20190130
此刻在去郑大一附院的火车上了。办入院了
昨天上午挂了李主任的号，大概了解病情后就和我说预后很不好。他说我们要知道这个结果，然后慢慢治疗，四化后看情况不然加入临床实验。人很和蔼可亲，后来会诊见到其他两个主任，人也很和善，周主任很认真的把片子挨个看了一遍。然后让赶快入院，因为马上过年放假了。昨天有点后悔没有好好了解一下治疗方案，因为妈妈目前的治疗方案出现了一些副作用，怕换了铂类会产生其他副作用，人更不耐受了，也忘记去病房看一下了。
20190130
老妈睡着了，大概20分钟了。好开心，原本以为又要一夜未眠了。今天不化疗，上午办了入院，给医生说了病情，下午做了胸部增强CT。大概五点左右，询问医生结果，她们说胸部病灶缩小很多，快没有了，真是开心，赶快告诉我妈，我妈眼圈都红了，这一个多月的煎熬终于有了好结果。明天还要做petct，后天脑部核磁，希望都是好结果。医生说做petct可以确定分期，都化疗两次了，已经晚了，不知道现在合不合适做这个检查，另外它辐射又大。
我发现入院第一天总是各种跑腿，腿快断了，医院电梯人多，又慢，急人。幸好这次不是12楼，不然真的跑不动。这两天脑门疼又开始了，有时候感觉后脑有根神经也疼，可能是没有休息好吧
坚强的老妈 发表于 2019-1-30 21:54 static/image/common/back.gif
20190130
老妈睡着了，大概20分钟了。好开心，原本以为又要一夜未眠了。今天不化疗，上午办了入院，给医生 ...
楼主辛苦
2019005
睡不着了。打开手机看到有个家属说老人昨天中午去世了，这是应该是昨天听到的第二个了。心情沉重，昨天下午接到爷爷的电话，他又哭了。每次接到爷爷的电话，就会把我也痛苦中，心里建设又得重做，爷爷这两个月不知道怎么过来的，爷爷奶奶有两个好儿媳，爷爷说她们在我心里是最重要的。大年三十9点左右，爸爸和弟弟又回家了，本来说好在这边过年的，但是爸爸怕爷爷心里更难受就也回去了，走的时候妈妈也偷偷掉了眼泪。这个年大家都没有心情过。
记录一下这次住院的情况。20190131-201902020 三化
化疗方案和剂量都与上海的一样，辅助用药不一样。但是妈妈化疗过程中也没有什么反应，到家这几天也还好，还是之前的问题，不过前几天妈妈说体痒，体热，身体疼，咯的慌都有缓解好多了，只是脚踝无力明显一些。但是昨天妈妈说身体疼又开始了，再观察两天吧。
20190201做的Petct，第二天结果出来，医生说没有骨转，肝上也是个囊肿，不过医生提醒我说，这个病复发和发展很快，恶化程度高，虽然他说的我都知道，为啥大过年的不能鼓励一下呢。大过年的妈妈一直两条腿的原因虽然还没有找到，但是也算是排除了最大最害怕的原因。只是我思考不全，每次问医生问题都没有问全过，总是从办公室出来就又有想问的问题，忘记问肺部的肿块还有多大，胸部CT显示说只有片状阴影，没有写多大。另petct上一些描述是什么意思。过几天还要去医院再去咨询一下。还有放疗和脑预防的问题，也要多看看，咨询一下要不要做。虽然现在分期已经搞不清楚，再多问问几个医生怎么说，看要不要四化同步放疗，整个大疗程结束后要不要冒预防。
20190213
今天去了医院问了主任需要放化同步吗？会诊（申淑景，周建中）结果是 肺部靶区太长，一个照射野照不全，最好等化疗大疗程结束后再放疗，另外放射总剂量也不是标准剂量，大概做三分之二。当时忘记问放疗医生，” 放射野不应该是 确诊时的病灶区域吗，那化疗多次后，原始病灶是不变的呀”
另外妈妈从元旦左右腿疼的问题，影像医生说我妈妈这么年轻，不应该有那么严重的腰部骨质增生，应该是年轻的时候干过重体力活，确实，妈妈年轻时，拼命干活 的。但是医生说骨转可能性不大，也不纠结骨转不骨转了，也没有办法去确认了，同样还有肝转的问题。只是腿疼影响生活，想着怎么查找原因及对症处理。
在丁香医生上询问了中国解放军济南总军区医院的王俊医生，他说肝转考虑还是有，但经过治疗后有缩小。他说腿疼首先 1、不考虑转移到腿，可排除。2、粒细胞刺激因子所致的疼痛，需要考虑，有些个体比较敏感，疼痛的时间比较长，可以口服布洛芬缓释胶囊试试。 3、考虑脊柱骨转移的因素，有时候，PETCT还不如骨扫描和磁共振敏感，核磁可以看到特别小的病灶，所以不能依赖PETCT,腰椎转移或者马尾神经疼痛会牵涉到下肢。
