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日志

一段记录

热度 1已有 279 次阅读2019-1-28 14:04

2017930日爸爸生病以来到今天接受规范治疗化疗3次、放疗8次,一直以来都想记录一下这短短23个月却又像23年一样的心路历程。

2017年十一黄金周和中秋节双节将至,爸妈老早就计划着要回老家,我也提前给爸妈准备好了走亲访友的礼品。

9月底的一天我跟平常一样下班回家,听到爸爸在打嗝,我就问打多久了,我爸说打了一下午了,我心里隐隐的不安,马上给当医生的姐姐(检验科)和堂弟妹(内科)分别打电话,都让去医院看看,怀疑是心脏或者胃出了问题,堂弟妹跟我说如果是胃癌也会引起胃痉挛打嗝。大家都是闻癌色变,我马上提出带爸爸去医院,结果倔强的爸爸不想给我添麻烦坚持不去(爸爸从来没有因为生病进过医院,也从来没有打过吊瓶),他自己去楼下诊所拿了药吃了,好了一阵子。

930日,在打嗝断断续续持续了3-4天,姐姐带爸爸去了齐鲁医院,一到医院就开始吐了,之前在家一直没有吐过,只是干呕。医生安排住院,住在消化内科,说门诊上检查做不全。我在上班,姐姐说做了四个CT,一上午心情忐忑,姐姐发微信给我说:情况不乐观,她初步怀疑胃里长了东西。爸爸在医院打止吐针和补液,血钠108。姐姐中午回家给爸爸拿东西,我老公也请假回家准备下午去医院替换姐姐,中午吃完饭我们三人一块去医院,CT报告都没有出,主治医生也不在,我找了住院医生给从电脑看CT结果,对于影像一点不懂的我们站在电脑前看医生来来回回看CT影像,心脏都是跳在嗓子眼的,最后大夫说:“没事,胃里没长东西。”我和姐姐如获大赦一般,抱在一起说太好了,忍不住流下了眼泪。

下午我回公司上班, 姐姐回家,我老公留在医院陪爸爸,差不多四点多他打出了报告拍照发家庭群里,报告显示:下腹部CT、腹腔CT均显示无异常,胸部CT显示:左下肺支气管痰栓并慢性炎症。出院之前又复查了一个胸部CT,医生说是加强CT,因为诊断结果跟之前的一致,也都觉得肺部没有问题。

930-1011住院期间一直在查低钠原因,呼吸科和内分泌科也会诊过,怀疑过脑垂体问题,做了脑垂体核磁共振,医生也提出过有一些癌症会引起低钠,又做了钡餐排除胃部问题。我们也怀疑过肺部痰栓是否有肿瘤的可能性,医生告知不太可能,甚至有个医生跟我爸爸说绝对不是肿瘤。由于肿瘤标志物均正常,爸爸也没有咳嗽等症状,所以肺部就一直没有再管,一直按照低钠血症来补浓钠。后来钠升至134医生准许出院,并让一周后复查,必要时做肺部支气管镜来处理痰栓,当时呼吸内科的医生跟我说他觉得没必要做,因为支气管镜做起来太痛苦没必要让老人受罪,我们当时觉得很有道理,就再没往坏处想。

1011日出院后姐姐每周都给爸爸查一次血,一直吃盐胶囊,姐姐也打听医院的同事有没有听过类似病例,正好他们同事的家人也有低钠血症病例,定期要去医院住院补钠,我们都觉得爸爸就是老年人低钠血症。

1022日爸爸钠低至122,我们决定去青医看内分泌科,挂了内分泌科名医闫胜利1030的号,去看了做了相应的检查,闫主任说有一种肺癌会合并抗利尿激分泌异常综合征,看我爸胸部CT,说在齐鲁做的两次CT都是平扫,没有加强!推荐去看呼吸内科于文成或秦筱梅的号,立即挂了1031日于文成在名医堂的号,于主任也说必须要做胸部加强CT来排除胸部是否有占位。加强CT预约在113日,CT结果周一出,于主任只有周二坐诊。等待的时间总是漫长又焦灼的。

