2014.2.27日是一个新起点，为爸爸加油
本帖最后由 czz0126 于 2014-6-6 13:25 编辑爸爸现在51岁
年前爸爸感觉肺部不舒服和乏力，自行找小诊所输液；2014年2月23日前几天搓澡拔罐后感觉憋气严重并左胸扯着疼，于是23日去县医院检查，拍了ct发现肺部有东西，24号入住天津胸科医院的胸外科，25号拍了增强ct，27号做了气管镜下午说是小细胞肺癌。
28号开始化疗，第一天用依托0.1g加上奥沙利铂150mg其后4天只用依托0.1g到3.4日第一阶段化疗结束。
现在得了这个病就积极治疗吧，因为照顾到爸爸的心情，第一开始没有去肿瘤医院而是直接去了胸科医院，可能是因为从老家到市区折腾来折腾去的，23号晚上到我们家的时候爸爸身体状况及其不好，吃了止痛药才能躺下休息，因为左胸扯着疼。24号一早就排了胸科医院的专家号，主任就看了一会片子就要求住院了，后来偷偷问，说在左肺门中心处，其实现在也搞不清楚左肺门是哪里，哎，做手术的可能性不大。住院后25号做的增强ct，显示已经把左肺的动脉挤压变形了，然后医院的气管镜消毒的东西坏了，又等着机器修好，在此期间爸爸出现了咳痰带血的情况，大家更紧张了，等待的日子总是叫人无助，期间开了点肾上胺片用于止血，27号终于可以做气管镜了，爸爸第一个做的，下午5点大夫给我叫到办公室，说肿瘤在中间，很大，已经快把气管堵上了，所以会感觉憋气，气管镜结果显示小细胞癌可能性极大，问我化疗不，要是化疗明天就能化疗。
现在想想外加看大家做各种检查，我怎么感觉我爸爸这个这么儿戏呢，和肺炎一样，就这样就开始化疗了，其他检查都没做，期间就是抽了血验了痰。当时我和妈妈在病房楼道外边商讨的时候正好被我爸爸看见了，而且考虑到这等待期间他的负担很重，认为有去无回，就和爸爸说了，没有他想的那么严重，早起肺癌，现在进行化疗治疗让肿瘤消灭。我感觉出了结果怎么也比一直悬着心比较好，还好爸爸比较想的多，然后正好憋气咳嗽疼没有2天就去检查了，所以我感觉还是比较相信早期这个阶段的，而且因为我们到现在也不知道有没有扩散，所以也不用瞒扩散没有扩散，讲起病情来比较轻松。因为我们不想再耽误了，希望赶紧用药治疗，所以第二天就化疗了。反正我感觉爸爸知道病情后反而情绪比较好。
化疗期间我尽量每天给熬五红汤喝，可能是因为用的是奥沙利铂，爸爸反应不是很大，不过就是便秘，后来化疗期间大夫开了麻仁软胶囊，吃了几次还是有效果的，不过没有重视便秘问题，没有一直吃麻仁但是一直还在吃着止吐药，结果便秘严重，坐立难安，3月6号用手自己扣出来点，妈妈说把肛门都扣流血了，但是应该是大肠干燥，感觉肚子特别涨，大便不往下走，但是还特别饿，哎，真是受罪啊，后来用开塞露也不怎么管用，因为大便下不来，又吃药又喝水的，下午回到老家，晚上时候侧躺着我妈妈给揉了半天肚子，终于成功了，爸爸说拉完后简直就是两种心情。除了昨天没有大便外，每天都很正常，而且咳嗽胸闷的感觉好了很多，妈妈今早来电话说爸爸食欲特别特别的好，比之前能吃很多，应该是比较好的发展吧。最近家里的亲戚一直来看，老舅几乎每天报到，现在早上6点多就起床出去溜达，然后回家休息下，10点多再出去聊天，下午睡2个来小时，然后出去转转，晚上9点30左右就睡觉，睡眠也还可以。目前就是我妈妈给炖泥鳅，也不知道有没有泥鳅汤有效果，还有每天喝五红汤，外加炖了骨头汤，用高汤煮面，然后想吃什么做什么。3月10日验的血常规，和大夫说了是化疗后验血，大夫说都正常，但是我妈妈说单子上显示血小板有点低，也不知道有没有影响 ，哎，在验血前一晚担心的我做了噩梦，梦见在北京一个大医院里边，我和弟弟好像都生病住院了，然后又梦见我爸爸给白血病的小朋友献血1000多，我着急的赶过去制止，可是自行车怎么也骑不动，急死我了，哭着拔掉献血管，抱着爸爸哭，当时爸爸又瘦又小只到我的腰，心酸啊，还好，验血结果还好。
