老爸，我们一起创造奇迹！！！（终于迎来了奇迹，满6年！）
本帖最后由 箫子 于 2018-4-26 19:37 编辑开贴记录老爸的治疗过程，坚信老爸也会成为奇迹。
治疗过程：
2012.4.11日开胸手术，切除右肺上叶；病理报告：低分化小细胞肺癌，气管支气管组1个淋巴结和气管前后组1个淋巴结转移，支气管切端阳性。
2012.5.5-5.9日，第一次化疗，EP方案 DDP 130mg/1天，VP16 100mg/1-5天 距离手术24天
2012.5.28-5.31日，第二次化疗，EP方案 DDP 130mg/1天，VP16 100mg/1-4天 距离第一次化疗23天
2012.5.29-7.2日，胸部放疗，25次，剂量50Gy 与第二次化疗同步
放10次后6月11日复野，放20次后6月25日重新定位;西医开了康复新液，中医除了汤剂还开了中成药百令胶囊
2012.7.15-7.16日，第三次化疗，EP方案 DDP 130mg/1天，VP16 200mg/1-2天 距离第二次化疗58天
2012.8.20-8.21日，第四次化疗，EP方案 DDP 130mg/1天，VP16 200mg/1-2天 距离第三次化疗35天
2012.9.22-9.23日，第五次化疗，EP方案 DDP 130mg/1天，VP16 200mg/1-2天 距离第四次化疗33天
2012.10.22-10.23日，第六次化疗，EP方案 DDP 130mg/1天，VP16 200mg/1-2天 距离第五次化疗30天
2012.11.20日，NSE值5.51，参考值0-16.5；胸腹部增强CT，脑核磁共振正常
2012.12.24日，NSE值10.63，参考值0-16.5
2013.01.10日，NSE值8.03，参考值0-16.5
2013.02.27日，NSE值11.10，参考值0-25.0，胸部增强CT，腹部彩超，脑核磁共振，骨扫描正常
2013.04.01日，NSE值5.78 ，参考值0-16.5，腹部彩超正常
2013.05.02日，NSE值5.34 ，参考值0-16.5
2013.06.03日，NSE值6.74，参考值0-16.5，胸腹部增强CT，颈部彩超，脑核磁共振正常
2013.07.03日，NSE值4.90，参考值0-16.5，颈部BC
2013.08.02日，NSE值7.4，参考值0-16.5，颈部BC
2013.08.30日，NSE值6.26，参考值0-16.5，胸部CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振，骨扫描正常
2013.09.29日，NSE值6.23，参考值0-16.5，颈部BC
2013.10.31日，NSE值5.2，参考值0-16.5，颈部BC
2013.11.29日，NSE值3.7，参考值0-16.5，胸部CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振正常
2013.12.30日，NSE值3.47，参考值0-16.5，颈部BC
2014.01.28日，NSE值5.83，参考值0-16.5，颈部BC
2014.03.03日，NSE值3.32，参考值0-16.5，颈部BC
2014.04.01日，NSE值7.45，参考值0-16.5，胸部CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振，骨扫描正常
2014.06.09日，NSE值12.6，参考值0-16.3（上海龙华医院）
2014.07.04日，NSE值7.09，参考值0-16.5，胸部增强CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振正常
2014.08.30日，NSE值8.07，参考值0-16.5，颈部BC
2014.09.28日，NSE值7.28，参考值0-16.5，颈部BC
2014.11.04日，NSE值10.32，参考值0-16.5，胸部CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振正常,骨扫描正常
2014.12.26日，NSE值20.9↑，参考值0-16.5，颈部BC
2015.01.26日，NSE值12.0，参考值0-16.5
