[原创]给大家送去我的祝福和感谢

紫微 · 发表于 2008-7-31 20:00:21

知道这个论坛，好象是去年的什么时间，在天涯医院看到过以马内利的一个求助贴。当时母亲的治疗让我焦头烂额、六神无主，无遐也无心细看这个帖子，但却有些羡慕肺癌病友在遭遇不幸后可以有这么一个平台可以相互交流相互鼓励，也感动于当时感觉到的以马内利帮助病友的热心。今年4月28日上午，父亲CT检查肺部肿瘤晚期，同日傍晚，病中的母亲开始昏迷。把爸爸的检查结果在网上发给一位医生（我29日回到老家，当时还在尽力想办法挽救昏迷中的母亲，无法而且爸爸也拒绝在那个时候去医院），回复我的是只有2－3个月的时间。5月2日，母亲离开了这个她那么留恋的世界、那么留恋的家。虽然极度痛苦的我当时想追随妈妈而去的心都有（之前我一直都不相信妈妈会治不好，至少，不会这么快离去），但我知道，妈妈最不放心的是父亲，我得照顾父亲。办完母亲的后事，来不及容自己更多的时间悲伤妈妈的离去，我急急的带着父亲的相关病例回京，开始又为父亲跑医院。当被告知应该是肺部原发并且因为年龄、身体情况、病情的原因没有什么好的治疗方案之后，我的惊恐、焦虑和无助到了无以复加的地步。之前，因为母亲是妇科肿瘤，父亲是膀胱的问题，所以我查资料、找方案都是针对这两种病，对肺癌的相关知识我根本一点都没有。而爸爸的这次病情一经查出就是如此严重、如此凶险，我又是那么想与这个2－3个月的说法相抗争，所以当时的我真的如一无头苍蝇般乱撞乱跌。我想到了这个论坛，来到了这个论坛。       今天，在这里，我真诚的感谢论坛里那些给过我帮助的朋友。在我最无助、最惶恐的时候，哪怕是你们的一句话，也给了我莫大的安慰和力量，让我倍感温暖，感觉不是那么孤独。感谢<a href="http://www.51qiji.com/dispuser.asp?name=阿孟的妈妈" target="_blank">阿孟的妈妈</a>、<a href="http://www.51qiji.com/dispuser.asp?name=小草" target="_blank">小草</a>、<a href="http://www.51qiji.com/dispuser.asp?name=手捧阳光" target="_blank">手捧阳光</a>朋友对我的求助信息给予回复并给与的鼓励和祝福，谢谢;感谢努力的小白、小元、我的好爸爸、盼奇迹、银杏树、我就是我、hanyi等朋友在我的求助帖子中给予的关注、建议和鼓励，谢谢；感谢银杏树，我的老乡，几次给过我的建议，并介绍医生给我，很感动，谢谢；感谢吴娱，辛苦你了，谢谢。这里，我要特别感谢大志。在我最无助的时候，正是他失去父亲也最痛苦的时候，但是他对我冒昧的求助给与了热情的回应并真诚的提供信息、提出建议，给了我很大的帮助，让当时求助无门的我倍感温暖。大志，真的非常感谢你。 这里，真诚的祝福大家，祝福大家的家人，平安、吉祥。愿各位好运，

紫微 · 发表于 2008-7-31 20:08:47

还想说几句话。我初上这个论坛，正是母亲刚走、父亲病重、自己觉得天已塌下、无法支撑的时候，惊恐慌乱、求助无门的我曾给一位虽不相识但曾在我心目中很有地位的人发过消息求助某信息，那时的我真是把他看得很重。一天数次点开自己的收信箱，但让我极度失望的是他看了消息，但没有理睬我。理解各人有各人的难处，理解别人没有义务非要理你帮助你，但。。。哪怕是回言拒绝，我都会感激他的回复，但是，没有，是无视。当时，心里真的是很难受的。我想，初上这个论坛的人，应该是家人刚被诊断出这个病的人居多，相关知识几乎没有不说，更多的是心理上的恐慌和无措。可能对论坛不了解，对论坛里的帖子没有来得及或没有心思细看，直接来了就是求助，求方案，求药品的购买方式。这种恐慌、急切、无助的心理，其实我想绝大多数人在知晓家人患病之初或初上这个论坛应该都是有过。所以真心希望，论坛中来得时间比较长的朋友，或是对论坛、对某些情况比较了解的朋友，不要对这些初上论坛求助的朋友不予理睬。都是不幸的人，给人以指点，以说明，给人一点温暖与力量。哪怕是给以拒绝，都比无视一个人的求助来得人道。对于某药，论坛不能公开谈论，这可以理解，但对不知道这个规定的人可以告诉他。对私下里的消息，可以拒绝他，而不要不理他。希望大家帮助大家。真心希望每一个来到这个论坛的人，都在这里感觉到不幸中尚有温暖。再次祝福大家及家人。

紫微 · 发表于 2008-7-31 21:58:46

另外，我手头有一些药品，有13粒印版易瑞沙，2盒（每盒60粒）华西制药的复方斑蝥胶囊，一盒多长城制药的健脾益肾颗粒，2盒汕头华泰医药的珍香胶囊，一瓶（250克）中日医院消水2号浸膏，几板广安门医院的西黄解毒胶囊，和半瓶醋酸甲孕酮片，有需要的请QQ我吧，357219727。