114日,表弟的孩子出生过12日,爸妈坚持要回老家,爸爸此刻已经又开始打嗝了,这期间没有治疗,结果也没出,就同意他们回去了,带着盐胶囊。毕竟人上了年纪都太注重这些繁文缛节。

115日回家接爸妈,回来的路上(1小时路程),爸爸在快到城阳的时候吐了,后来到姐姐家吐了一次,从姐姐家到我家吐了一次,把我们送回家后老公和姐姐带爸爸直接去医院了,又去的齐鲁离家比较近,又开始补钠。

116日中午从手机上看到了加强CT的结果:左肺上叶条片影阻塞性肺炎、左肺门及纵膈多发占位,考虑肺Ca可能性大,建议穿刺。晴天霹雳!但是又一次抱着幻想,只是怀疑,不是确诊。当天我们召开区域会议很忙碌,我跟行尸走肉一样忙这忙那。快下班的时候我跟我的领导说明天要请假,我爸CT报告出来不大好。

117日下午去医院取报告,同时找于文成主任看报告,我1点到医院,护士说看报告要等到4点以后,妹妹来医院陪我一块等,怕我自己承受不住。等到4点半终于可以看报告了,于主任一看就说:肺癌,去神经科预约个脑部核磁看看有没有转移,看你在齐鲁的报告应该是脑转移了。我一听就崩溃了一直在哭,妹妹(也是医生)一边哭一边问是什么分期,于不耐烦的说晚期了晚期了,妹妹继续问:没有做穿刺就确定是肺癌吗?有没有可能是误诊?于说:我跟你说你就听着,你懂还是我懂,有可能你偶尔蒙对一次,但是那样的几率很小。妹妹说:能不能尽快安排住院?于说:没有床位,不用在我这等,要不然你要等到明年了,不行你们去别的医院。我们提出能不能先做穿刺,于说现在脑部看上去是有转移,穿刺的话会引起剧烈咳嗽,容易把脑瘤崩了。

从医院出来我挂了第二天神经内科的号预约脑部核磁共振,妹妹去医院交班(上夜班),我去姐姐单位找她商量,坐在车里嚎啕大哭,老公打电话来说怕我情绪不好开车不安全,我没让他来,让他回家跟没事一样,不要被爸妈看出异常。调整好情绪打电话给妈妈说单位临时有事要回去加班,吃饭不用等我。

去了姐姐单位因为上夜班她一个人在,一见面就抱头痛哭,一边哭一边想接下来怎么办,姐姐提出后天一早坐第一班高铁去济南省立再找专家看看,马上用手机买了车票,决定我和她一起去,由于临时挂号已经没有专家号了,姐姐也找在济南的同学帮忙去现场加号。晚上回家后,姐姐又打电话说必须让爸爸先住院,不行就先住她们医院的内科住院补钠(这两天爸爸都是在门诊打吊瓶补钠)。

118日早上把爸爸送到姐姐医院安排住上院继续补钠。我就去青医找神经科预约脑核磁,神经科的医生问我为什么要约,我就把于之前说的担心穿刺咳嗽脑瘤崩了,这个医生跟我说:我可以肯定的跟你说不会崩。核磁预约的时间是4天后,我们都觉得等不了这么久了,妹妹找了海慈和401的同学朋友给安排加号当天下午就可以做,我们选择了去401做,也在当天决定由姐姐自己去济南省立,我留在青岛跟妹妹照顾爸爸。当天在401做完之后看报告的医生已经下班了,把片子打印了送给姐姐第二天带去济南。

