小细胞多发脑转治疗中，记录过程与病友分享、交流，更多的请大家指点不当之处。
本帖最后由 有道是我 于 2015-2-10 22:32 编辑2014年12月14日，爸爸突然住院，正在值班的我以为只是一次严重的感冒导致支气管炎发作，电话送去了微不足道的关心。15日，弟弟打电话说可能有点严重，我意识到不对，立即请了第二天的假，赶到小姑家已是晚上10时，兄弟三个先在屋外商量，决定立即赶到省医进行检查。16日，CT结果出来，肺癌可能性大。查询相关知识，告知影像学怀疑是肺癌就八九不离十了。电视剧的剧情发生在我家了。有亲戚是医生，说已经是晚期，建议保守治疗回家喝中药。那时我们弟兄都已蒙了，就知道癌和死亡差不多，对癌没有一个真正的认识，于是决定采用保守治疗。同时决定让爸爸到国外去玩一下，也许国外可以治疗，不能治疗也能游玩一次，减少遗憾。12月30日爸爸出发去了国外，同时我也找到了与癌共舞网，学习了一段时间后对癌有了初步的正确认识，开始期待靶向药。国外医院做了纤支镜，取出病理诊断是小细胞肺癌。刚从与癌共舞重新建立的信心与希望再次被击破，止不住的泪流，易瑞沙都已准备在手却。。。好在还有51奇迹网，又开始重新学习，了解到小细胞必须化疗，而且很敏感，论坛里生存期长的人不少，于是开始准备化疗。在化疗前一天，我们才告诉爸爸一点实情，只告诉是早期中的早期。爸爸这段时间很不一样，对自己的病情很担心，每天早上起得很早，走很长时间的路，以前爸爸不这样的，他有意识到自己已经很严重了，，，此处不多说，情感写出来能减少我的愧疚心吗？有后悔药吗？
浪费了一个多月的时间，在2月2日开始了化疗EP。
病情:中央型小细胞肺癌第一次CT5×5cm大，第二次没写大小，多发脑转，较大者2×2cm。骨扫描无异常，B超无异常。（手机作业，此处还待写得更详细），其余无异常。
日1月26日血检，NSE8，CEA30，CA125（40）。其余正常，我奇怪NSE是正常的，是不是病理诊断有差错？其余资料暂时无法上传。 20141214～20150614，发现到现在半年整了。这几日爸爸出去游玩，身体情况比较稳定。由于红细胞、血红蛋白偏低和血小板较高，这段时间主要吃了驴胶补血颗粒、阿司匹林，另外还吃了地榆升白片和善存。红细胞和血红蛋白都在回升，白细胞稳定在4.7左右。 有道是我 发表于 2015-2-13 11:17
谢谢。
替莫唑胺暂时没有必要，这句话我突然想明白了。本来治疗武器就不多，一次拿出来以后机会就不多了 ...
对的，治疗要先挑最有效的用！就像化疗都先用EP一样。要有信心，会好的！ 20150202今天爸爸第一次化疗，在肿瘤科床位已满无法先进行脑部放疗的情况下，匆忙开始了。由于有一位恢复状况十分优秀而且很乐观爽朗带点憨气的叔叔的影响下，爸爸没那么恐惧化疗，如果没有这位叔叔，恐怕心态是另外一种。。。化疗过程还算顺利，化疗前的早餐一碗稀饭，两个烧饼，五红汤，之后是酵母片辅酶Q10护肝片。中餐酸豇豆炒肉末，排骨汤。晚餐鸡蛋炒饭，菠菜肉片汤， 腌制香肠（我妈弄的，有点纠结）五红汤。全部吃光。化疗过程中暂时没有发现什么负反应，只是早上10点输液到凌晨1点，最后一瓶加能量的吊水手臂有点疼，还剩一点就拔针了。总的来说，很顺利。爸爸自己觉得的:咳嗽几乎没有了，没有咳痰，胸口那里有东西顶着的感觉也消失或者减小了（这一点爸爸一直没给我们说过，导致我一直误判病情，还有其他很多的地方，估计也在隐瞒没告诉我们）。我亲爱的爸爸，你是多不想让我们担忧你？您不知道有几个人能让我们担忧？第一次给爸爸擦脚，心里感慨诸多，是泪还是泪还是泪？
