小细胞肺癌广泛期16个月，持续更新，祈祷奇迹
本帖最后由 老爸奇迹 于 2017-1-9 14:06 编辑“树欲静而风不止，子欲孝而亲不待”，当我以为我长大了可以把老爸给我的爱慢慢的变成我对他的孝心的时候，癌症悄无声息的降临了，此贴为了记录爸爸的治疗过程，也写下在治疗过程中所走的弯路和所犯的错误，希望其他的病友能够避免。现在看看自己为老爸付出的太少太少了，爸爸有病我怀孕了，在纠结后留下了孩子，但爸爸却不允许我和他去医院，怀孕让我没有办法把大部分的精力放在爸爸的病情上，一路回顾，觉得走错的路太多太多了……
一、确诊
2015年8月22日爸爸在复查甲状腺彩超时发现锁骨淋巴异常肿大，医生建议做胸部64排CT进一步确认（怀疑肺部肿瘤导致），同日我检查确认怀孕。
8月24日CT检查结果显示肺癌，左肺上叶小结节10*8mm，右纵隔淋巴肿大34*28mm、双侧锁骨淋巴肿大（右多发大者21*15mm,左单发9*5mm），哈尔滨肿瘤医院胸外，胸放，呼吸科医生会诊建议取病理（纵隔镜或者锁骨淋巴穿刺），由于锁骨淋巴位于锁骨上窝比较深，不易穿刺。医生建议去北京肿瘤医院进行进一步详细检查。
8月26日全家飞往北京中科院肿瘤医院检查，检查发现NSE35.28ng/ml ProGRP 3013.41pg/ml 医生从血项上分析疑似小细胞肺癌，但需要穿刺活检病理（要拍到9月24日才能进行检查）进行进一步确认才能提出化疗治疗方案，并且明确锁骨位置可以进行穿刺取病理，了解到小细胞肺癌发展速度快，全家人决定回哈尔滨进行活检穿刺。
8月29日返回，8月30日住院在哈尔滨肿瘤医院，对双侧锁骨超声引导下进行活检穿刺取病理，病理结果免疫组化IHC确认未小细胞肺癌，在此期间骨扫描正常，脑核磁共振正常，腹部CT显示肝部有转移。
二、治疗
一化：
2015年9月3日老爸正式开始第一次EP化疗
奈达铂30mgD1-D5
依托泊苷100mgD1-D4
尔旗（护肝）
BP素（提高免疫力）
卫可安（护胃）
盐酸托烷可琼（防化疗反应）
NSE35.05 (超过正常范围）
CEA1.65（正常范围内）
化疗后用了2针升白针
二化：
2015年9月29日爸爸进行第二次EP化疗
奈达铂30mg D1-D5
依托泊苷100mgD1-D4
尔旗（护肝）
BP素（提高免疫力）
卫可安（护胃）
盐酸托烷可琼（防化疗反应）
NSE14.08 (恢复到正常范围）
CEA8.04（升高超出正常范围）
化疗后用了1针升白针
2015年10月26日爸爸三化前进行复查，
复查结果显示：
1.左锁骨淋巴及肺门的病灶消失了，
2.纵膈以及肝部病灶都有了明显的缩小。
3.右锁骨多发小淋巴消失，最大的淋巴无变化
4.NSE15.08（正常值0-15），
CEA正常
三化：
2015年10月27日爸爸开始第三次EP化疗
奈达铂30mg D1-D5
依托泊苷100mgD1-D4
尔旗（护肝）
BP素（提高免疫力）
卫可安（护胃）
盐酸托烷可琼（防化疗反应）
化疗后1针升白针
2015年11月26日进行了检查，此次检查只进行了血液检查，没有进行CT和彩超复
检查结果：白细胞、血红蛋白均正常，
NSE 17.92(偏高）
CEA 1.96（正常）
四化：
2015年11月26日爸爸开始第四个EP化疗
奈达铂30mg D1-D5
依托泊苷100mgD1-D4
尔旗（护肝）
BP素（提高免疫力）
卫可安（护胃）
盐酸托烷可琼（防化疗反应）
化疗后1针升白针
由于此次化疗过程中没有食欲，服用了甲地孕酮片
2015年12月4日结束所有的化疗和扶正点滴，结束了第四次化疗，爸爸这次的精神状态还不错，乏力的感觉也没有前几次化疗后那么严重，可是每天晚上爸爸的体温都在37.5°左右，不知道是化疗的反应，还是爸爸的免疫细胞开始攻击癌细胞了，希望是后者吧，每天晚上用艾叶水给爸爸烫脚，烫完后，体温会恢复正常，希望是免疫系统开始起作用了，一切能够向着好的方向发展吧！
这次化疗过程中妈妈说医生问她:化疗效果挺好的，现在加放疗进行同步治疗还是继续化疗看看？我们选择了不加放疗，继续化疗看看
2015年12月21日，爸爸在三亚人民医院办理了入院手续准备进行第五次化疗
