。有一段时间我妈妈 ...

嗯，还是连着家属一块吓。稍稍提出一些质疑就老大不高兴的，说你在网上看些东西，又不是搞这一行的。我是不懂才问，才想沟通的嘛。我什么都知道，为什么要看医生，真后悔自己当初没学医，被说两句马上觉得自己底气不足。电解质紊乱和恶病质我还没怎么听说过，谢谢提供。

ksxb

楼主的经验教训弥足珍贵,值得每个人反省.

阿孟的妈妈

谢谢楼主的分享