妈妈抗癌这两年
妈妈从2016年底开始咳嗽,口服药、社区诊所都看过,社区诊所打吊瓶好点就停了,没几天又反复,后来发展到上楼憋气,左侧卧憋气、拉喉,过了年就被爸爸催着让我和她一起到医院看,我也太大意,妈妈从来没生病,咳嗽那么久我们也没当回事,还总说她吃药不及时,感觉好点了就停药,导致一直反复,到了医院,胸片怀疑肺炎,医生让做CT,妈妈说打吊瓶吧,感觉医院的药比社区诊所要高级一些,估计吊瓶就能好,医生说先开三天的,还叮嘱妈妈一定要来复查,回家跟爸爸说周末没好医生,第二天爸爸就催着妈妈和我赶紧到医院,这天是主任的班,一看胸片,很肯定是肺炎,住院,妈妈住院的日期一直记得很清楚,是2017年的正月十五,CT出来后说不太好,要下支气管镜,和住院大夫沟通的时候,住院大夫说最差结果是癌,因为妈妈从来没生病,我也没有接触过亲人得癌症的,我还天真的以为也许没事,后来才知道胸片都能看出问题来,后续的检查只会越来越严重,误诊的几率几乎为零,下镜结果小细胞肺癌,纵膈淋巴转移,广泛期,不能手术,就算化疗后也无手术可能性。NSE指标88,于是听医生的,赶紧签字上化疗,一线EP方案,顺铂+依托泊苷,二化后评估,NSE不到18,片子显示效果非常好,当时主任说五年有希望,三化后血管不好扎,置管,主任说六化后放疗,于是又查各种关于放疗的资料,这时候接触到过度治疗这四个字,考虑到妈妈一直不知道真实病情,如果放疗要去肿瘤科,而且六化后效果非常好,原病灶打的很小,又怕各种放疗副作用得不偿失,同时非常羡慕一化后就没有继续治疗的病友一直空窗中,于是我们决定六化后空窗先不放疗,想看看能不能恢复自身的免疫力,主任说那就两个月来复查吧,于是在2017年6月下旬一线六化结束后,就让妈妈空窗了,自确诊后,每天保证妈妈一根海参,早上吃,空口吃够了就切碎蒸蛋,或者葱烧,牛骨髓买了蒸蛋或者熬汤,五红汤当水喝,猪蹄黄豆汤,鲫鱼汤,平时吃的也没有任何忌口,有人说别吃的太好,免得都被癌细胞吃了,医生说没啥忌口不能吃的,自身身体恢复养好了才能抵抗癌细胞嘛,爸爸说都是判了死缓的人了,现在能吃的时候想吃什么就吃什么,等到后期吃不下了,你就好后悔当初她想吃的时候不让她吃了,只要不过量就行,就这么一天天的过,妈妈夏天还和爸爸一起去早市,晚上还出来凉快和邻居拉呱,我们还说等复查没事十一请客,家里亲戚都没少帮忙,尤其医院陪护,因为我是独生女,还要上班,陪护都是家里亲戚帮忙的,我就这么欢天喜地的看着妈妈状态一天天恢复,转眼到了8月底,两个月复查了,肿标一切正常,CT显示左肺门肿块消失,左肺下叶原病灶略增大,主任和住院大夫一番比对后说没啥变化,挺好的,于是欢天喜地的回家了,周末妈妈和爸爸跟着我们到我家去,还到人家的地里去掐了一堆地瓜叶子说要下面条吃,到了9月份,妈妈有点咳嗽,去医院查血,细菌感染感冒,开药吃了没啥事,到了十一假期,如愿请了爸爸妈妈两边的亲戚,一大家子20几号人开开心心的吃了饭,因化疗导致头发脱落的妈妈也长出了新头发,我们觉得真的是往好的方面发展了,又过了半个月,妈妈开始拉喉了,左侧卧又憋气不敢躺了,我听着这咳嗽也不对了,干咳,就像确诊前的样子,赶紧一早带妈妈空腹去医院,跟主任说赶紧查血肿标,如果没事复查就再往后拖呗,血肿标一出来,NSE37,主任说拍片,显示复发,赶紧住院,直接上二线IP方案,打之前,抽血做了个检测是否是易腹泻体质,结果不是,网上查中位腹泻时间是3-5天,于是每天晚上陪床,结果妈妈一直也没拉肚子,第八天打完后出院回家两三天后开始拉肚子,吃易蒙停和思密达两天就可以止住了,恶心呕吐便秘症状也比一线方案轻好多,但是骨髓抑制挺严重,瑞白一直在打,二化前因感冒一直咳嗽,17.11.11晚咳血,和爸爸心里一慌,赶紧给主任打电话,主任让云南白药先吃上,观察观察,血止住了,但是稍有活动,一咳嗽就又咳鲜血,当晚赶紧急诊住院,挂止血吊针,当时住院大夫说有可能肿瘤浸润血管造成出血,有可能PICC导致栓塞导致出血,有可能小毛细血管破裂导致出血,B超和CT显示无栓塞,肿瘤面积也缩小,化疗有效,无异常,于是怀疑是感冒咳嗽剧烈导致小毛细血管破裂的可能性较大,由于一线没有放疗,所以这次复发后决定加放疗,主任说四化后放疗,也给帮忙与肿瘤科联系,肿瘤科