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我的十五年AS血泪史

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发表于 2009-10-28 18:57:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建厦门
(回忆录)
    94年夏天。与家人去水库游泳,我的右腿被姨丈用力拉了一下,记得当时是跛着回去,以为过了几天就好了。家人也就没在意什么了。我也刚好调皮(大家知道那个年纪的我们都好动)什么都不懂。哪知姨丈的一个动作却改变了我一生的命运。
    到95年吧。一次偶然的发烧让病开始发作了。那天晚上躺在床上一动不动的。那天我永远记得,大概是凌晨2点多吧(那天刚好下雨),爸爸和妈妈冒着大雨背着我去了镇医院。打了两天点滴,出院时妈妈看我走路不一样,一跛一跛的第一次去镇医院照X光。医生说没啥事,来了点西药给我吃,过几天就好了。确实吃了一个礼拜的药有好点。95年底,走路又开始不一样,而且背早上起来的时候是僵硬的,那时候开始乱投医了,一个朋友让妈妈带我去区里的一个民间医生把骨头矫正一下就好了,那天我在民间医生家里被他整个人把骨头全都矫正了一遍,把我整个人用他拳头顶着我的背往上抛在头顶。那天的费用200元,从头到尾三次。没见效果还是会跛。也去好多医院看过,说没事。后来就一直乱吃中药别人介绍啥就吃啥吃到99年吧,一直误诊。
    直到2002年的一天下不了床。家人才发现了这病的严重性,妈妈带我到厦门中山医院拍CT,诊断AS与股骨头坏死,妈妈不相信这个事实(我是家里的独生子)又带我到了厦门第三医院拍核磁。医生说我股骨头脓肿。又开了些西药。吃了一镇子。还是不行,妈妈又带我去厦门174医院拍核磁,终于确诊强直性脊椎炎早期,股骨头坏死早期,双髋及全髋坏死早期。  
    大概吃了一年的西药,基本都是止疼药,后来不相信大医院了。就开始踏入土医生的乱投医,到过厦门同安一个小诊所让他治疗了一年,把原本弯的背弄直了,后来效果不好(他把我所有疼痛的地方用拳头下去划,每次回来让他划过的地方都肿起来)。
    到厦门殿前让一个老师傅看,吃了他自己制的大药丸,吃了一年还是没用。又来到了厦门一个退伍军医开的诊所,让他往股骨头打了四针的激素,那时候开始大腿萎缩(现在更小点),还是没效果。
    后来又到了福建漳州角美一个村庄让一个自称祖传下来的民间医生看。他用一个纱布包着药在药酒里面煮烫。然后用煮烫的药团往我最疼的地方一直磨直到破皮(那时我爸的一个朋友让他磨两次就好了,他是腰闪到的,正常让他磨两个就受不了),因为我心里想既然他把我爸的朋友看好了,在疼我也忍了,一次性我磨了四个,牙齿把塑料的椅子都快咬烂了,大家就可想而知有多疼了,一个礼拜后伤口还没愈合,他说得在磨,我说磨吧,只要会好,我忍得起(那时屁股和大腿都没肉了)。全身都让他磨遍了。至今全身伤疤。一直大概30次吧。没效果我就没去了。就一直吃西药。那时候感觉自己没救了。直到2007又开始吃起了中药。
    2008年的一次上网突然看到北京北亚这个医院,当时看到专治AS与股骨头坏死,当时觉得自己有救了,与对方交流了一会,隔天踏上飞往北京的路,住院住了20天与三个月的共花费37000,九月底又去了一次,共住5天这次花费13000,去北亚的时候我走路还正常,大概吃了半年吧,又不能下床了,那时真的崩溃了。后来真的不敢在相信正规医院,又踏上了民间医生这条路直到2009年七月,在此期间,2009年4月6日有幸来到家园,家园里的战友一直鼓励我,让我接受正规治疗,八月开始接受正规治疗至今。
    在十五年患病中,让无数民间医生治疗过,最贵的中药三贴500-600元,药粉八克一万二,每克一千五百。整整吃了十来年的民间开的药方,这十几年的大概民间药费高达130万,到头来还不是一场空。身体渐渐的瘦弱,病情更加的严重,导致了现在我即使接受正规治疗了还是无法把病情控制…
归纳下十五年血泪史的感悟
    人的一生谁也不能保证不生病,或大病或小病,有人说得好,“疾病就像太阳,是很公平的”。保持良好的心态,在没病之前切记要注意身体是最最重要的,因为一旦得了病,能给你对症下药的大夫并不很多,如果你能遇上,那就是你的福分了。
    人一旦有了病,为了早日康复,总是非常在意医疗的广告和信息,而后就盲目地去求医问诊,这也就是人们常说的“有病乱投医”。十五年来,断断续续、寻医问药,不知跑了多少医院,找了多少专家,没有把病治好,反而更加严重,导致现在接受正规治疗也无法控制住,有病求得早愈,是我们每个战友的心愿。但是我要告诉抱有“有病乱投医”的朋友们,千万要吸取我的教训,有病一定要到正规的医院去看医生,不能轻信那些虚假的广告宣传。不然,花钱受罪不说,治不好病反倒要添病了。
    我们要勇敢面对病魔,感悟生活,选择坚强,不管是与疾病共生的岁月,病中的随想也好,还是被爱包围,感恩社会奉献爱心,生命的意义,生病的意义,生病的好处,生命中的奇迹,好好把握今天,当梦想遭遇现实,不管是脆弱还是坚强都要活在希望里,学会了面对太阳微笑,也学会了发现幸福,更学会了感恩,要相信阳光总在风雨后,健康就好!珍惜现在拥有的,看淡一切,勇敢地面对,积极治疗,早日康复!心情要乐观,任务很艰巨。,对于“好死不如赖活着”我更加相信“大难不死必有后福”也希望我的战友们都“大难不死必有后福”……
    想想世上有多少人在与病魔作斗争,又有多少人面对亲人死别的伤痛,又有多少人虽身残而坚强地活着……
   九四年,年仅七岁的我与AS相遇,从此踏入寻医之路,至今已有十五年,回忆起十五年来的寻医之路来告诫战友们别在幻想AS会有治愈的可能,至少目前没有,告诫战友们别踏入民间医生的圈套,以我这十五年AS的血泪史为教训,希望战友们能引以为戒,接受正规治疗…
   
