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妈妈,我永远爱你

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发表于 2008-7-22 12:54:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨

雨下了一夜,凌晨4点半的街头潮湿而冷清,我坐在灵车里,陪妈妈走完最后一程。

 

妈妈这次发病很突然,我正出差在外,接到家里的电话,说妈妈突然走不了路了,我急忙赶回家,发现妈妈比我想象的还要重,前几天她还能自己在外面散步,可现在不但走不了路,连坐起来都很困难,吃饭也吃不下,送医院检查,按医生要求拍了一堆片子,做了N个化验,最后结果和两年前诊断一样:癌症晚期。带着开的一筐药,回家里打点滴,每天要打7瓶药,从早打到晚,随着药瓶一天天减少,妈妈的病情也越来越严重。623日中午,妈妈突然说不出话了,眼睛瞳孔放大,大小便失禁,急忙叫120急救,到医院后急诊大夫过来看了一下说不行了,问家属还抢救吗?当然要抢救,妈妈说了想看奥运会,我还抱有一线希望,希望能满足老人家这个愿望。经过抢救总算稳定下来了,妈妈睁开了眼睛,对我的问话也能回答了,妈妈暂时逃离了死神的魔掌。接下来几天妈妈一直神志清醒,看到我们陪她就不是招呼人坐下,就是要人回去休息,她就是这样的人,关心别人甚于关心自己,她总是怕给子女添麻烦,怕我们给她治病花太多的钱。可越是看到妈妈这样,我们的心里就越难受。大夫在这时候开始在妈妈身上疯狂用药,消炎的,退烧的、补钾的,补营养的、治疗支气管炎的、化痰的、通血栓的….,每天从早上7点开始输液到半夜12点还没完,光消炎药就用过海他欣、左氧、左克、大福康、罗氏芬,还有几个没记住。最多时一天用3种消炎药,妈妈的手肿得老高,一按就是一个大坑。去跟大夫商量能不能少用点药,这样用药好人都受不了。大夫的脸很难看,最后不得不签上家属不遵医嘱,放弃治疗字样后,才勉强同意减药。到630日,妈妈昏迷了。到这时,我不得不接受这个现实,妈妈已经不可能出院回家了。72日凌晨,妈妈的血压越来越低,多巴胺已经开到最大流速了,可是血压还是一点一点地向下降,妈妈吐出了好多白色粘痰,好象是把病魔也吐出来一样。痰很粘,吸痰器根本吸不出来,我用手指把痰清理干净。妈妈很平静,呼吸间隔比平常大一些。凌晨315分,妈妈停止了呼吸,321分,妈妈的心脏停止了跳动。

 

妈妈是在200639日发现得了癌症,开始是咳嗽,由于妈妈以前得过气管炎,以为是气管炎犯了,就打点滴和在家吃治气管炎的药,可过了有一个多月还不好,后来带妈妈去医院检查,发现是肺癌,双肺和淋巴都有,大夫说无法手术了,只能进行化疗,生存期在35个月。听到这些,我们都感到好象天塌了一样,为慎重起见,我们又拿着片子到肿瘤医院找大夫看了,得到的结果都是一样的,我们没有告诉爸爸和妈妈,因为他们的年龄很大了,身体还不好,承受不了这个打击。我们哥三个商量的结果是先不告诉老人,领他们出去玩一圈,骗他们说我哥有个客户邀请他去玩,费用全包。路线准备先去上海,顺便看看上海大夫怎么说,然后去三亚,最后一站是北京,然后再回家。上海看了肺科医院和肿瘤医院,大夫说法大致都一样,就是化疗。但两个医院的大夫都提到了易瑞沙。其实在去上海之前,我就找到了奇迹网,也了解了一些肺癌治疗方面的知识。由于妈妈70了,身体还不好,我们兄弟三人倾向于等旅游结束,就用易瑞沙,坚决不能化疗,也不能告诉妈妈实情,但要告诉爸爸,要他清楚病情和我们的治疗方案。妈妈这一路玩的很开心,因为有子女在身边陪着,还坐飞机看大海。回到哈尔滨后,我先买了一合英国易瑞沙,同时姐姐让在印度的同事帮忙带印度产的易瑞沙。完全没有想到,易瑞沙对妈妈的疗效出奇地好,吃了3天咳嗽的症状就减轻了,明显天天都在见好,过了一个月检查胸水都没了。妈妈每天照常下楼去溜达,打扑克,买菜。06年底片子显示肿瘤区域明显缩小。075月妈妈又有轻微咳嗽,片子显示肿瘤区域和06年底比稍有增大,但还是比063月的小很多,我感觉有可能是易瑞沙抗药了,于是开始研究耐药后治疗方案,但一直也没有找到好的办法,这时候,妈妈又不咳嗽了,我寄希望易瑞沙能继续控制病情,同时咨询病友和上网查资料,072月妈妈开始咳血,我知道易瑞沙必须停了,于是我尝试用特罗凯,还是先买一合罗氏的,同时在印度买印度产特罗凯。特罗凯见效没有易瑞沙快,大约吃到20片的时候,妈妈不咳血了,但过了没多久,妈妈出现严重的皮炎,手脚裂口子,舌头上也裂口子,后来脸上和身上都起皮,到5月份开始掉头发,看着妈妈一天天消瘦,我心急如焚,可也不敢随意用药。只能补充营养,用些百多邦。从结果看,特罗凯对妈妈的作用不大,但副作用却很大,到现在我也说不好换特罗凯是否是正确的选择,但用什么药是正确的呢?这个问题恐怕也是见仁见智,没有标准答案。