主任说小细胞必须放疗,你原不想让病人遭罪,结果反而更遭罪,又赶紧查避免各种放疗副作用的资料,在放疗前喝酸奶,放疗处抹芦荟胶,在25次放疗后做CT显示无变化,肿瘤科的住院大夫说放疗不像化疗马上看出效果,他的影响是长期的,曾经有个病人做了后肿大淋巴结还是肿大,但是回去两个月慢慢消掉了,于是我们就期待着放疗的效果,30次放疗做完后接着又打了两次二线,就到了2018年5月份,放疗对妈妈倒没什么影响,吃喝都正常,不像化疗那样恶心,我们还想放疗也没这么可怕吗,后来发现放疗对血象的影响很长,一线六化后两个月复查,白细胞是7多,二线加放疗后,白细胞一直就在4左右,二线治疗方案也算结束了,但是还是PR状态,主任说只要能看见病灶就要维持治疗,于是说口服VP16吧,撤管,结果只有一盒了,于是吃了一盒,妈妈属于对药特别敏感的,吃上第一粒就有感觉,恶心想吐,不爱吃饭,吃了一盒后,医院一直没进药,咨询主任免疫治疗的事,主任说那也是非小的方案,于是就暂停了,想着这次加了放疗看看效果吧,到了8月2号,复查,又是略增大,还有些散在点状物,NSE还是正常,加了个胃泌素指标,158,主任说一个指标高没啥,但是不知道是放肺还是啥,说回去和放疗科主任讨论讨论,和爸爸评估应该是放肺,如果肿瘤进展不可能搞蜂窝煤吧,肯定是一面一面的,考虑到和17年的复查情况相似,于是赶紧百度胃泌素,发现胃泌素很可怕,太可怕,于是天天追着肿瘤科主任想方案,主任说也不知道怎么办,正好放肺症状出现,咳嗽,有痰,就赶紧住院打激素,主任说右侧胸腔对侧发现一个转移点,考虑到一线二线方案距离太近,正好国产药安罗替尼上市,让口服安罗替尼,全自费,百度安罗替尼发现各类副作用比较大,和爸爸考虑到妈妈本身对药物反应比较积极,小细胞又只有一线二线方案,三线之后的方案就是小白鼠,只想保证妈妈的身体在最后还能打回小细胞方案的化疗,于是没有吃安罗,回到呼吸内科,经呼吸内科和肿瘤科两位主任协商,决定三线多西他赛维持治疗一次,于是在8.29住院置管三线维持治疗,吊针期间妈妈无任何反应,头发也没有掉,但是状态一直在下滑,21天周期后到了9月份,住院,NSE到了30多,胃泌素2000,想给妈妈用回一线方案,经主任沟通,决定加卡铂和恩度再联合一次,本想儿子生日在家和妈妈过,不知道以后还有没有机会了,结果2018年的十一是在医院过的,这次联合后妈妈状态还是不好,已经无法躺下睡觉了,在10月底赶紧住院检查,一查NSE80多,胃泌素4000,CT显示双肺都有,上腔静脉转移,不排除骨转,于是用回EP,也知道这是最后一搏了,如果无效,过不了年,但是我心里一点不慌,因为妈妈一线六化一直有效无耐药,相信一定会有效,但是能坚持多久不知道,一化后效果很好,NSE直接在正常范围不到20,胃泌素2000,二化后胃泌素900多,CT评估缩小,和爸爸很开心,但是妈妈体重一直没增加,又担心是不是虽然有效但是其实是在缓步发展,住院大夫说不排除这个可能,和主任商量三化就间隔28天吧,看看妈妈能不能涨称,三化回去涨了2斤,心里开心,但是血肿标结果显示胃泌素1100多,又害怕是不是耐药了,四化后回家就差不多腊月了,一天妈妈发烧了,和爸爸还高兴终于发烧了,说不定是好现象,因为看资料有说肿瘤细胞坏死脱落会引起发烧,给主任电话,主任说来查下吧,最近流感特严重,到了医院还问主任发烧这事,结果主任说癌热一般是大肿瘤才会有的,长得太大血供不上导致坏死,小细胞一般不会,血常规一出来,CRP40+,果然细菌感染,本来由于医院感冒病号太多,主任还想让妈妈年后再来呢,结果CT照出来的显示病灶也有增大,又赶紧住院,这时候的胃泌素就在1200多,看着胃泌素一直增加,也和主任讨论上免疫或者换二线,主任想下镜再活检一次,适逢过年,想妈妈也许就在家过这一个年了,也不想让她遭罪,就让她舒舒服服过完年再说吧,于是继续EP五化,一直到腊月29晚上才回家,和爸爸心情很沉重,在家一直变着花样的做各种妈妈想吃的,年后又去六化一次,NSE到了22,胃泌素继续增加,爸爸说如果这次NSE再升起来估计就压不住了。