小细胞脑转，22个月，为我最爱的爸爸加油！
父亲，65岁，有30年吸烟史。中央型小细胞肺癌，8*8cm, 脑部有结节，淋巴及腹部显示有转移。代谢率高。2013年9月30日（我生日那天）开始了治疗的道路。2013.9.30-2014.1.15-------IP方案化疗，两个周期以后非常敏感，PET显示所有转移瘤都消失，包括脑部结节，肺部还剩小部分结节。继续化疗两个周期以后，因为医院时间通知错误，遂导致四个周期结束IP方案。随后评估，肺部病灶为2*2cm, 脑部有两个结节。
2014. 3月，全脑放疗，十次。放疗后评估，所有脑部结节消失。但父亲常常觉得头晕，头胀，头痛等副作用。
2014.5月开始，上二线化疗。白蛋白紫杉醇单药。用药期间的副作用无肠道呕吐反应，会有少许胃口不好，但红细胞低，每次都需要打补血针才能达到下一次化疗指标，而且父亲觉得走路会乏力，开始需要有人搀扶着走。就在要进行第三周期的化疗时候，他突然之间无法走路，说话口吃，吞咽困难，但头脑还是很清醒的。拍PET以及脑核磁，评估二线化疗失效，肺部病灶没有缩小，脑部病灶有两个，最大的为1*1. 广东省人民医院的主任和院长以及神经内科专家均无法给出靠谱的解释，含糊其辞说不排除放化疗的副作用。当时我们的主治建议做伽马刀，也帮我们联系了陆总医院，可对方医院不肯给我们做，说头部病灶与病人体征不对称，别人脑部病灶达3*3 都不会出现像我们那么严重的情况，并声称就算做了伽马刀病人也不会因此而重新会走路，而且他目前很虚弱，再治疗会有很大风险。于是我们出院回家了。
2014.8-2015.5 在这10个月期间，父亲没有任何的正规西医治疗，脱离了放化疗。母亲比较迷信中医偏方，而且不惜任何代价给爸爸用最好的药材。包括，每天6条冬虫夏草，两天一条海参，全素料理，平时在家吸氧，中药扶正祛邪并用药渣泡脚。期间，我们还用了上海何裕民的艾克信以及脑瘤丸。关于上海这个药我和妈妈吵过几次，我觉得她过分相信这些，而且一大堆的药爸爸每次吃都很痛苦，但妈妈强势且坚持，所以一直用药。现在回过头看，爸爸那十个月病灶无明显进展，会不会也是这些偏方起了作用?
2015.5.8. 爸爸第一次昏迷，在这之前，爸爸每天几乎都会因为吞咽呛到而呕吐一次，严重时一天三次。吐出来的都是粘稠的白色液体和新吃下去的东西。也就是说，爸爸几乎吃不了东西，身体吸收不到营养。每天正常大便，但小便方面很麻烦，尿频尿急，常常五分钟内就有尿意，给了他尿壶却又尿不出来。晚上睡不好，一小时醒一次。5.8号中午，吃完了迷糊，很安静，就在轮椅上睡着了，而后妈妈叫他上床睡觉，叫了半个小时没有反应，脸色完全苍白，我们赶忙叫120送往急救。
2015.5.8-5.12日。深圳市第二人民医院抢救室。血红细胞只剩下3g，重度贫血，而且有肺部感染。拍CT平扫，肺部脑部均有病灶，但具体大小看不清楚。在急诊科输了8U的血以及打了抗生素以后，好了很多。由于之前肺部感染问题缓解了，没有那么多痰，所以吞咽顺利，吃的比较多。输完血，红细胞到了9g, 人精神很多，会开玩笑了。但这里的医生不看好我们的情况，说这种姑息治疗只能再支撑一两个月而已。由于医院环境不好，我们出院自己料理。
2015. 5. 22日 父亲又开始脸色苍白了，我们把他送回医院检查血色素，显示只有5g， 紧接着又输了4U的血，上升到了7g。后来我咨询了血液科的同学，他说如果不是到必要阶段，不要频繁输血，一来输血有风险，容易造成不相溶损害器官等，而且输血多了会依赖，以后输血就不管用了。于是我们一天以后就出院了。
2015.5.28日，父亲脸色苍白了，送医院再次检查，血色素剩下4.5g. 这次采取一天输2U, 持续输3天的方法，同时又有肺部感染，继续抗感染治疗。等体征稳定了一些出院。
