2017.7.11父小细胞肺癌-上有老，下有小，左手家庭，右手工作
本帖最后由 nanafeifei 于 2017-8-27 21:58 编辑58岁的父亲7.11体检发现肺肿块，最快速度完成了全部检查，确诊小细胞肺癌，3b局限期，7.21正式入院，7.24-7.27进行了一化。
考虑到父母的心理承受能力较差，一直瞒着，告诉他们是早期，只有一小部分肿块开始往恶性方向发展，幸亏发现早，能治好，所以父母还相对乐观。在他们面前，我要装的风淡云轻，一切尽在把握中，可是一转身内心的恐慌烦躁只能咽到肚子里。
现在的我焦头烂额…出院后父亲在家里休息，出现乏力、恶心，孩子昨天突然开始发高烧到39度，折腾着看病吃药，单位还要值班，一个萝卜一个坑，没法请假。老公工作上的事也很忙，虽然也很帮忙照顾父亲，但是仍然无法感同身受，有些话有些担忧想找他聊聊，但是一看到他下班疲惫的神情，只能默默咽回去。真正体会到独生子女的悲哀，连个商量的或者抱头痛哭的人都没有。
2017.8.9，今天领父亲去picc门诊换药，和几个阿姨聊天，心情好了许多。赶紧记录下近期父亲的变化和自己学习的心得，作为日后的参考。
父亲下周一要开始二化了。一化14天查的血白细胞数达到了骨髓二级抑制，咨询了主治医师，开了生血宝合剂。一化7天查的血白细胞还是接近5.0，白细胞下降直接表现就是牙痛，服了人工牛黄甲硝唑缓解了不少。不知道还有7天的时间白细胞能否上升达标。
作为小细胞家属短短1个月，读了许多帖子，记录下自己的体会：
1.会浏览小细胞肺癌的qq群，但很少发言，一则因为自己还是新手，没有多少经验分享给大家，二来父亲万里长征刚刚开始，也没有多少问题咨询大家。但是群里能给你一种找到组织的感觉。
2.还是要多读群文件或者许多前辈发的治疗经验贴，比如我看到过的大为、老道、老木前辈的帖子，都存起来反复读了许多遍，一能增强信心，二能从中学到很多实战经验。
3.大体了解小细胞肺癌的治疗手段及可能碰到的并发症，但是没有必要太深究。因为小细胞肺癌治疗方案很成熟，每个医生有不同的用药习惯，只要正规三甲医院，差别不会太大。决定病人预后的是肿瘤本身的特性及患者自身抵抗力，还有就是运气好不好。许多纠结的治疗措施的选择谁也不知道哪条路是通往光明的。
4.家属真正需要花心思的是如果补充患者营养、增强抵抗力、调节好病人心情以及自我心理的建设。
5.家门口如果有还不错的三甲医院，还是尽量在家门口治疗。复杂的情况可以家属去北京上海等大医院问诊，带方案回当地治疗。背井离乡，对家属及患者本人都是很大的负担，包括精神心理及经济，治疗是个持久战，一定要保存体力。另外理由同3。
6.目前父亲正服用的补品：海参一天1个，虫草一天1-2根，父母比较相信这两种，所以每天都吃。每天五种以上蔬菜，买了破壁机，尽量多做些杂粮粥。升白粥、五红汤他俩不太接受，我也没空监督他们做着吃，所以吃的不多，二化准备要坚持吃段时间。阿胶味太大，准备把里面的阿胶单独拿出来做些阿胶膏试试。肉奶蛋都没有忌口，只要想吃都做着吃。灵芝孢子粉正在考察中，不知道哪种好。铁元、保肝片swiss也准备了。看大为前辈帖子提到麦苗汁，也tb了原料，准备试种，放疗时多喝。这些保健品，挑几种病人可以接受的相信的坚持吃，病人实在不爱吃的也不要强求。
7.中成药和胸腺肽主治医师都没有给开，二化时再问问。西医的确不太相信中医，父亲住院西洋参泡水被主治看见了都一顿说。
8.如果父亲一切顺利可以空窗，准备空窗期看中医扶正，放化疗期间暂时算了。因为父亲一直食欲不太好，年轻时也有胃病，别吃坏了胃，得不偿失。虽然不着急看，但在平时浏览帖子中看到以后可能有用的信息也记录下，中医准备就近在青岛中心医院找黄祖明老先生。