献给正在与AS战斗的战友们
你那爽朗的笑声
我们期待地听
你那镇定的话语
是强者的声音
你在忍受的疼痛
我们心连着心
你能走出这阴影
看我们的眼睛
就是如此确信
所以你能
就是如此坚信
因为你行
我们在风雨之中相逢
才更知怎样震撼的心灵
感受到胜过家的温情
正是在我们避雨的山亭
一如既往的你是个英雄
若有眼泪就哭个干净
擦干以后再昂首挺胸
让病魔趴在咱脚下呻吟



摘自www.as-sky本人ID:http://www.as-sky.com/asbbs/read.php?tid-342677.html
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[ 本帖最后由 嗯嗯 于 2009-10-28 19:00 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-28 20:22:10 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
看了你的帖子又是心酸又是痛!在治疗过程中你所走的弯路确实太多,那不是你的错!
还是这句话中肯中听“但是我要告诉抱有“有病乱投医”的朋友们,千万要吸取我的教训,有病一定要到正规的医院去看医生,不能轻信那些虚假的广告宣传。不然,花钱受罪不说,治不好病反倒要添病了”
谢谢你的忠告。
另外请你把自己的帖子发到一个主页里,这样便于大家浏览。你指定的网址能打开,再请注意一定不要重复发帖。谢谢!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-28 20:56:55 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
谢谢。我目前已经接受正规治疗,但病情一直无法控制起来。虽然得了不死的癌症,但我一直很坚强。。。愿大家早日健康。。。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-28 22:37:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
为你的坚强,致敬!
有爱,就有奇迹!
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