相信会胜利---海猪给爸爸的日记

海猪 · 发表于 2007-3-11 14:49:42

2007年3月11日其实，一直以来都有写日记的习惯，我甚至还在自己的博客里承认过自己没有勇气为父亲写这样的日记，但是看到那么多病友的感受和经历，我震撼了、无语了、释然了，从今天开始，我要记录下关于我们一家三口面对爸爸病情的点点滴滴，就像标题一样，我相信我们会胜利，上天赋予人类无限的潜能，我们就有勇气和病魔抗争，一定会胜利，我们大家一起，加油！

jli999 · 发表于 2007-3-11 19:27:14

在这里，我们大家一起，加油！

之之 · 发表于 2007-3-13 11:34:32

海猪，在群里跟你聊了一会，感觉你父亲的治疗还是非常积极有效的。也希望在此你能与我们一并分享。加油！[em01]

海猪 · 发表于 2007-3-13 19:48:28

3月13日阴--晴--阴    昨天和爸爸又去了中医研究院的呼吸科问诊曹主任，爸爸从去年12月份做完颈部和肺部的放疗开始就一直在她那里吃中药，爸爸的自我感觉还是不错的，说吃起来曹主任的中药很顺，因为在西安这里我也没有考察到其他病友的其它意见，所以在中医研究院的问诊一直坚持到现在，大约每周都会去调整一下药方，只有过年期间因为医院的休息安排，那服药连着吃了半个月左右。   今天爸爸开始服用茄红素胶囊，就算是保健品也希望能够发挥最好的功效吧，今天看起来似乎他的心情还不错，但还是没精神，不知道和前一段时间的疼痛服激素和脱水药物后的反应是不是有关系，易瑞莎服用后产生的皮疹还很明显，爸爸自己觉得今天好像更严重了些，他说除了头发里的痒以外，脸上和背上的似乎感觉不是很明显，但我还是很担心；前两天看到了一条新闻，说国家药监总局发布了关于特罗凯（他塞瓦）的上市信息，里面提到了现在国内许多肺癌患者服用欧美撤架的易瑞沙，但我想反问的是：那我们能怎么办呢？？？坐以待毙吗？？？现在的我们有着一个多么敏感而脆弱的心？我们在药物的选择上，没有更多的路可走阿！何况，我们不仅仅要承受着病痛带来的心理生理双重打击，还要承受着金钱的负担！   话以至此，爸爸还在客厅开心的和妈妈聊天，希望明天艳阳高照！   PS:感谢大家，我会努力！

以马内利 · 发表于 2007-3-14 00:10:13

加油海猪，一直在关注着你的情况！

海猪 · 发表于 2007-3-14 19:57:11

3月14日阴---小雨今天基本上在家里呆了一整天，除了下午回队里检查了军容风纪，六点的时候爸爸打来电话叫我回家吃饭，听到他的声音顿时觉得好安心。也许是由于天气的原因，今天他一直觉得胸口发闷，我就有些担心，不知道其他的病友在阴天下雨的时候会不回也有同样的感觉？再就是关于易瑞沙的服用，从前天开始爸爸开始腹泻，到今天为止已经是服药第16天了，脸上的皮疹也开始严重，眼睛感觉些许不适，奇怪的是爸爸的鼻子上起了好多好多的小脓包，甚至可以清楚地看到里面白色的脓头，眉心的地方干燥的很厉害，脱皮严重，这个部位的脱皮我不知道是什么原因引起的，前一段时间为了保护他的皮肤，专门给他选择了温和的护肤品用来保湿，现在多温和的东西也不敢随便给他用了，这个问题还要关注。今天爸爸有些开心的告诉我，今天的饭量明显增大，前一段时间的疼痛也有所减轻，由于前段时间的疼痛导致两只手的废用性萎缩，在最近我们的强迫锻炼下，现在手部的肌肉群也有好转，对我来说，都是鼓舞信心的消息。

