我不怎么来51奇迹，要不是有人告诉，我还真不知道这还个帖子挂着我呢。周六日要探望病人，照顾孩子，实在没时间，周一上班，咱们也来个周一见。有群友说我做法欠妥，要是大为、七总这种的无私群主质疑我，我还跟他们掰赤掰赤，无脑喷子上来就公开场合诋毁，对不起，问候全家不含糊。
中国就是有太多善良，毁在键盘侠手里了。让我跟喷子谈激励机制？谈可持续发展？对不起，我怕喷子脑子里水太多听不进去。还是那句话，最起码这两年我在做自己力所能及的贡献，做一次好事容易，做一辈子好事很难，谁要说在哪个群里或者在这个论坛，日复一日天天回答问题坚持十年，别说我叫你爷爷，我天天见到你就给你磕一个也行。在这我不想再就言语攻击技巧问题和谁再切磋交流了，虽然那天进群语音骂了一通当下痛快了，骂完退群心里也不是滋味。鉴于你言语攻击我的群我所做的事在先，我觉得最起码扯平了。
下面开始讲道理：
1、我建群的初衷，就是看到大多数有经验的家属，一段时间之后，就不会再出现在群里，活跃度非常低，而新人有大量的基础问题得不到解决而非常焦急，我所设计的机制，不管是机器人管理员也好，微信问答群也好，出发点都是为了满足新人基本需求。跟我谈传承？先看看自己的活跃度吧。
2、你们做的叫公益，我做的也是公益，我为了建千人群，自己掏钱买了用了几十年QQ从来没买过的会员，我为了挂机器人，自己掏钱租服务器，我一个化工狗从头开始学怎么维护一个AI机器人，编辑几百条词条。微信群？请先看清群规则。，
我从中获利了么？
然后再看看谣言传到楼主嘴里都成什么了，‘每一个带问号的话都要有红包，没红包的踢出去？’我儿子看《熊熊乐园》里有这么个桥段，猴子吉吉下午放学听到大黑熊老师肚子咕噜噜的声音，就跟别人说了，结果传着传着，就成了，大树幼儿园，傍晚有咕噜怪出没的谣言。谣言止于智者，怪我骂人？对号入座吧。
退一万步说，收费问答怎么了，往大了说有分答、知乎，往小了说有好大夫，我说了，咚咚肿瘤科一分钟语音还十块钱呢，你这么正义这么久了怎么不见你去怼。我小的时候玩的网游，都是点卡计时收费制的，现在大多数网游，都是‘免费制’的，那么问题来了，你现在玩的免费网游，就真的便宜么？质量又如何，体验又如何呢？
3、再说一下这件事，这件事本身就是我们群的内部矛盾，被人添油加醋在外面吵架，结果被别有用心的群主利用，大肆传播，最终导致传到这位少侠耳朵里，不问青红皂白开喷。那么事件的源头呢？
事情的起因者也在公开场合表达过对伤害了我和我的群的歉意。跟风批评者呢？
至于说在风口浪尖上耍手段把我推上去背黑锅的某群主，我还真懒得争论了。我挂机器人是为了回答基础问题，造福群友，有些人挂机器人是为了方便导购发链接发卡，呵呵。我就不说什么了，理念不同，自己做自己的事，咱们井水不犯河水，我问心无愧，不需要对得起谁。让我顶缸背锅，我也不是这么好欺负的。
最后说一句，确实比我厉害的人有的是。但一个只经历过标准一线治疗然后空窗的群友，你跟她能谈什么？我是一直有危机意识和忧患意识的，和一小部分‘正规治疗主导者’实在说不到一起去，因此才自己建的群。我也承认正规治疗的作用，如果仅限于此的话，我觉得我的群存在还是不存在，对我没什么损失。我不止一次说过，51奇迹太中规中矩，与癌共舞才真的是大神频出的草根大本营。我不怎么看51奇迹论坛，你在这再怎么说，可能一个月俩月之后我能看到，到时候也不一定再回应。对待键盘侠我还能怎么样呢？实在不爽了大不了删群不干了，我能有多大损失？损失满打满算可能也就是一年少发几百块钱红包，少几百块钱会员费，一天少俩小时泡在群里，努力工作，升职加薪挣钱治病吧。