2019年3月13日妈妈住院,这次NSE就30多了,心包积液,鉴于妈妈原病灶一直很顽固,一直是PR状态,主任想下镜再活检一次看看有没有混合癌的可能性,经与主任沟通,就算有其他癌,但是小细胞发展的快控制不住也没用,于是决定不下镜了,少遭罪,抽血做全基因检测,用2017年确诊的病理切片做免疫表达,这次继续化疗一次等结果,基因检测结果出来无突变,免疫无表达,主任也咨询有用免疫经验的肿瘤科,反馈是免疫副作用也很大,甚至比安罗还要大些,可是已经没有其他办法了,就想小剂量试一下免疫,于是主任就准备打申请用药,妈妈出院。3月份,海蛎子、扇贝、海虹很肥,妈妈特别喜欢吃海蛎子,和爸爸就没命的买了让她吃,做了两条大鸦片鱼给妈妈吃,我们一点没吃,只要妈妈想吃的全都买给她,但是病情一点一点在进展,到了4月清明假,妈妈就又躺不下了,憋气的厉害,在家24小时吸氧也不够喘的,在4月6号赶紧到医院,做了心脏彩超,显示大量心包积液,住院抽积液,这时候NSE80多,胃泌素3700,积液抽完感觉舒服点,但是也就缓了一两天,为了让妈妈舒服,天天打激素,看现在的状态,主任说已经不能用免疫了,而且免疫的有效率也确实太低了,说白了就是白浪费钱,化疗也不敢打了,怕直接就给打过去了,看状态也就一个来月吧,先吃安罗吧,这时候也让妈妈吃上芬苯达唑了,安罗吃了一个周,没有任何效果,主任说一直纠结给不给妈妈打二线,让和爸爸商量商量,我们决定打,就算打过去了我们也认了,总比现在遭罪强,如果有效果,也能舒服点,这时候查血NSE到了120,胃泌素3400,鉴于胃泌素提前反应,考虑可能安罗想起效了,于是主任说安罗也不要停,二线也给上,主任很好的,安罗都是一盒一盒的给开,4月29日,第一天的伊立替康上了,4月30日晚妈妈就无法入睡了,和爸爸看着状态不好,告知妈妈实情,妈妈开始交待后事,5月1日晚上说腰疼、腚疼,不一定是转移,估计是一直坐着导致的,直接让医生打止疼针少遭罪,2日凌晨睡了一大觉,还以为是药开始起效了,但是白天憋气一直再加重,妈妈一直让把氧气调大,其实已经是最大了,跟主任联系,主任说3号就回来了,来看看情况,3号早上和主任碰头,主任说查血看看,估计还有两三天的样子,还问我是否都准备好了,妈妈3号早7点又睡了,到8点半打吊瓶还睡,跟护士说待会打吧,好不容易睡了,直到住院大夫来查房一看状态不对,实际是迷糊了,赶紧给吊上强心针,通知我们赶紧到医院,去了住院大夫说人不行了,不挂强心针估计你们见不了最后一面,就这样,到下午三点多,强心针吊完,妈妈开始陷入昏迷,直到15:57分第一次心跳停止,最后医院心电图时间是16:09分,宣布妈妈去世,主任说妈妈这个情况是最糟糕的,肿瘤发展堵住气管,一点办法没有,就是憋死的,如果是疼还有办法止疼,现在想想,这样也好,也就最后遭了三天罪,可惜的是其他器官包括头部一直没有转移,但是如果有其他器官转移,这疼那疼的遭罪时间还长,妈妈自确诊来,历经21次化疗30次放疗,现在,妈妈再也不用数着被医院抽了多少管血,不用想起来要做检查就头老大,不用看着为了加强CT的打造影剂扎的大针头,不用担心核磁震的头疼脚麻的,妈妈现在只需要保佑好我们都健健康康的,安心在天上等着我们团聚就好了,妈妈,我们想你!最后感谢给妈妈尽心治疗的各位医生,感谢奇迹里面各位病友的帖子,我学到了很多,最后给大家几点建议:小细胞经典ep方案一定不要轻易放弃,免疫治疗想上趁早,过度治疗和规范治疗不是一个概念,找一个病人相信的医生
2、病理类型、初诊结果(分期及转移情况等):
3、是否手术:
4、治疗过程简述:
5、想和大家探讨的问题:
我们家刚开始,看到你的帖子,一阵揪心的痛
巨蟹座 发表于 2019-6-4 16:27 static/image/common/back.gif
我们家刚开始,看到你的帖子,一阵揪心的痛
有最坏的思想准备做最积极的治疗
好好生活,妈妈也会安心!
一口气看完,天堂没有病痛,谢谢你的分享和建议,保重!
父肺小细胞癌 发表于 2019-6-4 21:33
好好生活,妈妈也会安心!
是的 把妈妈没过完的日子继续过下去 谢谢 我的超人 发表于 2019-6-5 00:26
一口气看完,天堂没有病痛,谢谢你的分享和建议,保重!
尽心尽力 加油 每每看到这种帖子情绪就掉到谷底,这是大多数家人要经历的痛苦历程,感谢您的分享,给众多病友提供病历参考,祝您幸福安康!