2015.02.28日，NSE值没查，胸部CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振正常
2015.05月，NSE值超过一点点，胸部CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振正常
2015.09.21日，NSE值2，胸部CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振正常
2016.02.03日，NSE值1.39（参考值0-10），胸部CT，腹部颈部彩超，脑核磁共振正常
2016.05.30日，NSE值0.62（参考值0-10），胸腹部CT，脑核磁共振、颈部彩超、骨扫描正常
2016.10.08日，NSE值8.74（参考值0-10），胸腹部CT，脑核磁共振、颈部彩超正常
2017.02.20日，NSE值3.85（参考值0-10），胸腹部CT，脑核磁共振、颈部彩超正常
中药：2012.5.15日至2017.4月，放化疗期间每2周-4周调整一次药方，养病期间每2-4个月左右调整一次药方
中成药：2012.6.13日到2013年1月9日，百令胶囊
2012.12.12日至2014.4月消癌平片
2014.4月至大约2015.4月复方斑蝥胶囊
增免疫力针：2012.4.18日-5.30日左右，每日一针白介素2；
2012.6.10日-11.18隔日一针胸腺肽α1(7.20-8.20打的是胸腺五肽)；
2012.11.19日-2013.6月份每周2针胸腺肽α1
2013年6月-2014年3月份每5天一针胸腺肽α1
2014年4月份至2016年3月每周一针胸腺肽α1
2016年4月份至2017年3月每十天一针胸腺肽α1
2017年4月份至今每十五天一针胸腺肽α1
保健药：2012.9.20日至2013年6月份左右每天护肝、护肾、降糖去脂、补硒，护心脏的药，后面根据身体状况而吃，护肝和硒的一直在吃。
老年人综合维生素和硒片满5年后也做一只在吃，准备长期吃下去。
营养品：2012.5.10-6.10每天一包速愈素或灵芝孢子粉；
2012.6.10-10.4三根虫草熬水喝，13年秋天吃了一个月的虫草；
2012.6.10至今日每天早上一杯阿胶核桃芝麻粉，13年春天不加阿胶，改为芝麻核桃麦片；
2012.10.5-11.11下午一包速愈素，血糖再次升高，停了；
2012.10.5- 2013.5.2日每天早上一根海参，13年到16年冬天吃3个月海参。
2013-2017年日常茶饮，夏天绿茶为主，秋冬春天西洋参为主，偶尔喝点石斛
水果：化疗期间每天2-4种，大枣、柚子、西瓜、梨子、苹果、香蕉。
生病前2年，基本坚持每天晚上睡觉前一个猕猴桃。
生病后的3-5年，每天会吃一种水果，没有特别的偏好。
坚果：瓜子、开心果、花生、核桃、芝麻、杏仁，生病后的3-5年慢慢吃的少了
2017.4.11日，距离2012.4.11日手术整5年，感谢一路所有鼓励、陪伴的病友和遇到的医生（不管当时治疗方法孰是孰非），从今天开始老爸重获新生，忘却所有病痛折磨，开心享受晚年生活。
人性都是贪婪的，总是不满足现在拥有的！
这5年，一直在努力维护父母的健康、努力工作、努力经营自己的小家庭，很累很累，不如意不顺心的很多，但每次复查的结果总能带来满满的满足。
在父亲生病的时候，曾经内心默默许下心愿，以后受再多的苦、遇到任何的不公，只要能换取父亲5年的高质量生活，就算是老天爷的换取条件，我都接受。
我想，可能是我的诚心和孝心终于被老天爷认可，奇迹终于出现！！！
感谢，感谢这5年来所有经历的一切！！！
更新下这几个月的情况，11月初大检查，脂肪肝消失，血糖继续正常，大喜。其余各项检查都正常！！！
通过几个月的每晚散步，跟了老爸几十年的脂肪肝没了。血糖已经连续几个月正常了，治疗糖尿病医生同学说可以减少药或者试着停药，考虑到二甲双胍对肺癌有抑制作用，还是坚持每天一颗药，只是剂量少了一半。运动，坚持运动，肯定是有效的。现在大冬天的，只要外面不是下大雨，爸妈还是坚持晚饭后散步一小时。
12月初检查NSE，历史上第一次超标，达到20.9（0-16.5），老爸打电话给我，嘴里说没事，听老妈说其实精神不好，怕复发了。不过我们认识的医生很好，安慰了几次，说不会有事的，正常人都偶尔超标。1月份再次检查NSE，12.0，相对以前还是高一些，不过已经恢复正常。