9.父亲最近开始掉头发，心情比较低落。虽然我隐瞒了部分病情，但是父亲心思比较重，平日也不爱说话，性格内向，我和他的交流很少，属于那种说三句话，有两句半都是“爸，我妈在哪呢？”多年的交流缺乏，导致我现在也不知道怎么安慰他，只能下班多去坐坐，陪着他们吃饭看看电视散散步。孩子会经常去，父亲也就是能被孩子的童言稚语逗得大笑，其余时间多是沉默的看电视剧。
2017.8.27更新: 父亲二化结束，正在等待三化。由于原发肿瘤比较大，7*8cm，二化虽然减小了，但是主治说无法介入放疗，至少也得等三化完再考虑。此期的体会如下：
1.父亲二化期间食欲不好，轻微恶心，没有出现呕吐。其实真的不要纠结于网上传的各种忌口，化疗期间病人只要能吃下去饭，什么都可以吃。父亲一段时间基本只喝稀饭就咸菜。再次推荐破壁机，立下汗马功劳，各种杂粮粥、豆浆轮番上阵。
2.开始打日达仙了，真是贵，而且医保不报销。为了减轻父母的担忧，告诉他们这个可以报销很便宜，随便打。日达仙网上争议很大，但是医生推荐了，可以肯定的是医生不是出于利益才推荐的，因为医院没药，让我们自己出去买的，二是许多抗癌前辈都提过这个药，只要有点效果，哪怕给病人些心理暗示，都是好的，先用3个月至半年看看吧。
3.曾多次要求主治给开点中成药吃，都遭到拒绝。没有好意思再要求，自己也觉得大疗程期间病人肝肾功负担大，胃口也不好，还是正常吃饭吧。
4.父亲的白细胞下降的慢，刚开始几次验血，都不低，还暗暗高兴，可是到14天验的时候开始下跌了，喝了生血宝，二化前验血还是持续下降没有上升，用了一支瑞白很快升上来了。每个人的白细胞抑制时间都不同，还是要仔细观察，不能掉以轻心。
5.现在坚持的还是每天虫草、海参，间断喝铁元，准备吃swiss护肝片。饮食就是正常饭。
6.祈祷父亲一线药物可以多用几个疗程，不要太早耐药，他的原发肿瘤太大了。之前和他说的病情很轻，只要2个疗程就差不多了，现在正犯难怎么把谎话圆过去，继续让他安心配合治病。
7.父母都比较犯愁去医院，为了减轻他们心理负担，自学皮下注射日达仙，很简单，可以自己在家操作。picc维护一次要200多块钱，我们是异地医保，没法报销，准备自学换药。 我现在在单位值着24小时的班，一方面担忧家里的父亲怎么样了，盘算着下周什么时候要带父亲查血，还要维护picc置管，回去怎么办理异地医保报销和大病……一方面还要不断打电话问问3岁的孩子退没退烧，精神怎么样http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/48.png
多注意身体，你现在是父母最大的依靠，只要挺过去就会有希望。
有时也别把父母想像得太弱哦！我也是独生子女的母亲。今年已62岁了，去年的3月在丈夫检查出晚肺鳞Ca时，顷刻之间感觉要山崩地裂，心，被撕裂般的痛；人，简直要崩溃了！痛定思痛，告诉自己：生活还待继续，病者还需要照顾，假如我倒下，我的女儿惨大了。于是我全程治疗陪上，尽量不打乱孩子小家的日子，我把住院治疗用的药及体温、血压、大小便的次数、状态等等都做了“日记”，偶尔医生查房也瞅着，也可参考。其实这治疗的过程已GB化，就像工厂的流水线，只是每个人的体质的差别与免疫力的差别，有时也会生出些节枝的。那个Picc医生让一周清洗一次，有时拖几天也无大碍，只要经常锻炼手操，避免拎重物把清洗的时间点尽量定：出院时，入院时。那中间就少了一些麻烦，还可享受住院免费清洗。望你参考。坚定信心！祝你的父亲早日康复！
一起加油！我妈妈也是小细胞肺癌 我们都一样，平日里，操持家庭生活已经够累了，再摊上这个，更是难上加难。需要做到的，唯有“挺住”二字。生活不易，且行且珍惜。 一起加油！我父亲也是！独身子女！上有老下有小，工作又忙的不得了，我们一定要挺住！
小细胞肺癌的话可以第一时间化疗的，效果非常的好，楼主给你拍拍肩。另外小细胞肺癌容易复发，而且没有靶向药可用，化疗后的空窗期要服用一些扶正的中药，可以找中医开。没有时间的话可以服用清肺散结丸，效果很好的我奶奶之前就是服用的这个