加油爸爸，明天继续战斗。 早上5点过爸爸就醒了。7点左右，地塞米松，开始早餐，一碗粥，两个烧饼。8点，五红汤，辅酶Q10，护肝片，硒酵母片。感觉有点累，本来想下床走走都没做，只好按摩了一下，主要是关节处。想艾灸，但是第一天做的时候被护士发现了，有烟，不敢再做。
中午一盒白饭，木耳炒肉，白菜肉丝，鲫鱼汤，胃口仍然很好，鲫鱼全吃完了。
说好的多喝水也没忘记，时不时叫我给水喝。饭后也会提醒我拿水漱口。
由于最近一个月多月的静脉输液很多，爸爸说输液的地方拔针后很疼，以前右手手背疼用热敷敷了不疼了，这几天左手手背和手臂上很疼，碰到就疼。用了热敷也不管用，护士用了一种贴药，也没好。最后用了土豆片敷，也没好。网友建议用一种叫喜疗妥的药，但是各种药店都没买到，只有明天问问医生能开到这种药不。
今天吃了香蕉和苹果，也不时的喝水，排小便好像是5次，大便了2次。希望保持。
下午的时候，左肩又开始疼痛，只好用止痛町喷，然后揉了揉，爸爸想吃布诺芬缓释胶囊，我说如果喷止痛町不疼了就别用了，其实心里是担心止痛药以后升级快。爸爸说好吧就没吃布诺芬了，也不知道他是真的不怎么疼了还是假的。
化疗开始后一直表现得无力，做每个动作都像费了很大力气，不知道其他人是不是也这样。
晚上8点，终于化疗结束，开始吃饭，木耳炒肉，腌制香肠（主要是有盐，爸爸口味重，这时才知道妈妈为什么用这个菜了，也许还因为我给她说不用忌什么吃的原因），油菜肉丸汤。一碗米饭。吃完还立马就把五红汤连原料一起吃了，不知道这样的吃法对不对。胃口还是不错，可能真的药效还没出来，明天？。。。。
爸爸今天明显看得出浮肿了，地塞米松也吃了，怎么办？没效果。
吃完晚饭，爸爸开始走动了一会，走到一块宣传栏那里，指着上面的肺癌可做手术切除的部分对我说以后把自己的肺切掉，我早已做好了对策应付过去。只是心里很难过，除了因为小细胞癌不能手术以外，爸爸还不知道自己的病情到底有多严重。
其实爸爸早就知道自己的身体不对劲，但是老以为是小毛病，忍忍就好了，比如连续多日咳嗽，咳血，胸疼，一次晕倒。我不能为这个结果找回避的借口，但是我想提醒大家，父母已老，关心别只在嘴上，多陪陪父母，才能知道他们不肯说的一些异常情况。别到了最后才知道后悔，树欲静而风不止。。。。
睡觉前，喝了一瓶津威，吃了4粒硒酵母片。
总的来说，和昨天差不多顺利。希望肩膀疼不是骨转，是也没办法，还得靠治疗。
爸爸加油，继续战斗。 20150204第一次化疗第三天。
昨天晚上睡觉时说肩膀疼，用了一个药水抹就不怎么疼了，爸爸当时还想吃布诺芬缓释胶囊，我劝他说能忍住就不用了。其实我的用意是怕以后慢慢就用上止疼药了。还好，今天大约5点，爸爸就醒了，也没说肩膀疼，问睡得怎么样，爸爸说虽然没怎么睡好，但是身上哪儿也不疼了，比以前睡得舒服多了。很心疼，以前身体疼都是瞒着我们不说的，这句话又让我更近一步了解了爸爸现在的态度。护士来抽血，抽血后开始在走廊上慢走，走得很慢很慢。期间我说如果医生让以后还来化疗巩固怎么办，爸爸说医生说来就来。看来爸爸不抗拒治疗，而且还以为最多把肺切了就行。。。之后去上厕所，大小便通畅。我下楼去买了早餐回来，同样的一碗菜稀饭和两个烧饼。五红汤也喝了。辅酶Q10，护肝片，硒酵母片。因为左右手都肿了，今天用了留置针。第三天的化疗开始。今天爸爸从输液开始状态看起来不怎么好，也不怎么说话。咳嗽了几次，咳出黑色的痰来，我立马担心是不是感染了，后来又咳出黑痰，仔细看像是淤血，于是我猜是不是被化疗灭掉的肿瘤成分。后来问医生，医生也说可能是这样，即使有点感染也在可控范围（这点不太敢相信他们）。大约11点验血报告出来了，重点数据是白细胞17，白蛋白32。不知该怎么解决，我准备的是白细胞低和白蛋白高的方法，都和实际是反着的。