说实话，我们现在西医中医看的医生对我家态度都非常的好，爸妈都从心里感谢他们，叫箫子老哥过年给医生送点礼物表表心意。其实2年多在老家医院复查，家里从来没给医生送礼物，我和老哥都没出现过。都是老爸一个人跑上跑下的检查，与医生商量检查项目、如何报销、如何挂床等等。从不急躁，医生忙的时候就在旁边等着，听医生给别的病人讲解，学到了不少知识，还时不时帮医生小忙，一起安慰刚发现病情的病人和家属。
老爸心态好，到哪儿都笑眯眯的，医生自然喜欢这样的病人，也会从心底希望这样的病人能更好的活下去。所以说其实病患关系有时候并不复杂，只要大家真心相对，多从对方角度想想，就会多一份融洽。
接下来好好的过年了，祝福各位病友阖家欢乐，早日康复！ 本帖最后由 箫子 于 2012-11-22 17:34 编辑
关于手术：
3月27日，在老家医院检查，CT显示右肺上叶有较大阴影，医生要求入院。
3月28日，老爸拿着片子去给一个做医生的表哥看，表哥建议到上海胸科医院治疗。老爸自己办理了所有的转院手续，以便到时候回老家报销。这2天的事情老爸都没跟我和老哥说，非常沉着。难以想象，当时他所承担的压力。下午我和哥哥才知道了消息。
3月29日，老爸叫来他的兄弟们，告知大家他的病情，晚上坐火车到上海。
3月30日，早上4点多到上海，直接到胸科医院，8点钟胸外科医生看过要求入院。上午8:30点办理入院。
3月31日-4月9日检查，各项数据显示都正常，可以手术。我和老哥2次请医生先确认病理，是不是癌，是什么类型的癌，但是医生都说不管是什么类型的癌，都需要手术，因为肿瘤很大压迫胸腔了，有手术条件就要手术，要我们相信他们。于是我们糊里糊涂的同意手术了，在医生面前唯有听他们的。
4月11日，上午8:30-13:00，进行了右上肺切除手术，手术进行了2个小时，老爸麻药苏醒花了2个半小时。之前医生说如果压迫胸腔厉害，可能要锯掉肋骨，手术中发现可以剥离，不用锯，手术很成功。在外面等了4个半小时的家人稍微松了口气。其实，我们浑然不觉，此刻已犯下了大错，还是不可逆的大错。
4月18日，手术之后出院，老爸恢复的还行，就是胃口不大好，不能闻油腻味道的食物，睡眠也不是很好。但医生说都是正常的，伤口长的很好。出院那天早上，老爸突然说很想吃饭，并吃了我们买给哥哥的早餐千层饼一大块。真是高兴，有胃口后面恢复的就快了。
4.21-至今，每天早晚各4颗香菇多糖胶囊，上午打一针白介素-2,白介素-2一共打了30针。
4月23日，拿病理报告，第一眼看到小细胞癌，而且有转移，整个人懵了，几乎倒在病理室门口。手术后的几天我才知道小细胞癌最好是不手术的，那几天一直在祈祷老爸千万别是小细胞，但是主、菩萨都不保佑我们。我恨！！！外科医生说小细胞也可以手术的，有70%的小细胞癌是手术中发现，不知道他的数据来自哪里。其实我很想大骂他几句，理解了前段时间哈尔滨病人伤医生的病人心情。我只是痛恨自己手术之前为什么不坚持，为什么不请别的医生看看。
4月25日，请上海长征医院的呼吸科医生看了老爸的CT，医生也说不应该手术。这种情况一般不治疗的话半年，治疗的话一年，让我们有心理准备，再次心如刀割。
4月28日，拿着切片去肿瘤医院，请会诊。会诊的目的是希望在肿瘤医院放化疗，据说他们是上海最好的。但肿瘤医院说要2周出结果，于是放弃了，我们没时间等了，还是继续在胸科医院治疗吧。
从拿到病理报告后的这几天，我和哥哥的心情只有恼怒，悔恨，真的是生不如死。我们不孝，急着手术，遇事不稳。老爸如果因为手术很快就离开我们了，这辈子都不安心。
但事已至此，我们还是要面对，不能消沉，要继续治疗。这几天也找到了奇迹网，看到了“龙三哥”的奇迹，看到了湖北三峡一位中晚期小细胞患者手术后活了18年，给了我们点信心，我们一起和老爸努力，一起创造奇迹。
本帖最后由 箫子 于 2012-5-1 13:11 编辑
和哥哥，老爸商量后，决定后天去看放疗科吕长兴主任的门诊，虽然也挂了明天的放疗科专家门诊，但是是副主任。我想相差一天应该影响不会太大吧。
同时明天上午我自己拿着历史材料去看韩宝惠教授的门诊，希望他能给点意见。明天上午还挂了肿瘤医院的放疗科专家的号。被外科医生搞怕了，现在不能走错任何一步了，一定要多问问几位专家。
菩萨保佑一切都顺利，不奢求，只希望爸爸能顺利开始放化疗，不要有新的坏消息出现。
保佑！！！ 本帖最后由 箫子 于 2014-1-23 11:51 编辑
向日葵咩晓曦 发表于 2014-1-22 16:02
箫子，谢谢你的回复！昨儿从头到尾看了一遍你的帖子。发现心爱和你推荐的书，立刻网购了。收到后研究一遍 ...
