有没有恶纤组的病友？

wenhuan86 · 发表于 2010-6-26 22:15:04

有没有恶纤组的病友？我妈妈今年1月做的手术，骶前恶纤组，术后发现留有4cm的病灶，已经做了放疗，没有效果，现在在做介入和化疗，已经做了2个疗程，医生要求再做一个疗程，但是我妈妈状态现在很不好了，手上还长了带状疱疹，肩膀也痛，我恐怕化疗也没有效果，白白让妈妈遭罪，因为听医生的意思好像完全没有把握，只是让我们做就是了，从妈妈检查出病来我一直在学习相关的知识，好像这种恶纤组的恶性程度是癌症的100倍，并且很难控制的住，并且我妈妈这个位置不好，有没有有经验的朋友来说说治疗的经验？我真的太需要大家的帮助了，从我妈妈病了之后我的生活完全夸了，当时我的宝宝才4个月大，之前感觉美好刚刚才开始，怎么就突然结束了呢？希望朋友们帮帮我，谢谢大家了！

wenhuan86 · 发表于 2010-6-27 20:41:20

还有有没有朋友知道哪个医院或是哪个医生治疗恶纤组比较好的？好像这个病对于放疗化疗都不敏感，不知道现在有没有什么更好的治疗方法？

步行者 · 发表于 2010-6-27 21:45:55

这个真不知道啊
少见的
帮不上忙

clf6019 · 发表于 2010-6-27 22:37:00

在我们的奇迹网上，真的还没有发现这样的病例，建议你到这里去看一下对你是否有帮助。

wenhuan86 · 发表于 2010-6-29 00:11:54

谢谢探索！这个病例和我妈妈的情况不一样，但是看到年存活率40%的数据心情真的是很沉重！还是谢谢探索！

py_lxf · 发表于 2011-8-14 17:11:29

本帖最后由 py_lxf 于 2011-8-14 17:15 编辑

我们是恶纤组病人家属，从去至今也去了不少医院，多次化疗和手术没有好办法，主要靠手术

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