3月4日出院3月5日我就拿着病历去了肿瘤医院，先挂了肺部肿瘤科，大夫说怎么用的是奥沙利铂呢，而且第一次就应该同步放化疗，说看起来像中晚期，叫我回来找放疗科就可以，然后我又挂了一个放疗科的号，也是同样质疑用奥沙利铂外加第一次为什么没有同步放化疗，建议越快越好；3月6日又来到肿瘤医院原准备挂个肺部肿瘤的专家号但是没号了，直接挂的放疗科专家号，专家建议3月14日同步放化疗，现在等待床位中，可是床位到今天都没有，太着急了，期间问道放射性肺炎的时候，主任说影响不大，而且位置比较集中。现在也不知道放疗好不好，第一次化疗就当成引导吧，哎。因为在胸科医院同病房的大爷据说放疗后感染上呼吸机了，祈祷恢复健康，所以对爸爸的影响比较大。这次希望早点有床位，而且准备有床也不住，还是回我们家吧，太受影响了。
其实我还想再去别的医院看看，不过我感觉天津肿瘤医院应该不错了外加上我看的专家网上评价很高，所以准备孤注一掷了。爸爸也不希望到处折腾着看。
2014.3.13日上午挂了放疗科主任的号，预计3.17日能够住院，提前预约了放疗ct增强【仰卧（头向机架）IMRT、头颈肩网、胸部、扫描层厚5mm；3.17上午检查】、MRI（3月31日上午）全身骨像（特+普）（全身）{因为报销问题，尚未预约，大夫建议入院后再做，与门诊相差4天左右，影响不大）
爸爸周二可能因为在外边活动时间以及强度太大，感觉胸部不舒服，周三早上感觉有点气喘，减少锻炼，感觉好了，希望是敏感。
原本应该3月20日就进行第二次化疗了（21天），但是因为肿瘤医院检查本周不让收病人（竟然有这样的规定，气愤，不过还想在这看，忍了，接触2次放疗科主任，感觉人不错）所以只能3月17日住院（还是可能，哎）这样就肯定会超过21天了，问主任说晚个1-2周问题不大， 希望如此，不过还是想问大家真的是这样吗，感觉肿瘤医院还是比较权威的。还有就是我问到是不是要做pet-ct，主任说如果家庭条件可以的话，可以做，不过应该在化疗之前做，现在做意义不大，不建议做，是这样吗，还有就是住院的时候脑核磁还有骨的肯定没有出来，这个时候可以放疗吗，目前只能从胸部的增强CT看出应该是中晚期和局限期。
归纳下爸爸目前做的检查
1、2014.2.23日宁河县医院胸部CT平扫。
检查技术：自胸廓入口至膈肌平扫，层厚7.5mm
影像表现：胸廓对称，所示胸壁骨质未见异常。左肺上叶纵膈旁边可见不规则软组织肿块影，ct值约35HU，边缘不规则，最大截面积约 5.5cm*3.1cm，并与纵膈及肺门分界不清，左肺上叶支气管不同程度受压变窄，左肺上叶体积缩小，其内可见斑片状阴影，边缘模糊。右肺内可见多发微小结节影，边缘清晰。右侧肺门不大，心影大小尚可。纵膈内及双侧腋窝可见多发淋巴结影。两侧胸腔未见积液影。
印象：1、左肺上叶纵膈旁占位性病变，建议增强CT检查。
2、纵膈内及双侧腋窝内多发淋巴结
3、右肺内多发微小结节，建议随诊复查。
我爸自己去的，人家大夫要家属过来，哎，问题严重了，叫进一步检查，倔老头直接回家，然后去小诊所准备输消炎药，结果聊天中得知做了ct，大夫要看，然后直接说你去天津肿瘤医院或者天津胸科医院看看吧，当晚去天津肿瘤医院，但是人家不收急诊，又去天津一中心，说可以明早住院，于是当晚回到我家。
2、（1）2.24日入住天津胸科医院，一早空腹求的，10点钟静脉取血：血常规、凝血全项、肿瘤标志物（三项、血）、肝功能全项、肾功能三项、钾钠氯、血糖测定、血型鉴定、艾滋病、梅毒、肝炎系列。这都是我从出院复印的天津市胸科医院临时医嘱记录单中找到的，但是手里好像只有肝炎还有艾滋病以及梅毒的化验结果，大夫说以上都没有什么问题，我得退钱的时候再去问问，肿瘤标志物什么的结果呢。