既然楼上的截图又提到了我，那么按照国人的习惯，不出来蹭个热度，似乎对不起各位看客！本来不算事的事，被几个”热血青年”断章取义的聊天截图转来转去，闹的各个群沸沸扬扬，不得安宁！话不说不透，理不辩不明！借楼主的帖子，也说几句！
1 大家不断提及“不忘初心”，那么你知道我的微信群的初心是什么？我的微信群，最初就是几个q群的话痨，因为大家确诊日期相近，兴趣相投，而且又都是外向乐观的性格，在我们哭过之后，更多的是想办法积极面对现实！所以,在每天聊病情，聊方案，聊药物副作用的同时，大家互相鼓励，并肩前行……但是，并不是所有人都喜欢我们这种轻轻松松的在一个肺癌群里的聊天方式，有的伙伴认为，肺癌群就是聊病情，除此之外，都是刷屏！但是，我对一个群的理解是，大家有同样的经历，所以更能感同身受的理解彼此的心情，很多话，我们不能和父母说，不能和朋友说，更不可能和同事说！但是，我们可以在群里得到理解，安慰和支持！我们需要的是这样的一个群，仅仅是一群小细胞肺癌家属排解愁闷，舒缓压力，吐槽聊天的空间！这就是我的群的初心！没有高大上的目的，就是一群话唠凑到一起，聊聊工作，谈谈生活，病情有变化的时候，大家也会一起帮忙想办法，找资料，出主意，当然，我们仅仅是家属，我们不是医生，不是专业人士，我们知道的并不多，我们仅仅是凭借一腔热情，仅仅是因为记得当年在群里曾经得到过其他伙伴无私的帮助，所以，现在我们愿意多说几句，愿意助人，愿意在有新进群的伙伴提问的时候,不厌其烦的把说过一百遍的问题，再回答101遍！
2 不是因为有奇迹我们才努力，而是因为努力了，才会有奇迹！我家的确是一线之后空窗，规范的化疗，放疗，六个化，同步放疗，四个月结束战斗！很多人认为这是运气，但是，你有没有看到运气之后作为一个女儿付出的努力？父亲治疗的四个月期间，我经常凌晨一，两点钟睡觉，然后早晨六点起床上班，白天只要有空，我就泡知网，看论文，翻各大网站的治疗贴，学习别人的经验，结合自家的特点，变换使用！但是，有一点我的确需要说明，在了解了小细胞肺癌的特点之后，我清楚，小细胞肺癌的治疗就是程咬金的三板斧！最关键的就是最初的化疗，放疗，如果在治疗之初，你能足量足次的完成六个化，能顺利的完成放疗，你就有可能长期空窗！所以，我并没有把关注点放在用药上，没有去研究大家所谓的小细胞肺癌治疗的前沿科技，因为我相信的是，只要病人身体底子好，各项指标合格，能够扛住化疗，放疗，才能有机会去尝试各种化疗药物！基于这个出发点，我所做的更多是把时间和精力用在父亲的饮食调理，希望父亲尽量少用升白针，升红针，不恶心，不呕吐，不腹泻，不便秘！我力争让父亲吃的每一口饭，喝的每一口汤都营养最大化，所以，我家第一场战役的四个月，主题就是 吃！各种吃，用力吃，变着方法的吃！你们以为流传在各个群里的牛尾炖鹌鹑放在一起炖就可以升白细胞吗？其实你错了，加几味小药材，就相当于催化剂，它的功力会翻倍！你认为五红汤熬出来病人喝了就完事？那么，你又错了！何时喝，怎么喝，有一个吸收最好的问题！海参老人不喜欢吃怎么办？变着花样做啊，吃下去才是硬道理！呕吐恶心没食欲如何破？不要紧，每餐都会拿出老人想吃的东西！事实证明，我的方法方式对我家是有效果的，父亲整个大疗程没有用过升白针，升红针，我们仅仅是在五化之前开始吃地榆升白片！小细胞肺癌二十年治疗方案并无突破性进展，所以，我认为家属了解治疗方案就可以，了解药物原理就可以，至于科研课题，那是国家，医疗机构，专家学者的工作，几个家属能发现新药？能有治疗办法？当然，对于勤奋好学的学霸，咱们也佩服，多学习，多了解绝对不是坏事！但是，我认为家属的工作重点应该是照顾好病人的身体，毕竟你想用任何药物，身体不达标，也是没有办法的！