LANLAN · 发表于 2008-7-31 22:43:31

紫微，忘掉不愉快的事情，天堂中，你的双亲终于可以结伴而行，希望你的未来永远顺顺利利。

以马内利 · 发表于 2008-7-31 23:34:09

紫微你好，看到你的帖子，又在收件箱里找到了你在5月份发来的站内短消息，很懊悔，当初没有及时回复。今年开始，主要的精力都放在了工作上，花在奇迹网和QQ上的时间与精力都减少了很多，每天面对着众多QQ留言、E-MAIL和站内短消息，实在是无力一一回复，我有一个习惯，要么是仔细看病友的留言，然后慎重详细的回复，要么就什么都不说，病人和家属在癌症治疗上有时很盲目，也许一句不经意的话都会误导病友，所以在我没有时间去做回复的时候，我只得选择了沉默。但今天看到了这个帖子，内心非常矛盾，一方面是生活和工作的压力，另一方面是我决意置身其中的抗癌事业，我在当下还没有能力平衡好这两方面。我为自己曾经的疏忽而感到汗颜。不论怎样，我既然选择了留下，就应当承担起这份责任，对得起大家的信任……现在说什么都已晚，我只能用我的改变去面对今后的病友，慎对每一份嘱托！

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漂亮的丑丑 · 发表于 2008-7-31 23:46:42

紫薇,为了你双亲走的安心,你要更好好的生活,我相信爸爸妈妈在天上会一直关注你的

性中自光明 · 发表于 2008-8-1 00:02:09

看到你的帖子，心里很难过。但知道说什么都是多余的。唯有祝福老人一路走好，在另一个世界幸福的生活了。    我现在的心情和你当初是一样的，我父亲5月12日检查出来得了肺部中分化腺癌，由于肿瘤位置靠近主动脉，已经错过了手术机会。我们只有选择化疗，但化疗的副作用实在让我们担心。我父亲已经60多岁了，我实在不想再让他在治病中走弯路了。如果可以的话，我想申请几粒易瑞沙，如果有别人更需要，请给别人。另外，我想说，无论你最后决定捐赠给谁，我都会和他们一起对你说谢谢的。大爱无疆，真心受敬，祝福你，也祝福老人家！（你的qq我没有联系上，冒昧向你的邮箱发了短信）<div>   我的手机：13523940050  邮箱：<a href="mailto:fanzhaohuikun@163.com">fanzhaohuikun@163.com</a></div><div>   qq:366140050</div>

[此贴子已经被作者于2008-8-1 0:08:26编辑过]

阿孟的妈妈 · 发表于 2008-8-1 00:59:02

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用以马内利在2008-7-31 23:34:09的发言： 紫微你好，看到你的帖子，又在收件箱里找到了你在5月份发来的站内短消息，很懊悔，当初没有及时回复。今年开始，主要的精力都放在了工作上，花在奇迹网和QQ上的时间与精力都减少了很多，每天面对着众多QQ留言、E-MAIL和站内短消息，实在是无力一一回复，我有一个习惯，要么是仔细看病友的留言，然后慎重详细的回复，要么就什么都不说，病人和家属在癌症治疗上有时很盲目，也许一句不经意的话都会误导病友，所以在我没有时间去做回复的时候，我只得选择了沉默。但今天看到了这个帖子，内心非常矛盾，一方面是生活和工作的压力，另一方面是我决意置身其中的抗癌事业，我在当下还没有能力平衡好这两方面。我为自己曾经的疏忽而感到汗颜。不论怎样，我既然选择了留下，就应当承担起这份责任，对得起大家的信任……现在说什么都已晚，我只能用我的改变去面对今后的病友，慎对每一份嘱托！忏悔，以马内利！</div>以马，其实你真的不必自责，我理解紫薇的心情，但是我更看到了你的辛苦，网站的管理不是一件轻松的事情，很多后台的管理病友们是看不到的，现在每天论坛充斥着大量的广告，每天光是删除广告就占用了我们太多的时间。大家都是业余时间来做公益的事情，都还有自己的工作和家庭，你已经把全部的业余时间给了奇迹了，每一个病友进来如果有问题可能首先想到的人就是你，现在论坛会员已经7000多人，设想一下，只是1%的人联系你，你就不可能做到逢信必复了。所以，紫薇，请理解以马的无奈，他不是不愿为，而是面对众多的病友确实力不从心。同时也想对其他的病友，特别是新病友说，你们的慌乱和无助大家都能理解，但是当你们的贴子或者短信没有得到及时回复的时候也请理解我们，每天奇迹的发贴数都以百来计算,1天时间就会到第二页去,如果你特别急希望自己能顶一下让它靠前.还有如果是求助贴最好能把病例说的清楚些,比如什么时候患病,做了那些检查,检查结果是什么,有什么症状,经过什么样的治疗等等,越详细越便于病友们帮你分析.来到奇迹请你们先看看癌症基础和新病友教室的贴子，论坛的搜索功能也非常好用。现在奇迹的求助贴一般都有热心的病友给与回贴，在此谢谢那些为了奇迹付出的朋友,同时希望越来越多的病友们参与进来帮助别人，套用当下比较时髦的一句话“再大的困难除以7000也变得很小”，奇迹论坛的维护和发展离不开每一位病友的支持，如果大家都只是想索取，奇迹是走不远的。

[此贴子已经被作者于2008-8-1 9:11:41编辑过]

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