（2）彩色多普勒心脏
超声描述：各房室腔内径正常范围，房室间隔完整。主动脉内径正常，主波波幅减低、重搏波消失，肺动脉内径正常。各瓣膜开放正常。左室壁厚度正常，室壁运动正常。
彩色多普勒显示：主动脉瓣无明显反流，二尖瓣无明显反流，三尖瓣无明显反流。
频谱多普勒显示：二尖瓣下血流频谱A峰小于E峰，双侧顺序发生。肺动脉收缩压正常。
超声提示：主动脉硬化。
（3）肺通气功能检查：通气功能轻度限制性障碍；小气道功能正常。
（4）多导心电图检查自动分析：窦性心律；电压符合左心室肥大的最低标准，不除外是正常变异；非特异性ST段异常；异常ECG
3、2.25日上午9点，ct血管增强扫描。
影像所见：左上肺门可见不规则软组织密度肿块，其内密度不均，增强后呈不均匀强化，实行部分ct值于增强两期（30s，90s）分别约为56hu、68hu；肿块包绕左肺动脉干、左侧主支气管，官腔均变窄，左肺上叶尖后段可见多个小斑片影。双肺胸膜下可见多个小索条影。右肺门不大。纵膈内可见多发小淋巴结。心影不大，心包不宽。主动脉壁可见钙化。两侧胸膜增厚，部分胸椎骨质密度不均。
影像学意见：1、考虑左肺中央型肺癌，包绕左肺动脉干及左肺主支气管；2、双肺胸膜下多发小结节，性质待定，建议随诊。3、双肺下叶胸膜下多发小索条；4、纵膈内多发小淋巴结；5、动脉硬化；6、两侧胸膜增厚；7、部分胸椎骨质密度不均。
接下来就是做气管镜了，哎，医院气管镜消毒的坏了，只能等啊等，爸爸情绪很急躁，因为出现了咳血，大夫开了点肾上胺片。
4、3.27第一个做的气管镜，下午出结果。
支涂：病理诊断为发现异质性及异型性细胞，考虑小细胞癌的可能性及大。
内窥镜影像报告单：镜下可见：声门、气管正常，隆突锐利，动态良好。右侧上、中、下叶各段支气管未见异常。左上下叶间隙增宽。左下叶各段支气管未见异常。左上舌叶支气管开口狭窄粘膜粗糙、充血、水中。
活检刷洗部位：左上叶B1-3开口涂片8张。
内镜诊断：左上舌叶癌。
5、3.25--3.27应该是这几天，每天早上收集第一口痰化验。
病理诊断：未发现癌细胞；免疫组化：CEA（-）
结核菌涂片：未发现抗酸杆菌
6、接下来检查预计：放疗ct增强【仰卧（头向机架）IMRT、头颈肩网、胸部、扫描层厚5mm；3.17上午检查】、MRI（3月31日上午）全身骨像（特+普）（全身，3月28）
归纳下用药情况：
1、第一阶段化疗(2014.2.28--3.4 )：天津胸科医院胸外科
2.28:氯化钠注射液（百特100ml）+盐酸昂丹司琼注射液8mg
5%葡萄糖注射液（大冢500ml）+注射用奥沙利铂150mg
氯化钠注射液（百特100ml）+依托泊苷注射液0.1g
氯化钠注射液（百特100ml）+注射用泮托拉唑钠40mg+地塞米松磷酸钠注射液10mg
氯化钠注射液（百特100ml）+盐酸昂丹司琼注射液8mg
3.1--3.4 （每天相同）
氯化钠注射液（百特100ml）+注射用泮托拉唑钠40mg+地塞米松磷酸钠注射液10mg
氯化钠注射液（百特100ml）+依托泊苷注射液0.1g
氯化钠注射液（百特100ml）+盐酸昂丹司琼注射液8mg
口服药：肾上腺胺片（止血，每次2片，一天三次；目前咳血黑色少许，肿瘤医院大夫说不需要服用）
盐酸昂丹司琼片（化疗期间每晚2片，出院第一天2片，后来没有吐得想法，便秘严重停服）
地榆升白片（每天三次，每次4片，化疗第一日服用至今）
利可君片（每天三次，每次1片，化疗第一日服用至今）
回生口服液（每天三次，每次1瓶，化疗第一日服用至今）护士很好，因为该口服液外包装有癌症字样，提示扔掉再给患者。
