如果有如果……
本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-9-20 12:05 编辑父亲因为肿瘤进展迅速，半年时间，胸椎转移瘤压迫脊髓，已经瘫痪在床21天整，如果有如果，我想我会：
一、我会放弃穿刺、化疗和放疗，直接姑息。
三十年不变的方案，充分说明广泛期小细胞是不可治愈的，一旦测NSE结果出来，初步确定是小细胞，我会直接姑息，放弃穿刺、放弃输液港、放弃放化疗，或许后面没有这么痛苦和折磨。
二、我会做最坏的打算。
肺癌中最恐怖的是小细胞肺癌，小细胞最恐怖的是耐药型，耐药型中最恐怖的是瘫痪，我家占齐了，这是我万万没有想到的。我以为爸爸应该是腺癌，应该有靶向药，以致仿版版易瑞沙和特罗凯都各买了一瓶；后面以为可以顺利空窗，专门去研究回输维持和食补；以为PD1可以起效，二线没有去咨询放疗科；等我醒悟时，一切都晚了。
三、我会在省医住院治疗。
刚确诊时就已经找到吴一龙了，他还问我要不要在省医住院，我居然拒绝了。
四、我会在二化时就上K药。
基因检测一出来，我会在二化时就上K药，而不是拖到六化时。
五、我会去咨询放疗科。
我没有想到肿瘤内科和放疗科有龌龊，我应该主动去咨询放疗科，而不是去咨询没有什么用的介入科和细胞回输以及中医。
六、我会死死盯住转移瘤而不是原发。
我应该早早去咨询骨科和放疗科，及早采用骨水泥或者放疗，严防死守瘫痪。
七、我会花时间多方咨询各个科室的医生，而不是浪费把时间和病友家属瞎比比，甚至好为人师的充当伪专家。
一步错步步错，千古遗恨，百罪莫赎，父亲，不孝儿泣书。
节哀！
小细胞也要做下基因检测吗？不是说这个没有靶向药，pd-1也没做过临床试验？
你已经尽力了，这种情况下怎么选择都是错误都会后悔
宇哥，你的努力和付出大家都看在眼里记在心里。你所做的所有在当时来看，都是为了给叔叔最好的，你跑了很多医院，咨询过很多医生，你调动了能调动的所有资源，不管是诊疗上的、工作上的还是家庭内的，但也正因为没有人能预测未来，才会在回首时有那么多的“如果”。总之，你做的真的很用心很尽力了，不要这样自责http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/59.png
过来人的经验总结，值得参考。现环境的医生很多东西顾及不到，作为家属必须更多地了解这方面的综合知识，有时候真的要保守些，生活质量为重。
宇哥，你的努力一直是我们学习的榜样，别自责http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/59.png
宇哥要继续坚强下去！目前所发生的一切都是我们大家不愿意接受广泛期小细胞不可治愈这个现实，都想搏一下才忽略了姑息治疗，群里大家的交流没有类似病情所以大家对你父亲现在的情形感觉很抱歉，只从你那得到了很多有用的信息而没能对你有帮助，冷静下来选择正确的方案走好剩下的时光，愿吉人自有多福
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