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满满的失落挫败感

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发表于 2019-7-23 21:35:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
昨晚上还信心满满,到今天的落败而归,心里五味咋陈。我们就是陶主所说的那个tmb30%以上堪称完美的患者,从昨天已收到基因检测报告的那一刻,就不挺的在查各种的医学术语,从而知道了tmb值越高免疫效果就越好,又从群友那里了解到免疫越早越好。以至于兴奋得晚上都没有睡好觉。一大早就去医院找主治大夫聊上免疫的事,超进展超进展,怎么还有超进展,而且还是2项,用了免疫之后有可能提前全面爆发!该死的超进展!
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-7-23 21:38:55 | 显示全部楼层 来自: 印度尼西亚
还是化疗吧、现在的药不行了就换药,然后加上免疫、或者有没有靶向药先吃着。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-7-23 21:45:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
爸爸我爱你想你 发表于 2019-7-23 21:38
还是化疗吧、现在的药不行了就换药,然后加上免疫、或者有没有靶向药先吃着。

小细胞没有靶向药 唯一的免疫也给毙了!看不到尽头,心里发慌
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-7-23 23:02:04 | 显示全部楼层 来自: 印度尼西亚
陪你一起 发表于 2019-7-23 21:45
小细胞没有靶向药 唯一的免疫也给毙了!看不到尽头,心里发慌

换种药继续化疗吧,我加的一个微信好友、他父亲也是小细胞癌,化疗半年都完全缓解了,只是5个月后又复发了。化疗还是有用的。我们能做的就是这些了,不甘心又有这么办法?我父亲也是肺癌,舍不得他又能怎样?化疗+免疫一起用吧,虽然最后可能还是会离开,我们已经尽力了。我也是天天睡不着觉、一天吃一顿饭,而且嘴里什么味道都没有,希望出现奇迹吧!
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-7-23 23:04:06 | 显示全部楼层 来自: 印度尼西亚
陪你一起 发表于 2019-7-23 21:45
小细胞没有靶向药 唯一的免疫也给毙了!看不到尽头,心里发慌

sttyy0420,你问问这个好友吧,她父亲也是小细胞癌。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-7-23 23:27:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
奇迹陶! 发表于 2019-7-23 23:25
而且在你的检测报告单上你们另外还有JAK2突变,JAK2缺失突变很有可能导致免疫治疗无效。

好的 谢谢陶主
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-7-23 23:27:24 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
爸爸我爱你想你 发表于 2019-7-23 23:04
sttyy0420,你问问这个好友吧,她父亲也是小细胞癌。

谢谢
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-7-23 23:28:13 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
爸爸我爱你想你 发表于 2019-7-23 23:02
换种药继续化疗吧,我加的一个微信好友、他父亲也是小细胞癌,化疗半年都完全缓解了,只是5个月后又复发 ...

很无助
有爱,就有奇迹!
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