麻仁软胶囊（每天早上空腹2片，后来便秘严重，每天三次，每次3片，现在1-2天大便一次，可能没有再吃了，怕腹泻）
健胃消食片（根据需要）
酵母片（根据需要）
饮食：问了好几位大夫，都是普食。
新的一页：
3.17日入住天津肿瘤医院放疗科，当天早上就行放疗定位外加抽血，血常规正常不过谷丙转氨酶由化疗前的8.9升高到60，吃双环醇降酶中；放疗定位片显示左肺门的肿瘤缩小，奥沙利铂有效；发现新情况:放疗定位ct显示左上肺还是左下肺有一个第一次增强ct发现的小萦条，化疗后没有小反而和周围的融合在一起，变大了，怀疑是炎症还有就是另一种原位癌，因为太小外加位置在骨头上方不能穿刺，暂时观察不放疗。
3.19日腹部和颈部bc，腹部没问题，颈部b超双侧有1.2cm的小结节，炎症可能性大。
3.19放疗复位。
3.21通知下周一也就是3.24放疗，放疗30次，一周五次，每次剂量200；
3.23日幸运的把之前预约的3.31才能做的脑核磁今天做了， 除了之前有我们不知道的小的脑梗死外，其他没有问题。大夫说注意了不能出现脑梗了，要不会瘫痪的。
3.24日因为医院沟通问题，主治大夫竟然不知道我们今天放疗，所以没有出化疗方案，说明天做也不会有影响，希望了。另外因为奥沙利铂有效果而且反应小，所以延续该方案，不换成顺铂了，怕顺铂效果不明显外加身体反应剧烈。（我同意了，希望这个选择没有错，奥沙利铂是自费的，多花点钱不是重点，不知道和直接用顺铂影响大不，因为说奥沙利铂多用于直肠癌；唯一的安慰就是第一次使用奥沙利铂的时候，爸爸没有任何不良反应，反而是止吐药导致的肠动力不足，叫爸爸吃苦了，这次同时使用麻仁软胶囊还有双环醇外加利可君，这次没有给开地榆升白片还有回升口服液，不知道为什么总说成回升胶囊及任何中成药，说效果不大，不明显，浪费钱，我看帖子中有吃消癌平片的，没给我开，不知道要不要坚持给开点吃）；今天放疗，等了1个小时，进去再出来也就10分钟，刚做目前还没有反应。不过做之前就一直有白色泡沫痰，也不知道放疗对不对，问的主任说没有影响，希望了。
3.25日放化疗同步，2.28日第一次放疗，今天第26天。
在放疗这方面一个问题就是爸爸定位的时候带那个模具，脖子痒；后来周三复位的时候带模具后脖子和脸都痒，周日才和我说，24号问了主任说一般没有过敏的，如果有反应可能需要换其他的东西，定位就没有这个准确了，所有之前的工作就要重新做了，后来叫我买了皮炎平和息斯敏，当天下午放疗后说没有更痒，应该是吃了息斯敏管用了。25号也就是今天化疗，我看之前输的液应该就是防过敏的，但是大夫的意思是息斯敏还服用皮炎平不用了，希望没有问题。更希望爸爸不是为了怕重新在定位浪费钱忍着，不过看着应该是起效果了。
还差28号的骨头的ECT了，希望和脑核磁一样是好消息，目前没有症状，就是肋骨上有个小突起，不知道什么时候长的，大夫看了下没说什么，希望只是增生什么的。
有没有做全身检查，同步放化疗一定要确认是局限期，没有远端转移，小细胞首选方案是EP（顺铂+依托），有效率高、便宜。 每次听到这样的消息真的很难受，我爸爸70岁，现在仔细回想，也是前2年夏天的时候莫名其妙发烧（这两年夏天都会发烧），这其实是癌热，听说是肿瘤在生长的原因，我们都以为是普通的感冒，没有重视，去诊所挂点消炎药水就好了。也是今年过年的时候消瘦的厉害我们才带他做了体检才查出来的。是我不孝啊，到现在什么都不能为父亲做了。我们连手术放疗化疗的机会也没有了，现在盲吃易瑞沙似乎效果也不好。不知道怎么办，心里好难受啊。 我们一起战斗 发表于 2014-3-11 16:46
有没有做全身检查，同步放化疗一定要确认是局限期，没有远端转移，小细胞首选方案是EP（顺铂+依托），有效 ...