3 再来说说优惠券的问题！其实，当大家拿这个说事的时候，我感到很意外！现在你只要打开手机，进入网络，铺天盖地的各种优惠链接，特惠返利网站，触手可及，这根本也不是什么秘密？难道你们从来不网购？难道你们同样的东西，不是比较后买店家有活动的吗？我刚好就有这种资源，有各种链接，因为我的“吃吃吃”的原则，离不开各种“买买买”，我不是土豪，我希望每一分钱作用最大化，所以，我会比较权衡各种商品，查厂家资质，看产品销量，对比顾客评价，然后通过优惠活动购买，我用着好的，有效果的，或者群里伙伴用着好的，有效果的，在店家再有优惠的时候，群里说一声，大家需要就自己通过优惠购买，不需要就忽略，我在自己的群里，告诉我群里的伙伴，就好比你逛街的时候，看到商场大力度折扣，刚好又是需要的东西，你总会忍不住打个电话，告诉好闺蜜吧？分享是一种美德，这个也值得拿来说事？
效果不是说出来的，必须是大家用出来的！
4 每个群的群主都有自己的特长，每个群都有自己的优势，为什么大家不能共存？三足鼎立不一定非得对峙，也可以是互相补充，不了解如何照顾病人的饮食起居的，就来我的群里和大家交流，当然，都是病人家属，我们的重点一直就是如何保证血象达标，副作用降低，不耽误化疗，我的群里真的很少提及前沿科技！大概这个就是被其他群质疑的原因，但是，无所谓，一个由一群话唠家属建立的聊天室，就是一群兄弟姐妹凑一起聊聊天，我们不懂也不爱聊前沿科技的话题http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/46.png想
了解更多小细胞前因后果的，可以去楼上群主那里，其实直到刚才仔细看过他的回复，我才知道他的群里原来还有一个答疑解惑的小机器人，这个的确是好东西，充分利用网络资源，为大家服务，楼上兄弟也是有心了，其实，他虽然没有多说，但是同样作为几个群的群主，我对于他的付出和经历的辛苦完全能够理解，并且也值得大家学习！另外，想了解生物免疫的，就去PD1的群里，那里的确是另外一片天地，也拥有着小细胞肺癌民间更多的学霸，同样值得大家了解！一枝独放不是春，百花齐放春满园，百家争鸣才是真正多姿多彩的网络世界，让所有的小细胞肺癌的家属不再迷茫，不再困惑，无论有任何问题，都有一个群，有一大帮兄弟姐妹在等你http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.png
说了这么多，占用楼主的空间了http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/19.png最后再多说一句，楼主曾经也是我群里的兄弟，他这个人一直就是直性子，点火就着，但是他绝对没有任何恶意，当年在我的群里他也是这个风格，各种怼，但是出发点绝对是好的，可能大家疏于沟通，产生了误会，才会让这件事持续发酵！谣言止于智者，希望这件事到此为此，毕竟大家还要照顾老人孩子，还有自己的工作生活，最后祝愿各位，事业风生水起，家庭合睦幸福，病人长期空窗！小细胞肺癌是唯一可以治愈的肺癌类型，这个才是值得我们努力的奇迹！
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