此次化验结果如下：
NSE6.33(正常）
CEA 1.06(正常）
上腹部CT平扫，下腹部CT平扫，胸部CT平扫结果：
1.双肺下叶炎症，请与原片对比
2.脂肪肝（肝脏脂肪浸润）请结合临床，必要时MR进一步检查
3.下腹部CT平扫未见异常
也就是说爸爸的肺部原发病灶，纵隔淋巴转移病灶以及肝部转移病灶全部消失了，这对全家人来说真的是一个特别好的消息，很庆幸，可以说EP方案对爸爸的效果很显著的，只是现在不知道双肺下叶炎症产生的原因。
锁骨上、腋窝淋巴彩超结果：
左侧腋窝（7.7mm*4.9mm）淋巴结内可见点状血流信号
右锁骨上窝淋巴结22mm*14mm，可见血流信号，团块周围可见淋巴结回声，大者约13mm*6mm 未见明显血流信号
由于之前没有做过腋窝淋巴彩超，所以此项无从对比
右锁骨上大的淋巴结没有变化，不过其他小淋巴结未见明显血流信号也是一个很好的消息
五化：
2015年12月24日进行第五次EP化疗
奈达铂30mg D1-D5
依托泊苷100mgD1-D4
小牛脾提取物注射液
洋托拉唑钠粉针
异甘草酸镁注射液
由于第六次化疗时间赶上了春节，医院休息，因此爸爸的化疗推迟到了春节之后
春节前2月3日检查
NSE 11.76(正常值0-15）
右锁骨上窝淋巴结24mm*19mm
右锁骨淋巴结增大了
2016春节过后2月13日
NSE23.2(正常值0-15）
CEA 2（正常）
纵隔淋巴增大
六化：
2016年2月14日爸爸回哈尔滨肿瘤医院进行第六次EP方案化疗
奈达铂30mg D1-D5
依托泊苷100mgD1-D4
小牛脾提取物注射液
洋托拉唑钠粉针
异甘草酸镁注射液
2016年3月4日复查结果
NSE 31.23(0-15)
CEA 1.9(正常）
脑核磁显示：脑内见点状长T2信号，脑沟池增大；缺血燥可能，必要时做增强扫描
右锁骨26mm*23mm
肿瘤标志物NSE进展，右锁骨淋巴增大进展，去北京中科院肿瘤医院找到大夫会诊，意见统一要做继续放疗治疗，剂量在50-60Gy
第一次胸部放疗
2016年4月10日开始进行胸部放疗， 放疗方式为IGRT
对左肺原发病灶位置（已无病灶），纵隔，双侧淋巴进行放疗，放疗了1.9GY*33共62.7GY，放疗后纵隔位置缩小，右侧锁骨淋巴缩小至16mm左右，由于我4月8日生娃，所以整个放疗过程我都没有进行过多的参与，现在回顾整个放疗过程没有明显意义，而且可能还起到了反面作用。
2016年4月18日检查
右锁骨淋巴26mm*15mm（缩小不明显），纵隔没有肿大
放疗过程中NSE变化情况 20.3（放疗11次后）→19.37（放疗24次）→22.56（放疗33次后）
CEA 正常
2016年5月19日结束33次化疗
放疗后第一次复查
2016年6月15日PET-CT检查主要问题为：
1.脑多发转移瘤（脑内多发大小不等少高密度结节影，大者大小约1.2*1.1cm
2.淋巴结转移瘤（右锁骨上区见融合性淋巴结影，短径约1.8cm）
3.肾上腺转移瘤（左侧肾上腺见软组织密度肿块影，大小约3.6*3.5cm）
4.胰腺考虑炎性病变伴转移瘤可能
其他项目正常在此不过多记录
脑转、肾上腺多发转移，对于刚生完娃的我来说真的是晴天霹雳，爸爸又要进行新一轮的治疗
第七次化疗：
2016年6月19日爸爸开始第七次化疗（IP方案）
伊利替康 D1,D8
奈达铂 D1-D7
榄香稀D1-D7
甘露醇D1-D8
辅助扶正药物
期间白细胞一度降低，升白针后恢复，导致伊利替康第二针延迟了两天注射，并且老爸没有出现腹泻的副作用，反而便秘了，用了芦荟胶囊，有所缓解
2016年7月13日NSE 13.59(0-15),没有进行影像评估
第八次化疗：
2016年7月25日爸爸开始第八次化疗（IP方案）
伊利替康 D1,D8
奈达铂 D1-D7
榄香稀D1-D7
甘露醇D1-D8
辅助扶正药物
其间注射了升白针
2016年8月17日评估结果
1.右锁骨较大者12*11mm
2.左肺下叶肿块，约28*40mm
3.左肾上腺24*24mm
4.左额叶见类圆形低密度无水肿（哈尔滨肿瘤医院及医大二院阅片室看片后说，该位置只能看到一个很小很不明显的斑点状结节）