海猪 · 发表于 2007-3-15 17:06:43

3月15日小雨    由于晚上会去实验室准备些毕业前的东西，今天的日记提前到下午写。昨晚最后和爸爸商量了一下，总觉得他脸上的皮疹起的有点蹊跷，而且只分布在头背部，于是今天上午去了唐都医院皮肤科问诊他们的主任，最终的结果是，这次的皮疹是由于前段时间服用激素造成的，拿了些涂抹的药就回家了，主要是两种药，每天两次，一种是治疗痤疮的中药，一个瓶子就好像以前总喝的川贝枇杷膏，这个药是一比一兑水，水可以多些，然后用药用纱布蘸洗患处，包括背部，最后还可以用纱布蘸上药水，像我们做面膜一样敷在脸上十分钟，然后再用棉签蘸两一种药水，同样蘸洗患处，上午回家了以后我们就照做了，爸爸说中药没有什么感觉，但后面的那个药用棉签涂的时候，扎扎的疼，我最终确认了一下，这两种药都是治疗痤疮的，于是我们和爸爸开玩笑说他50岁了居然开始长痤疮，本来有些着急的爸爸竟然笑了。    妈妈没去上班，中午在家做了麻辣鱼，我们一桌人辣的稀里哗啦，爸爸一边笑着看，一边很快的吃完饭到客厅去了，我在想他也一定很馋，但是也要强忍着忌口，后来我们吃完了，他还是笑眯眯的走过来看看我们，看到他的那种表情我真的很开心。但是中午和哥哥商量的最终结果是，爸爸的皮疹是由于好多种药在一起吃引起的，所以暂时也不能确定现在皮疹就一定完全是由于激素引起的，具体还要观察观察。

海猪 · 发表于 2007-3-25 19:52:28

3月25日晴得很好西安这两天的天气非常好，很好，爸爸每天都可以出去散散步。我被要离开家的情绪折磨得很多天睡不好觉，其实我一直在想的是，要是没有我在，爸爸怎么办？今天做了一个重大的决定，易瑞莎还有两粒就服用整整一个月了，决定一个月满后停掉。做这个决定是很不容易很不容易的，因为首先不知道这样做的是非绝对性各占多少，其次不知道停掉后会出现什么样的状况，第三就是觉得爸爸好歹也坚持着吃了一个月，起了一脸的皮疹刚差不多稳定的时候又要停掉挺亏的。上周去医院和爸爸的一些主治医生询问些这段时间的复查和治疗手段，听到了几方面的建议，我个人认为是很有道理的，至少在某一方面可以说服我，在这里做一下整理归纳：1、中药要吃，但是不要服用抗癌的中药，服用扶正的中药用来辅助西医的治疗；2、要加强锻炼，恢复自身体质；3、（关于易瑞沙）在病人服用药物的时候是抑制自己的免疫机制的，这样时间久了就会使免疫机制出现退化的感觉，而关于抗肿瘤的功效最主要的发挥在于自身免疫能力的提高，所以应该着重于自己免疫能力的提高，着重于白细胞中T细胞的质量，但是t细胞的情况做所谓的玫瑰花瓣实验有没有具体的标识作用有待考证；4、（关于易瑞沙）建议大剂量有效的一次性刺激，不建议小剂量长期的微小的刺激，在这样的持续性刺激下，肿瘤细胞会分泌一种东西用来保护自己，这种东西一旦形成，就使得药物分子很难打入肿瘤细胞内部，以后想摧毁就非常困难，这也就是我们所说的耐药性，而耐药性一旦形成，后面的治疗就会走弯路；5、（关于易瑞沙）很多病人在服用易瑞莎之前就针对病灶进行了治疗，比如我爸做了肺部的Y刀和颈部的手术刮除病灶后放疗，本身被处理的病灶处的血液循环就较差，这部位的血流量也比较少，那么药物口服后经过吸收，通过血液全身循环到病灶部位，真正起作用的药效有多少呢？6、心情是至关重要的因素。关于上面整理出的一些观点，关于易瑞沙部分我个人是比较信服的，也为爸爸是否真正就因为这些原因停药矛盾的很厉害，但最终还是下了决心，下月初我会北京的知名专科医院仔细了解那里医生的意见，再明确决定易瑞沙时候继续开始服用，因为本来用这个药心里就觉得不是很正规，只是医院的一个医生说很多人吃这个药挺好的，爸的情况也可以吃，加上经济原因买了印度版的，感觉就像自己给爸爸买了药，很不踏实。把这些写出来也是希望看到的病友能一起讨论意见，真的不希望我们的家人在治疗上走弯路。爸爸这两天的皮疹比较前一段时间好些，至少由于激素引起脓包少了，皮疹的处理方法是涂抹外用氧化锌油，看起来还是有作用的，上周去看皮肤科的医生，他说到了一种情况，因为我听有病友说过所以在这里说下，就是有些皮疹后用医院开的外用涂抹性药膏涂后会产生色素沉着的情况，医生说这是用了含激素的药膏，可以用氧化锌油涂了副作用相对小些。另外比较矛盾想不通的是，如果停药了，爸爸就每天口服双磷酸盐类药物治疗骨转移，等到过段时间再去做化疗吗？这段加强自己免疫力的时间对肿瘤细胞是否是个喘息的机会呢？今天写得很乱很罗嗦，心里很乱，如果有同感的病友希望交流，谢谢！我相信我们会胜利，坚持，加油！

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