 

短短的两年零4个月,就象是再打一场注定要失败的战争。共花费20万,住院一次,旅游一次,周边自驾游多次,聚餐多次,半瘫痪7天,瘫痪7天,昏迷3天,肝肾脑骨无转移,无疼痛。感谢奇迹网,感谢以马,感谢雨中听荷,感谢大志,感谢其他乐于助人、无私奉献的病友。说来惭愧,这是我第一次在论坛发帖,今后我也不会再发了,但我会常来这里看看,默默地为病友祝福。

                                  2008年7月22日

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-7-22 12:55:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨

以下是我的一点体会,纯属个人观点,希望能对病友有点作用。

一、老人每年应做一次全面体检,早发现早治疗是最佳手段。

二、发现癌症后,不要告诉病人。从身边的真实病历我感到,癌症患者通常有两种死亡方式,一种是吓死的,还有一种是治死的。再坚强的人知道自己得了癌症,难免会在情绪上受到很大影响,影响治疗,所谓乐观对待病情多是做出乐观状给人看而已,真正具有坦然面对生死的大智慧的人毕竟是少数。所谓治死的,指的是过度治疗,放疗、化疗,大剂量用药,最终摧毁病人自身防御系统,死于多脏器衰竭。

三、治疗首选靶向药物,副作用小,服用简单,有效后能持续较长时间,生存质量很高。先化疗,身体承受不了再上靶向药物的说法严重不赞同。

四、靶向药物首选易瑞沙,这个药副作用小,价格便宜

五、易瑞沙失效后可尝试特罗凯,但要密切关注特罗凯的效果,一旦抗药要立即换药,此药副作用太大,用久太伤身。

六、注意病人的饮食,调理身体,最后阶段就看抗消耗能力了。

七、提防病人感冒、提防病人摔倒、严密监控血压。

八、用药不宜太多、太杂,不建议频繁更换治疗方案。

九、和大夫沟通病情时要注意语气和对方的态度,我接触的多数大夫对靶向治疗不是很了解也不太认可,而且对病人家属提出的治疗建议很抵触,他们多数会建议你用化疗或放疗,因为这是治疗手册上规定的手段,把人治死了他们也没有什么责任。他们不会考虑病人的身体耐受情况,按他们的治法,我妈不会活两年零4个月,也许就象大夫所说的三到五个月。

十、注意调整病人家属的心态,不要指望彻底消灭癌细胞,目前医学水平癌症还是不可治愈的,提高生存质量更重要。把握并珍惜与亲人在一起的时间,让他们尽可能快乐,在他们离开后,我们才会少些遗憾。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-7-22 13:10:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊

谢谢楼主的分享,你的很多观点我都赞同.愿老人家一路走好!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-7-22 13:51:20 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
楼主请节哀,非常感谢你,你的十点体会很中肯。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-7-22 14:20:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢你的建议,你的观点我很赞同。
有爱,就有奇迹!
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