评估结果显示 IP方案有效且入脑效果明显。
第九次化疗：
2016年8月17日爸爸进行第九次化疗（IP方案）
伊利替康 D1,D8
奈达铂 D1-D7
榄香稀D1-D7
甘露醇D1-D8
辅助扶正药物
其间注射了升白针
2016年9月26日爸爸觉得头晕，总觉得要摔跟头，去医院检查结果发现
1.双侧额叶见结节状异常信号影,大者位于左侧额叶，大小约11*8*10mm 脑转移复发IP方案耐药
2.右锁多个低回声结节，较大大小8*7mm
3.左肾上腺肿块约32*35mm 比IP二化后增加，说明IP耐药
4.NSE 48.32(0-15)
化疗科医生没有明确方案，建议转放疗科，由于十一假期医院放假，没有办法办理转科，只能等十一后
十一的7天都不记得是怎么熬过来的了，爸爸已经没有办法下床自己行走了，应该是脑部转移瘤压迫
脑全放，肾上腺IGRT放疗
2016年10月8日开始进行转科，检查，医生做计划等一系列手续
2016年10月10日开始进行全脑放疗计划2GY*20次
2016年10月17日开始进行肾上腺IGRT放疗，计划1.9GY*20次
截止到发帖时进行脑全放18次，肾上腺13次，
扫描过程发现脑部转移瘤剩下三个，有明显缩小，但涉及范围广，无法进行局部加量；肾上腺转移瘤缩小到25左右
主治医生建议全脑放增加到23次，然后在用替莫唑胺进行化疗巩固，肾上腺放疗增加到25次
回顾治疗过程中所走的弯路及所犯的错误：
1.发现初期彩超提示肝转移可能，但未经CT确诊，分期上面无法确定是广泛期还是局限期（单锁骨转移也有部分指南划分为局限期）
2.EP方案化疗过程中，21天一个疗程，不够紧凑，每次都拖后5-6天（总觉得化疗爸爸难受，效果挺好的能不能往后延迟一段时间），可能给了癌细胞喘息的机会
3.EP方案第四次化疗后，大夫建议放疗的时候，肝上已完全没有，只有锁骨淋巴上面还有，可以算是远端转移控制较好，是上放疗的最佳时期，却因为怕放疗遭罪，害怕过度治疗，害怕放疗放散了而错过了放疗的最佳时机
4.第一次放疗剂量超过北京专家建议的最大剂量，也许是导致后期脑和肾上腺转移的原因
5.发现脑转移后，没有直接进行放疗，二十进行IP化疗，没有对脑部进行最有效的控制
目前存在的问题与疑惑
1.全脑放2GY*23次 会不会超剂量导致肿瘤再一次的扩散，这个剂量会不会导致海马区受损，影响生活质量
2.腹部肾上腺放疗部分资料显示腹部放疗不宜超过45GY，否则会对腹部器官有影响，现在主治医生建议加到1.9*25个，会不会有影响呢
楼主经历和爸爸的病情跟我很像啊，我爸十一后做了3乘10全脑放疗，症状基本缓解，明天去找化疗科大夫看是否再化疗
打败小细胞 发表于 2016-11-6 20:48 static/image/common/back.gif
楼主经历和爸爸的病情跟我很像啊，我爸十一后做了3乘10全脑放疗，症状基本缓解，明天去找化疗科大夫看是否 ...
那有复查吗？病灶什么情况呢？现在空窗？
老爸奇迹 发表于 2016-11-6 21:10 static/image/common/back.gif
那有复查吗？病灶什么情况呢？现在空窗？
回家休息了两周，大夫建议去做化疗，所以明天去找化疗大夫。治疗完后没做检查
我们也刚全脑放完，正在考虑要不要跟一次化疗
本帖最后由 爱共生 于 2016-11-7 00:56 编辑
建议楼主脑全放后跟一个周期化疗。 小细胞脑转，规范治疗措施为：全脑放疗20次*2GY或10次*3GY之后，依据病情给予病灶行立体定向放疗（SRS）局部加量，对于多发转移瘤且因病灶数较多不宜用X刀或伽马刀补量照射者，可全脑放适当增加到50GY。
总之，对于单发转移或转移数少的，全脑放疗加X刀或伽马刀补量较比单纯全脑放疗，更能增加脑转移癌的控制率，延长生存期及生存质量。而多发脑转移癌，虽不能明显增加生存时间，但也能提高脑转移癌的局部控制率和生存质量。——摘自《小细胞肺癌》
angiexue 发表于 2016-11-6 23:32 static/image/common/back.gif
我们也刚全脑放完，正在考虑要不要跟一次化疗
我今天去问大夫，回来回复