愿奇迹与爸爸同行！

wendy6670

2008年9月30日，爸爸被确诊为肺CA，已无力再去回忆过去的20个日日夜夜。在爸爸确诊的第一天，来到了奇迹论坛，在这里发现了一个不一样的群体，每个人都在为自己最爱的人默默的奋斗。今天是爸爸54岁的生日，祝爸爸生日快乐！愿奇迹与爸爸同行！
从今天开始写关于爸爸的日记，记录爸爸生命中最特殊的日子，和奇迹的朋友一起努力，创造出更多的奇迹。希望各位战友，能够为我提供好的意见和建议。

[ 本帖最后由 wendy6670 于 2008-10-20 17:43 编辑 ]

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刚刚跟妈妈打电话问了爸爸CT的结果，说肿瘤有缩小。看来爸爸对化疗还是敏感的，该继续化疗还是上易呢？爸爸并不反感化疗，他把化疗当打针一样，这几年他打了太多的针。他说到这里来，不化疗，搞什么，别人都在化疗（以前在病房里打针，就爱和人家比谁打的快）。前几天我跟他提过易瑞沙，本来想着化疗没什么效果就上易的，爸爸也同意了，想吃一段时间易，把身体调好了再化疗。爸爸以为化疗有效就可以把他治好，他想着快点把癌细胞制服，转到呼吸科，去治他的肺部感染。而易瑞沙要一直吃下去，又不能进医保，太贵了，又得要一段时间来说服爸爸吃易了。不过听到这个好消息，还是很开心的，毕竟努力没有白费！

[ 本帖最后由 wendy6670 于 2008-10-29 09:40 编辑 ]

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这段时间一直无法平复自己的心情，去记录这段刻骨铭心的日子。爸爸确诊以来，每天都在奇迹翻看着其他战友的贴子，从开始的彷徨无助到现在仍然是彷徨无助，原来人类还没有攻克癌症。我是一个没有一点医学常识的人，更是从来没有从正面接触过癌症，对于这个领域一无所知。看到电视里的偶尔播放的抗癌战士，以为癌症虽然很可怕，但是人类的先进医学技术已经可以战胜它了，至少可以控制它。在奇迹论坛，我认识了什么是肺CA，什么是化疗、放疗，什么是靶向药物……可是越是了解越是害怕，把奇迹翻了个底朝天，我还是没有找到有效的办法去救爸爸。为什么它要这么折磨人，让人如此痛苦不堪，为什么它要这么残忍的肆虐爸爸的身体！
    虽然很无奈，但还是真心感谢以马建立了这个论坛。在这里，我们都有着相近的处境，相近的心情，互相扶持、互相帮助。看到sugheart 、之之 、救父涂存、 努力的小白、shirley8033 ……的日记，为他们救父救母的精神所感动，同时又深深的自责，比起他们，我做的真的很不够。还要特别感谢wewillwin ，在爸爸刚刚确诊的日子，真的很无助，很慌乱，看到wewillwin 正在发贴赠药，我跟了贴，没想到真的收到了她的赠药，并给了我很多她在救助母亲过程中的经验。网络是虚幻的，现实是残酷的，但是奇迹的温情是实实在在的。
    在奇迹论坛的上空，尽管还笼罩着癌魔的阴云，但是我相信总有一天会云开雾散，迎来我们的奇迹，只是希望它能够，早些，再早些……

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介绍一下爸爸的病情发展史。2006年时，爸爸感觉身体不适，起初以为是感冒，吃了些感冒药，打了些消炎针，控制住了，如此反复好几次。爸爸不愿意去医院，一个是觉得没必要，一个是怕花钱，所以都是在家吃吃药，打打针。而且爸爸身体一向都不是很好，爱吃点小烟，喝点小酒，管也管不住，平时总有些咳咳啃啃，就没太在意。后来一次比一次严重，爸爸终于同意去医院检查了。
          爸爸在二十几岁的时候得过肺结核，医生怀疑是结核病复发，把爸爸支到了结核门诊。在结核门诊经过一段时间抗结核的治疗，找不到结核菌，就当肺炎治，上了些抗生素，好了。可出院没多长时间，复发又进院，抗生素越用越高档。就这样进进出出好几次，那一年爸爸去医院就像上班一样，早出晚归。后来外科的医生看了爸爸的片子，建议动手术。我们家从来没人动过手术，怕伤了元气，爸爸不肯动手术。快年底的时候，爸爸的身体越来越差，开始嗑血，抗生素也不管用了，最后还是决定动手术，以除后顾之忧。动手术是在武昌那边的结核医院，离家很远，结核门诊没有外科，谁知道这次爸爸的炎症无论如何也消不下来，2007年2月8日带炎症做了手术。爸爸的手术做了很长时间，早上八点多就进了手术室，下午四五点的样子才出来。之前以为只用切除一部分，结果做的时候把右肺全拿了。手术后，爸爸在ICU病房，呆了二十多天，创了医院的记录，真不知道那二十多天是怎么过来的，各种各样的抗生素试来试去，最后连泰能上了也不行，病危通知书下了好几道。我和妈妈每天都在普通病房等着爸爸回来，晚上听到走廊的动静，心就卡到了嗓子眼，生怕是爸爸出了什么事情，好在当时手术病理切片排除了肿瘤，确诊肺脓肿。对于这一段，爸爸后来回忆起来，还很轻松，他说：“你们在外面吓死，我在里面快活的很，就是医生不放我出来，后来还是我自己要求出来的。”不管怎么样，爸爸这一关还是勇敢的闯过来了。