这期间爸妈一直在问加强CT的结果,我们都是说必须做支气管镜才能知道,现在看是没事。

119日姐姐坐了最早的一班高铁去了济南省立,她同学给找了个专家加了号,专家名字不记得了,我在119日上午去401取核磁共振的报告,取完报告下电梯走到门口,姐姐打电话来跟我说那个主任说我爸爸是小细胞肺癌,她说这句话的时候是平静的我还以为是比较轻的类型,心里稍稍放松,她接着哭着说:医生说已经脑转移了,活不过一年。听到这个结果我反而镇静了一些,我问姐姐接下来怎么办,她说那个主任说让马上去济南住院,当天就可以安排穿刺,说我爸爸这个情况非常急必须马上穿刺做病理好针对治疗。我同事爸爸的主治医生也是山东省立的一个专家,叫杨哲,同事马上给杨打电话但是没打通不知道他是否上班,正巧姐姐在医院里遇到了省立医院的检验部长,他们只有一面之交,但是也管不了那么多,就请他帮忙找个专家再看看结果,张部长碰巧也给联系了杨哲,后来姐姐跟我说看的结果一致,但是杨不建议现在让我爸去济南,他说在哪治疗都一样,建议在青医治疗。

我要感谢我的一位同事,他爸爸也是小细胞肺癌,已经过世了。发现的时候有尾椎转移,当时他们做了手术,然后四个月老人家就走了。他给了我很多帮助,他跟我说一定要找一个厉害的医生看片子,看片子非常重要,反复强调要多找几个专家看片子。

119日现在爸爸基本算是确诊了,急需穿刺做病理。11月医保结算,青医已经不收病号了,都说是满的,没办法我找了在青医上班的朋友,她给安排当天就去呼吸科住院。真是很无奈,我们最不喜欢的就是托人办事,有什么能自己做到的绝对不会麻烦别人,但是这次爸爸生病发现不找人连病都治不了。

我让妹妹给爸爸在姐姐医院办出院,同时我去青医办住院,当天爸爸住进了青医呼吸科。继续补钠,然后针对肺部炎症用了消炎药。

1110日做了支气管镜,非常感谢给我爸做的那位医生,我爸的肿瘤长在中央肺门的位置,取病理难度很大, 医生说需要用个特殊的针,日本进口纯自费2500+。耗时1个多小时,成功取出病理,后来听爸爸说取出来之后里面的护士都鼓掌欢呼直呼这个医生太牛了。

取好后我进去看爸爸一切看上去还挺正常,就是吐血痰,医生说2-3天吐痰有血都是正常。我进去后医生塞给我一卷100元,说:大叔说请我们吃午饭的,我们不要,你给大叔收起来。

此刻我的心痛的揪起来,我太了解爸爸了,他一定觉得自己给医生添了麻烦。一辈子处处为别人着想,包括自己的孩子都不想麻烦,一辈子没进过医院,一下子就生了这么严重的病,而他自己还不知道。我忍着眼泪轻松的说没事了,一会麻药消了就回病房。姐姐这个时候来了,我在楼梯间跟她说了钱的事,姐姐马上哭了,我想她的心境跟我是一样的。今天出现一个转机,我俩把爸爸送回病房,由于爸爸住的是加护病房不到探视时间不让家属进去。我和姐姐出去吃饭,我就问她省立的两个专家分别怎么说的,这是她从济南回来后我们俩第一次坐下来聊天,这几天我们每个人都跟陀螺一样团团转,我也利用空余时间查了很多小细胞肺癌的资料。她说第一个专家说有脑转移,但是杨哲没说,我让她回想杨哲怎么说,由于当时她情绪太激动记得不清楚了,后来回想了一下杨哲说的是没发现。

1111日早上热心的朋友给联系了东市立胸外科的姬主任,我带了片子去找他,由于是熟人介绍他把所有的片子都看的很仔细,我坐在旁边看他戴上眼镜一遍又一遍的看片子觉得有点安心的感觉。后来跟我说脑部不像是转移,如果不放心可以再做个加强核磁共振看看,问了我爸爸的体重,年龄,说也不是没有手术可能,打两期化疗看看效果好的话可以考虑全肺切除。当天去青医看爸爸,呼吸科说病理出来就出院,不能直接转去肿瘤科,他们不在一个院区,必须办理出院才能去,而现在肿瘤科也不一定住的上。1111日病理结果说不清晰,要加做免疫组化,同时约了1114日颅脑加强核磁共振和1115日的PET-CT