之前在胸科医院看的时候问用不用做pet，大夫说现在扩散不扩散都要同样的化疗，所以建议2次化疗后，如果有效果在做pet看有没有扩散，然后再看能不能手术，现在看肿瘤医院放疗科，大夫说先住院检查做方案然后同步放化疗，不知道会不会安排全身检查，之前看的第一个放疗科大夫还问怎么没有肿瘤血的检查，看来都没有做。我想问的是要是扩散了就不能放疗吗，我爸爸的位置比较集中，就是在左肺主动脉也不知道是不是气管的两侧，然后有点小结节，右肺更小。 本帖最后由 czz0126 于 2014-3-11 17:57 编辑
爸爸，别走 发表于 2014-3-11 17:34
每次听到这样的消息真的很难受，我爸爸70岁，现在仔细回想，也是前2年夏天的时候莫名其妙发烧（这两年夏天 ...
我原来想吃点靶向药，花钱就花钱吧，结果大夫说是小细胞没用，亲，看了下你的帖子，其实我想说的是你父亲烟龄都是我爸爸的年龄了，我有时候在想我爸爸要是60多，我可能也不会这么难过。不过我知道即使家人岁数再大我们也不会想要他离开的。现在弟妹家的四姨夫是开幼儿园的说他们园的小朋友的爷爷也是50多岁的时候发现肺癌，花了100多万北京那也都去了，最后医院不治了，病友给介绍的郑州的一个大夫，就是把片子寄过去人家开药寄过来，一次5000来元的偏方，然后目前没有肿瘤了，现在3个月复查一次。弟妹建议我们边治疗边吃这个偏方，但是我和妈妈的意见是因为之前放疗科的专家和我说有20%治愈希望，所以我们想还是正规治疗，实在不行了我在试这个偏方，我感觉肯定也是以毒攻毒，每个人体质不一样，有用没用也不能确保，要是我拿到那边的名片我告诉你下吧。因为爸爸目前状态很好，所以一直感觉肯定能治愈的，希望你也坚强，咱们的父母都是很坚强，很长寿的 我妈妈也是在胸科医院检查出来的，非小细胞腺癌，有淋巴转移，医生也说做pet的意义不大，所以我们一直听医生的没有做，也不清楚有没有远处转移，所以就化疗了四次，但是效果不是很明显，是不是胸科医院的医生的化疗方案都不是很准确啊，我们用的是紫杉醇+顺铂，看来我也得像你说的那样去肿瘤医院再去看看，完全听一个医生的太局限了，我妈妈今年59，像你说的如果爸爸60多也许不会那么难过，其实不管亲人多大岁数，面临离开我们的时候，我们都会难过，祈福吧，为我们的爸爸妈妈～之前我们也吃过一个中药的偏方，没有管用，希望你这个能看到效果 小细胞EP方案是一线，且较敏感，放疗前即使不做PET-CT，也要做头颅磁共振、ECT、腹部彩超作评估，放疗针对局部，化疗针对全身，肿瘤科的一位医生说放早了容易加速转移，建议两到三次化疗后评估、再进行；呼吸科的一位医生建议放疗期间暂停化疗，说同步的风险太大。治疗上我们只有一次机会，错不得！不懂多问，不要急于求成。祝叔叔治疗顺利！ 我家是EP方案化疗两次了，这周第三次。准备这次完了评估一下，情况允许就进行放疗。