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为了巩固病情，而且当时医保已经进了大保，就一直住到五一的时候才出院。出院之前，片子上左肺还有一个小拇指指尖那么大点的东西，到同济挂了个专家门诊，估计还是病灶，开了些药，继续消炎。在医院又吊了一段时间针，那个东西还是消不掉，有的医生就说，可能是疤痕吧，影响不大。妈妈也觉得这么大的手术，不可能全部弄好的，还是要回家好好保养，医生也不希望在这边紧占着床位，就劝爸爸出院了。2007年下半年的时候，可能夏天空调吹多了（武汉的夏天很热，爸爸又不听劝），又有点咳嗽，但不太严重，因为还在大保的时间之内，爸爸对那个东西仍有些不放心，就又去结核门诊住了段时间。爸爸是个很念感情的人，要他换个医院他也不肯换，以前还给医生送过锦旗。这次出院后，爸爸开始吃中药熬的膏子，一个冬天都没有感冒，过了一段相对平静的时光。
          转眼2008年的夏天到了，入夏之前，我还提醒爸爸，说他每次都是夏天犯病，今年夏天要当心啊，不要总是开空调。爸爸依然不听话，哎，爸爸病的一半也是由他的性格造成的。七月份的时候，爸爸又开始有些轻微的咳嗽，我的心顿时一紧，要爸爸快去医院看看，当时爸爸的医保卡消磁了，要三个月才能补办好，又拖着不去医院。到了月底，实在是抗不住了，才去的医院，还是结核门诊。住了一个月的院，花了一两万，抗生素打到了第四代，仍然没有好转。医生开始劝爸爸转院了，说他们这是治疗结核病的医院，肺科的牌子是才挂上去的，药没有综合性医院强，最好去同济看看，不转也行，要签个东西。我们都劝爸爸去同济，因为同济不对医保，爸爸不肯去，去了离家比较近的新华医院。

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去新华医院这前，我就对爸爸说，要是这个医院不好，就不要紧在那里拖着，赶紧转院。真的好想让爸爸直接去同济，都怪我太无能，赚钱赚的太少，让爸爸心理负担太重。似乎每个医院治疗肺部感染的程序都是一样的，都是从青霉素挂起，然后CT、痰培养、验血……所有的检查程序都再过一遍，尽管有些都是刚刚才做过的。爸爸又开始一级一级寻找适合他的抗生素，十几天过去了，爸爸的病情越来越严重，医生们有些心虚了，怀疑爸爸可能是肿瘤，让妈妈拿着当初手术的病理找同济专门看片的教授看看，教授从CT的片子上看也怀疑是肿瘤，但是结合病理又觉得不是肿瘤。新华医院的医生又提出用进口的抗生素试试，爸爸犹犹豫豫，又不肯转同济医院，期待更高级的抗生素能够把他治好。复达欣、美罗培南……最终因使用抗生素过多，引起真菌感染，几次痰检结果查出白念珠菌，绿脓杆菌。
        2008年9月29日，新华医院已经拿不出什么方案了，今年的国庆从这一天就开始放假，但是同济照常营业，在家人的劝说下爸爸终于同意去同济挂个门诊看看。本来想挂张珍祥教授的号，弟弟四点多就去同济了，但还是没有挂上，就挂了张惠兰副教授的号。八点多就把爸爸带过来了，结果等到将近11点才轮到我们。她看的还比较仔细，看完后让爸爸出去，对我和妈妈说很有可能是肿瘤，让尽快住院检查。在等待的期间，我们要求张珍祥教授加个号，他同意看完其他病人后给我们加号。从张惠兰副教授的诊室出来，看到张珍祥教授正准备走，我们连忙上去要他加一个号，让他看看。他初略的看了看爸爸的片子和一些资料，说爸爸还是肺部感染，新华医院的药用的不是很对，不是进口的，是合资的，同济的药要好一些，费用大概两万，一两个星期就可以治的差不多了。等弟弟扶着爸爸出去后，怕刚才教授说话不方便，我和妈妈又偷偷问教授是不是肿瘤，他很肯定的说不是。当时真的很开心，但心理还是有些疑问，教授就真的这么厉害吗，别的医生看半天也分不出是肿瘤还是感染，他怎么一眼就能分辨出来呢？不过人都是这样，喜欢听好的，而忽略坏的。说服爸爸，准备最后一搏，当天下午就入住了同济医院呼吸科，期待同济的好药能够救爸爸。第二天早上病房的主管医生，就摸到爸爸脖子上有淋巴，并且说长的时间不短了，要求做淋巴穿刺。很奇怪，爸爸当初在结核门诊、新华医院住院的时候，好几个医生、教授都摸过，但都没摸出来，一股不祥的预感迎面袭来。