11月医保结算,各个科室如果超出医保报销的上限多余的钱医院都会让科室自己承担,这也事关每个医生的奖金,这不是针对某一个个人,用朋友的话说这是政府给医院的压力,不要怨医院。其实我已经很感恩了,在爸爸住院期间我看到好几个病人来找医生要求住院,医生都说没有床位,让去别的医院看看。爸爸能在这样的时刻安排住了院取了病理,我已经感恩戴德。

没办法,继续找关系吧,要不然还是住不上院。

在这里我真的要非常感谢身边的朋友,本来是毫无目的的问谁认识青医肿瘤科的大夫,结果一个本来我不觉得她有医院关系的好朋友说她有,而且给找了肿瘤科的总主任。(后来我才知道她表面轻描淡写的跟我说她有关系实际上也是非常曲折的让她老公去找别人帮的忙,真是感激涕零)

1113日爸爸顺利在青医肿瘤科住院,于主任把我爸爸安排给一个姓冯的主治医生。一个年轻但感觉很有情怀的医生。冯大夫看了爸爸在齐鲁住院的病历,他说如果是有低钠,他们科室第一时间会考虑是否是sclc,脑部核磁他看了好久,说不像脑转,像是老年化一些病变,不是肿瘤,让我们做一个增强核磁。(姐姐在这个医院检验科的前同事正好认识冯大夫,说他有一次为了抢救一个老太太,抱着老人狂奔,给老人争取到了宝贵的时间,老太太好了之后私底下送给冯大夫1w红包作为感谢,冯大夫怎么都不收,可能因为拗不过老人收下了,但是接着上交给了医院,这个事情全员通报表扬。还说这个大夫经常为了病人而跟不同科室的医生争执,看到家庭困难的病号费用能省就省,还去拜托别的科室给免费做检查,所以我说他是个有情怀的医生)由于免疫组化的结果没出来,不能针对肿瘤治疗要加做免疫组化,冯大夫现在也不让继续补钠,他推荐了苏麦卡说让我们去买这个药给我爸吃。这是第一次听说这个药,青岛惠友大药房没有,问了好多药店都没有。突然想到我做医药的同学,赶紧问了一下,碰巧他的同班同学在浙江大冢,也就是生产苏麦卡的厂家。是从济南寄过来,本来第二天就可以收到,但是屋漏偏逢连夜雨,顺丰给分错车发潍坊去了,我给顺丰一遍又一遍打电话说这个是药很着急,无论如何也给弄到青岛来,到了我自己去取,后来顺丰回复我说差不多晚上11点多能给送到。又要忍不住给顺丰点赞,那天晚上下下雨,10点多师傅给我打电话让我下楼拿快递,拿到了之后马上给爸爸送过去(爸爸妈妈住1号楼我住2号楼),他们已经睡了,赶紧让爸爸吃了一片(吃多了,应该吃半片)。

1114日颅脑加强核磁,1115PET-CT

爸爸当时需要转院的时候我们是这样跟他说的:穿刺出来有点要往不好的方面发展,所以要尽快去控制住,我们尽量轻描淡写的说,但是爸爸还是说不可能啊,这就是痰栓不可能是肿瘤,护士跟我说这是自我否定阶段。好在我们表面看上去都比较轻松,好在当时爸爸的肿瘤标志物都是正常的,好在爸爸不会用智能手机,所有的信息只能从我们口中得知。所以我们就想怎么说就怎么说,反正无从考证。就说由于是很早期,很好治疗,你看现在肿瘤标志物还检测不出来说明还没有进入血液,尽快控制住就好了,尽可能的隐瞒真实病情,但是也不能让他一点都不知道,让他看得到希望。第一次觉得肩膀的担子这么重,重到爸爸关乎爸爸的生命。

 

先写到这吧,这只是记录一段经历,不能带给大家什么帮助,但是有一天51管理猿雨泽声泪俱下的跟我说如果我不发他就没有年终奖回家过年,有可能老婆也会跟他闹离婚,以此道德绑架,我的良知和正义感驱使我不得不发出来。

以后有时间我会整理爸爸的治疗过程,分享给大家,希望给新人带来一点帮助,减少一些迷茫彷徨。


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