爱心捐赠应该优先考虑哪一类病友？

admin

有的病友确实是非常困难，但是不习惯在论坛里与大家交流，在接受捐赠后也没有进行反馈，让捐赠人和其他病友都无法了解后续的信息，这是以我们版主目前无法去克服的问题；有的病友之前家境不错，但是在几轮治疗之后也捉襟见肘，生活水平可能仍保持相对较高的水准，但是想进行一些昂贵的治疗的时候也力不从心，对于这部分病友的弹性相对大一些，但究竟孰先孰后也是我们版主们面临的一个问题。在此做一个简单的调查，我们希望能帮到真诚的、能够延续这份希望的、暂时有困难确实需要帮助的病友。
最先的前提是真实而真诚。
A、经济比较困难，大家熟知的病友；
B、经济比较困难，很少与大家交流的病友；
C、经济状况尚可，希望能缓解压力的病友；
D、经济状况尚可，希望能得到更好治疗的病友。

我是小猫

同意管理员的意见：

1、我认为申请人本身是病人的优先考虑。
2、很多都是病人家属在网上交流，因为病人往往都是父辈们岁数较大，根本不会打字。病人家属经济条件差的优先考虑。
经济状况困难与否，我认为还是要让大家了解其家人病情，病情都不知道又如何帮助呢？所申请的赠药是否正确？除了赠药，病情治疗的交流也可以使病人和病人家属得到咨询上的帮助，只在捐药的时候跳出来说要药品，而不去帮助其他的人，未免给人一种只知道索取不知道给与的感觉。

碱性健康人

我不希望有赠药的机会，因为我不希望有这一天 ；
我也不希望需要得到赠药，因为我暂时还有能力，能够将获得赠药的机会让给别人；
但，还是来支持一下，也希望能有更多的机会去帮助需要的朋友，因为，我相信行善能积德，积极响应以马的号召

lang53208

我说一下我个人的看法。因为网络上的受赠方是不可知的，所以要把药落实真正用到病人身上才是最关键的。所以一些经常交流的老病友是会有些优势。对于新加入的病友申请，并不是说不信任你们，抗癌是一个过程，随着时间的延长，经济的投入就越大，当确定一个药有效的时候我们都会想尽办法，砸锅卖铁的去治疗，所以一开始你们也不要着急，像india的易瑞沙什么的，我相信大家都有能力去尝试的。我相信在这的老病友是不会和你们去抢几颗的易瑞沙或特罗凯的，越到后期治疗的路是越窄的，捐赠的几颗是解决不了长期问题的，所以大家还是以一种平和的心态去申请他们爱心延续捐赠的药物。版主们希望爱心捐赠的药物能真正落实到大家可以信任的病友身上，这点如何确认呢，就是通过病友用心的一点一滴的记录家人的治疗经过累积下来的。这是一个心路历程。我很感谢建站者们，他们给了我一个属于自己内心的空间。若干年后当你重温你写下的帖子，相信你会回忆起你那最珍惜的日子。
最后，呼吁大家共同营造一个干净、和谐、充满爱心的奇迹网吧。

之之

对于捐赠中出现的上述意外,本人感到非常遗憾.家属的心情可以理解,但是人格有高下.
我认为捐赠应该以病人的病情和家庭条件作为首要依据.倘若这病到了关键时刻,走投无路,而且家庭条件不许可做一些尝试的时候,倘若有某些药物确实有可能缓解或者扭转病情的,那么我们都应该作为优先.
相信我们都遇到过这种情况,病情条件吻合,但不知道是否有效,又没钱买一瓶,怕万一无效了浪费,也无处退.那么声请捐助是符合的.但是捐赠始终不是长久之际,所以家属还是要有一个后续准备.
病友们无私捐赠是高尚的,不要把我们的心弄凉了.

一路小跑

     
        我补充几点吧！对事不对人哦！

        关于公益奇迹的捐药，从捐药者的角度看，我理解到的本意是扶贫救弱，让捐药的人通过这种方式延续爱心。从受捐者的角度，是获得帮助。引发本次讨论的是受捐者受捐的标准，及受捐后的行为。作为患者的家属，为家人争取最大限度的治疗条件（包括医药与经济上的），无可厚非，但是，“最大限度”的代价，是占用了其他更迫切需要甚至连最小限度治疗条件都没达到的家属与患者的公共资源，这是不可否认的，对公众而言这种行为可以定义为“利己”。假如公益奇迹默认或支持这种“利己”观念与行为，则等于默认或鼓励所有患者与家属为自己争取“最大限度”的利益与保障，那么，公益益谁？捐药行为意义何在？这不是单凭几点规则能划分清楚，需要的是所在板块的引导，更需要参与者本身的努力维护。

        说说我对捐赠标准的个人意见：
        A、经济比较困难，大家熟知的病友；
        B、经济比较困难，很少与大家交流，但需要举证让人相信确实是经济困难的病友（若无法有效举证，则不予考虑）；因为大部分贫困家庭可能无上网条件，也没有太多时间泡网。
        C、对部分昂贵与尖端药物（如特罗凯、索菲他尼等等），则无论经济状况如何，以试用该药物能给病友带来转机和新的治疗机会，而不是延续时间为原则。
         D、考虑到赠药数量有限，目前公益奇迹的赠药不足以维系治疗，捐赠以试用未用过的药，和帮助度过阶段性难关为主，不提倡持续性补贴药费和缓解经济压力（哪位患者家庭没有压力呢？孰大孰小？标准难以统一）
        E、允许对个别家庭极端困难大家熟知的患者采取特别措施，但需经全体版主同意，并公示出来。

        最后，请理解版主们的付出与努力，一时的意见不同可以协商与改进，大家的积极参与与维护，才能营造一个人性化的公益奇迹。

[ 本帖最后由 一路小跑 于 2008-12-2 22:55 编辑 ]

月亮

毕竟我们是一个网络平台，我们没有办法了解申请赠药的人，是否如他所言？所以，我觉得，首先，要大家熟悉的病友。如果是新病友，需要有熟悉的病友帮忙举证。
其次，还是考虑经济困难的病友优先。
再次，如果是比较新锐的药物，捐赠应该考虑最急需尝试的人。

谢谢捐赠药物病友的爱心，同时也希望这份爱心能真正帮助到需要的人。

炎龙狼马

原帖由 一路小跑 于 2008-12-2 22:50 发表
     
        我补充几点吧！对事不对人哦！

        关于公益奇迹的捐药，从捐药者的角度看，我理解到的本意是扶贫救弱，让捐药的人通过这种方式延续爱心。从受捐者的角度，是获得帮助。引发本次讨论的是受捐者 ...

尤其赞成小跑的CDE。