2015. 6. 5日。妈妈和我都累得不行，双双病毒感染，而后又传染给了爸爸。当天晚上发烧，第二天早上38.5，快速送医院。打了三天的消炎药，反复发烧的问题解决了。但是肺部炎症越来越厉害，而且开始出现脚浮肿。主任查了我们的总蛋白，偏低，打了人血白蛋白以后，脚浮肿问题解决。但肺部感染却没有像前几次那么快打压下去了。
2015.6.11日，申请了呼吸科住院，进了重症病房，医生让家属签了病危（重）通知书；看我犹豫不诀的样子，才安慰我说，这是病重通知书，不是病危。感觉有点被诱骗着签署了。治疗用药和在急诊科的一样：痰热清，左氧沙星，氨基酸，必要时输血和人血白蛋白。
2015.6. 17日，父亲上肢浮肿，两个手肿的像馒头，手臂也是肿的浑圆浑圆，肚子也鼓起来了。但是下肢却没有水肿。医生建议第二天拍CT和B超检查是否上腔静脉堵塞。
2015.6.18日，拍CT，显示左胸有大量胸水，脑部病灶较一个月前有了较大进展，具体肿瘤大小医生没有透露给我们听。咳痰非常辛苦，而且很依赖吸氧，离开氧气10分钟会说呼吸困难。在一个月前还只是一天2小时的吸氧量而已。
2015. 6.19日，上了胃管。喂食方便很多。其实在一年前省医的神经科主任就有建议上胃管，但我妈妈不同意，封建思想认为人只有在昏迷的情况下才上胃管，上了就意味着快不行了。所以一直拒绝。但到现在的情况是，不上胃管无法喂食，父亲痰多，几乎喂一口吐一口。幸好这里的医护人员技术好，上胃管快且无任何不适。
此外，今天还抽了胸水，水肿问题缓解了不少。
这是回忆这两年来的治疗经验，前面的情况印象不是很深刻了，只能记住几次大的治疗日期。平时的护理我们做的非常到位，父亲卧床近一年，每天抹身，常常给他翻身，身上一个褥疮都没有。接下来会继续记录父亲的情况。大家一起加油！
加油，一定会好的。 总结一下：我们第一年是西医治疗：IP方案，全脑放疗，白蛋白紫杉醇化疗。出院时候肺部和脑部均有病灶。
第二阶段在家里自己护理：中药扶正，安宫牛黄丸，何裕民艾克信，虫草海参，素食。
第三阶段姑息治疗：输血，补充人血白蛋白，抗肺部感染。插胃管增加食量和肠道营养。二阶段的中药及偏方均停了。
目前医院让我们提前签署上呼吸机和切管的同意书. 最值得庆幸的是，爸爸身体上不觉得哪里会疼痛，只是痰多。期盼有奇迹！ 会有奇迹出现的 本帖最后由 shirleyveeko 于 2015-6-21 01:42 编辑
感谢楼上的鼓励！
2015.6.20 爸爸今天醒着的时候就像一两岁的小孩，非常吵闹，说胡话，有很多无理的要求（要起来，拔掉身上监控仪的线，拔掉针，脱衣服等）。期间问他记不记得我是谁，他居然摇头说不记得！我一时控制不住大哭起来。缓了好一会儿爸爸才安静下来，说：薇薇，爸爸爱你。瞬间我又泪如泉涌。
今天又输血2U，但真如医生所说，输血效果会越来越弱。目前已经见不到之前那种输完血后的好精神好气色了。
多跟爸爸聊聊天，说说话，说说你们的过去，以及未来，以免日后有更多的遗憾，祝福有奇迹发生。
能少受痛苦，能正常的吃饭睡觉聊天，陪亲人相处，就是最好的日子了 再次看到你竟然与我岳父前一段很相似，他是4月6号摔断了股骨头住院，开始是担心骨手术，没想到手术以后是没完没了的肺炎，呼吸机都上了，也要感谢气管插管，否则在出现痰咳不上来的时候，差点要了命，是插管为吸痰赢得了时间，宝贵的时间，也就是1分钟。现在仍然在医院，各种监护设备都去了，还可以1--2个小时不吸氧。我的中药你应该是熟悉的，在这次治疗过程中，这个中药挽回了2次生命，强烈建议你吃上 父亲节，你我们的父亲加油，会有奇迹出现的。