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穿刺的结果为淋巴转移CA（疑似腺CA）,这个结果彻底把我们的最后一丝希望粉碎了！我们不知怎么把这个坏消息告诉爸爸，谁也不忍心跟他说，妈妈也不敢面对爸爸，怕自己的情绪影响到爸爸。10月1日一大早我和阿姨去病房照顾爸爸，妈妈也去了，但是没有进病房（前两个月住院，爸爸一直不肯让家人在病房陪夜，只让我们送饭）。爸爸确诊后呼吸科一直不给爸爸下药，只给爸爸吊普通的青霉素，后两天，还是妈妈怕爸爸起疑心，要求医生吊的。爸爸看几天都没下药，很心急，怕在这里住长了时间花很多钱，都是自费的。那天妈妈站在外面没进病房，还让我们打了几次电话催妈妈，下午妈妈进去了，爸爸还把妈妈吼了一顿，要妈妈把医生催紧点。呼吸科请肿瘤科的医生会诊，会诊结果已属于晚期，不能手术，身体条件太差，不宜化疗，建议用靶向药物。医生及家人的一些奇怪举动还是引起了爸爸的疑心，早上查房的时候，教授带着几个实习生，围着爸爸在脖子处摸来摸去，还做上记号，换着摸，其间还有“肺CA”之类的词语，就像上教学课一样。会诊的时候，爸爸盯着问医生，他是不是癌，医生跟他饶了几个弯，最后还是告诉了他，爸爸有些不相信，说凭什么说他是癌，医生说做过淋巴穿刺的，爸爸说那就可以证明是癌了吗，医生说是，爸爸不说话了。最后医生给他介绍了一个月一万多的靶向药物，爸爸要求立刻回家，转院！

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10月2日，爸爸转到了二医院肿瘤科，当时以为爸爸不能化疗，我正在奇迹论坛搜寻适合爸爸的靶向药物，补充关于肺CA的知识，知道生病了不能完全依靠医生，以前太糊涂了，都是医生怎么说怎么弄，将爸爸一步步推向深渊。进了肿瘤科之后，爸爸开始吃泰勒宁止疼药了，而且越吃越多，刚开始每天一两颗，还不肯吃，慢慢的加到四颗、六颗……才进去两天，就要用氧气了，以前的医院也建议爸爸用氧气，爸爸就是不用，说自己呼吸没问题，到现在爸爸一刻也离不开氧气了，动一动就喘的厉害，有时戴着氧气都喘得不行。挂了几天增强抵抗力的针后，医院给爸爸做了化疗方案，由于身体太差，选择了吉西他滨单药，一个星期做一次。爸爸真的可以做化疗吗？又不好和爸爸说，他在这里住了几天，看到别人都在做化疗的，跟打针也差不多。我们还是隐瞒了些病情的，说他只是淋巴发现癌细胞，每个人都有癌细胞，再说那个穿刺又不一定准，好多人都误诊的。在我们的劝导下爸爸将信将疑，以为自己是长期生病，体质太弱，被癌细胞钻了空子，炎症一直消不下来，可能打进去的药，都被癌细胞吸收了，只要把癌细胞控制住，他的炎症就会好了，不过爸爸也有悲观的时候。爸爸很期待化疗尽快杀死他身体里的癌细胞，这样他就可以转到呼吸科去治肺部感染了。10月15日，10月22日爸爸做了两次化疗，副作用还好，不过人还是有些不舒服的。上个星期六做了CT检查，肿瘤缩小了，之前还很担心爸爸是腺CA，会不会对化疗不敏感，听到这个消息很开心。期间，医生找妈妈谈过话，说爸爸的时间只能按月、按日算了，是真的吗？我不相信！