李主任说让我把妈妈带过去，面诊，下周带她过去。
今天是三化 的第十四天，这几天妈妈疼痛又加重了，也坐不住。身体痒也是。发现这些问题都是化疗后半个月左右出现，然后一周多点会缓解一些，不过一直持续着。从过年开始睡眠不喝安眠药了，每天两支安神补脑液，每天大概12点左右，一次睡1-2个小时，醒后一个小时左右还能在睡会，总的睡眠可能也是3-4个左右。这次化疗后，出现了偶尔打嗝的问题，也没管，妈妈说不想吃药了
我妈妈化疗第十天，测了血常规，白细胞1.23，粒细胞 1.01，红细胞 3.09，血红蛋白 97，
医生让打一针短信升白，妈妈不想打，就买了利可君片+地榆升白 一起吃，昨天又测，白细胞算是没变化，红细胞升高了些，只是血小板从201 降到了 161，虽然都在正常范围内
在吐槽一下郑大一附院，昨天因为年后门诊流量还上了腾讯新闻，今天人也超多，扶梯和电梯都人满，我就爬楼梯，只是来回爬了四趟10楼，累瘫了。病友推荐的放疗医生樊瑞太，门诊是在门诊楼10楼3诊室，只是挂号的时候没有显示，找到诊室，值班医生又让跑去病房楼7号4楼放料科一病区找他，态度也蛮好的，只是他当时要出去了，就大概说了说。他说如果找他放疗，就直接去门诊找他，后面的化疗也在他这做。后面还得再找他一次，仔细问问
20190218
一直怕感冒感冒，这次感冒了。责任全在我。
三化后就是过年了，再加上二化后打了两针长效升白，想着白细胞得撑到初五左右。出院一直到初五都没有测血常规，然后初五一测，白细胞2.13。问主治，建议打一针短效。因为怕影响妈妈情绪，我给她谎报了说是3.0，只降了一点。妈妈有点排斥打针，说想先不打，我就去买了利可君片+地榆升白片吃着。隔了一天下午再测（2.12号），数据还上次差不多，我想着是二化的第13天，差不多是降至的峰值了吧，不会再低了吧，就没去打针，想着在观察两天。2.14号17点左右妈妈说有点低烧，37.2左右，有点嗓子疼。这时候就感觉有点悬了，2.15号一早去验血，白细胞都1.55了，中性粒 0.72。马上打了针短效升白。买了莲花清瘟胶囊，医生又给开了奥司他韦。后面自己又买了阿莫西林及柴口服液。下班回家8点左右，妈妈又测量了38.5、她着急说怎么吃了药还不管用，就稍微等了会还是去了急诊，医生说回家吃药观察。第二天测体温降到38以下，去医院挂了门诊，妈妈说想输液体，医生给开了两天，用药是毒性 痰热清注射液+阿奇霉素。2.17号体温降下来了，但是开始咳嗽多了，连着咳，嗓子里有痰咳不出来。身上特别是脚底总觉得麻酥酥的，查资料说是毒素累积到一定程度，导致神经毒性。
20190222
昨天入院四化了，今天早上血常规检查出来，白细胞2.6，中性粒1.22。医生说打一针短效升白，明天化疗。这两天妈妈说双脚踝很无力，站一会就站不住了，并且这几天比较疲惫，总想躺着。这周三专门带妈妈去看了李主任的门诊面诊。妈妈给他说了身体的不适，他说建议观察，感觉李主任也没见过我妈这情况。
今天又挂了一个核医学医生的号，去确认一下是不是骨转。医生说没事，要不去看看骨科。
昨天晚上姐姐打电话说姑奶奶肝上有了问题，和妈妈同一个医院，今天去看了看，不知道是不是原发癌，因为2006年她子宫癌手术，化疗8次，一直都现在。过年前后她还来家看过我妈两次，这么会这样。为什么这么多人得大病，而且都是好人，不是说好人有好报嘛……我多想和她们换，我觉得我不热爱生活，没有勇气。我一直觉得我有抑郁倾向，经常怀疑活着的意义，不开心的时候就回家，看到开朗乐观的妈妈每次都能给我力量，给我勇气。
希望妈妈有奇迹
20190301
发现现在越来越懒了，不想用手机记录了。
0223-0225 四化结束，药用量不变。
前天晚上下班后回家了，老妈说双腿不怎么疼了，只有膝盖，脚踝，屁股两个点疼。不过脚踝很没有力气，休息也不舒服，更不想走了。这几天食欲不好，没胃口，没味道，稍微有点恶心，另外便秘也加重了。
上次感冒后，吃东西喝水很容易呛到，这两天好点了。
出院那天，李主任说 五化后空窗，也不建议放疗了，又看了一遍片子说有肝转。只是二化后消失了。等后面复发参加临床试验