12点左右吃午餐，一碗饭，一个酸豇豆炒肉末（我弟带来的，怎么又是这个菜）鸽子汤，胃口依然很好。下午给爸爸用了热敷，在他有静脉炎疼痛的地方，左手肿没有了，但是疼痛还有。
今天比较沉闷，那个活泼的叔叔出院了，爸爸也是一直睡觉。不知道会不会让爸爸减少了信心，好想出钱把那位叔叔多留几天，可这是什么地方啊。。
大约6点，输液结束，我们开始等待妈妈和三弟带来晚餐，开始还不觉得，大约6点50左右爸爸等急了，问怎么还不送饭来，心里挺高兴食欲还在还有点旺盛。晚餐来了，是豆芽炒肉，腌制香肠，鸡蛋豌豆叶汤，吃得很饱。五红汤也吃了。
今天晚上弟弟陪护，不知道吃硒酵母片没有。
白天保持喝水，一点水果，小便几次都是在床上完成。 20150205听弟弟说，爸爸昨晚没睡好，咳嗽了几次，带血痰，不知道是怎么样的痰，爸爸自己说有一次的痰血有点红，新鲜的那种红色。有点担心了。早上的早餐依旧，辅助药也吃了，10点开始输液。化疗开始以来，爸爸的身体和平时不太一样，精神略不显好，不太明显。感觉乏力。
午饭剩了一点，我感觉是副作用开始了。躺床上哪儿都去不了，断断续续的睡着觉。下午5点左右又咳了一次痰，由于我不在，问爸爸说是带黑带黑的，给医生看了看说是以前抽烟的痕迹。不知道是安慰我爸还是真的是。下午6点，输液结束。晚餐米饭，白菜炒肉，蘑菇肉片汤，腌制香肠，后两样全部吃完了，前两样剩了点，爸爸自己说可能副反应来了，觉得饿但是不太想吃饭，吃了大半都是为了化疗强吃的。明天的食物得想想怎么做了。
今天吃了一个苹果和一根香蕉，水喝得不多。
手臂依然肿，只是比之前稍好。
关于脑转，真的闹心。从现在化疗的时间算，21至28天的周期，下次化疗开始最晚3月2号就要开始，也还能把春节最热闹那几天过了。可是脑放呢？我的想法，这次化疗后休息几天，医生说能做就做，这样最好。但是做了好像就停不下来，春节就得耽误了。爸爸这一辈七姐弟都说今年在一起过年，已经差不多30年没在一起过年了，爸爸不得这个病还不会在一起呢，都是为了爸爸。我也不想爸爸错过，毕竟治疗是不是只是拖延还是有机会，说不清，如果是前者，过春节还能让爸爸很高兴。心里很沉，但我在干什么呢？我不想承认这只是拖延。 本帖最后由 爱共生 于 2015-2-6 19:15 编辑
多大年龄了？主病灶多大？
1个疗程后检查治疗效果比什么都重要。
你家cea敏感，ca125敏感，就查这两项。再查乳酸脱氢酶（LDH）同化疗之前（应该重点检查的）比较。
查肺和脑，与之前比较。
鉴于你家脑部引发的身体反应还不强，别在化疗治疗效果情况不明的时候上头部放疗（脑病情严重除外）。
广泛期的放疗只是局部治疗，害比利大。如果你家化疗敏感，化疗搞定头部的可能性不低，生活质量也会好很多。
继续避重就轻地隐瞒病情，让父亲有信心，治疗效果会加倍的！
NSE不高，只能说明不敏感，不能证明小细胞诊断的对与错（我家小细胞，NSE就正常）。
NSE治疗前正常，是影响预后的项目之一，表示预后良好，临床医学有证明的。总之是好事情！ 好在还能吃，祝福！为什么没用PICC呢？ 正在仔细研究这段话，先谢谢了。