jsmhh
发表于 2007-8-24 13:07:35
<p>我的帖子怎么没有啦？</p>
jsmhh
发表于 2007-8-24 15:25:59
找到了，原来发在病友日记现在移到病情讨论．
之之
发表于 2007-8-30 10:13:07
<p>有一个建议，如果病友有捐赠的请求，请一并汇总到以马这里。以马对病友的情况比较熟悉，信息资源也丰富。而且他衡量斟酌都是很慎重仔细的，是一个完全可以放心的管理员。</p><p>当然如果委托奇迹网捐赠，可那也会出一些偏差，请大家多包含。但这样可以尽可能的保护病友，毕竟网络上大家都素不相识，而药物的使用又需要慎之又慎。有一个中间人可以大大减少一些不必要的麻烦和纠纷。</p><p>如各位有直接认识的病友转让，请各自私下联系，不必在网上公开。</p>
BJHAOREN
发表于 2007-9-1 10:35:00
<p>之之你好</p><p> 我收件箱里有你给我的信,可我为什么打不开呀?</p>
之之
发表于 2007-9-1 20:07:40
<p>没什么的，就是告知移动了帖子以防找不到着急，在论坛要到二岁就能看到站内短信了。</p><br/><br/>
llpop
发表于 2007-9-2 06:26:11
<p><font style="BACKGROUND-COLOR: #cce8cf;">我为什么不能发表新帖!!!</font></p>
天龙川
发表于 2007-9-2 06:50:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>之之</i>在2007-8-14 16:48:09的发言：</b><br/><p>各位病友，一直不能说欢迎大家来到这“奇迹论坛”。因为来到这就注定了要痛苦的面对一些事情，这里不断的有人走也有人来，生老病死是自然的规律，我们不能选择逃避，那就只有去面对了。</p><p>感谢大家对这里的信赖，其实我们都只是一些普通的年轻人，因为疾病才走到了一块。也许积累了一些经验，但也仅限是病患本人和家属，不具有专业医疗的水平，所以还请大家以正规医院的医生为指导。同时也要做好一定的思想准备，癌症并不是容易战胜的，尤其是肺癌。存在着愈合差，复发转移快，全身衰竭等问题。病患所承受的痛苦也非常人所能想象。我们宣扬一种坚持到底不放弃的精神，的确抱有奇迹出现的幻想。但有些事实心里还是必须明白的。所以在能够努力的时候，抓紧时机，珍惜当下，对于无法强求的就只能祈求平静的接受了。</p><p>最后请体谅管理员的辛苦，尽量不要重复发帖，有些小问题也可以在以往的帖子里得到参考。发帖的同时注意是不是发对了版块，论坛禁止讨论的话题请不要涉及。大家也许会觉得将帖子整理清楚归入主题后，很方便查找，可这项工作都需要管理员手动逐条操作，常常工作到深夜。</p><p>希望大家一同来维护这个论坛，也希望大家在从中获得的同时能伸出友爱的双手帮助别人。</p><p>同意之之的观点！</p><p>因为我们毕竟不是专业医生，很多问题我们无法回答。</p><p>来这里的目的就是大家相互交流各自家人在治疗过程中的一点心得，</p><p>尽量让我们的家人在治疗过程里，少受痛苦，仅此而已。</p><p>祝福各位！</p></div><p></p>
球
发表于 2007-9-4 21:26:46
<p>建议：增加一个私密空间。每个会员只允许有一个，该空间只有会员本人或者本人授权的人有权进入。</p><p>由于我们这个群体是个很特殊的群体，因此我们这个群体会有特殊的需要。</p><p>因为有了这个空间的存在，很多的病友就永远不会离开我们。还会经常回来看看。</p>
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