加油！
我厨艺不行，书虽然买了，但是实际上没用上。自己买了些麦冬，玉竹，茯苓，白扁豆，甘草，川贝，黄芪等中药加在平时做的汤里，也不知道有没有作用。现在养病期间，麦冬，玉竹，川贝有时候还吃，别的不吃了。
另外，放化疗结束之后，每天是西洋参+枸杞+菊花泡茶，老爸和老妈一起喝，几乎没间断。
我爸以前抽烟厉害，又是痰湿体质，总的来说主要是清肺和滋阴为主。
小细胞一般是热性体质，但每个病人情况也不一样，可以问下中医是什么体质，在饮食上做一些针对性的调整。
另外，你在心随帖子里问的锅，一般的家用锅都可以的，我家用的是小的不锈钢锅，高压锅觉得没有必要，用小火慢慢熬。晚上吃完晚饭后开始弄，先大火烧开再小火熬，老爸看完电视后喝，然后睡觉。 对！坚信！
加油！！ 本帖最后由 箫子 于 2012-4-30 16:04 编辑
司马大叔说 胃口，睡眠，大小便3个感知的项目很重要，老爸也认可。
我每天都记录下老爸的这3方面事情，老哥你也每天关注，及时了解爸爸的情况。
同时最最重要的就是精神状态，老爸，你一生也不简单，见过和经历过很多，这方面我们是非常相信你的。
吃：
前面这些天具体吃了啥就不一一回忆了，基本都是三餐正餐，保证有绿叶子菜和有汤（骨头汤，鱼汤，甲鱼汤，鳝鱼汤等），3-4个水果，2餐粥（1餐粥里加蛋白粉），晚上睡觉前一杯牛奶。
总的来说，胃口还不错，就是有些食物以前他从来不吃的，现在都是勉强吃。
睡眠：
出院后前3天睡眠不好，晚上只能睡3个小时左右，后面慢慢变好，晚上能睡5个小时。可是4.26日晚上我让他做深呼吸，动作太大了，晚上疼的没睡着，只睡了2-3个小时。非常的自责，唉。
28日晚上之后睡眠回归到每晚5个小时左右，更高兴的是昨晚4.29日 睡了7个小时，今天上午出去溜达了2个小时，说体力明显好很多。
白天，上午1个小时，下午时不时小迷一会儿，白天总的能睡2个小时吧。
大小便：
出院后一切都很正常，早上一定会有一次大便，下午或晚上有一次，一天2次大便，大便都很正常。
精神状态：
老爸一开始住院就有心理准备是肺癌，但是检查的时候说都正常，侥幸是良性肿瘤，随着手术结束，破灭。手术后又侥幸是早期，不用放化疗，随着医生说要放化疗又破灭了。我想每个病人都有这个心理，其实我们家属一样。可惜，没这么好运。
好在爸爸还是很平静的接受了，并说他很有信心接受放化疗，他身体肯定抵的住。
老爸，你有信心，我们更有信心。加油！！！ 4.21-至今，每天早晚各4颗香菇多糖胶囊，上午打一针白介素-2。 为了心爱的妈妈 发表于 2012-4-30 15:06 static/image/common/back.gif
对！坚信！
加油！！
嗯，坚信。
一定会有奇迹发生！！！！！ 本帖最后由 箫子 于 2012-4-30 22:20 编辑
4.30日食谱
早餐：一大碗面条，加小白菜，加豌豆
上午：半个苹果（一颗太大了，分成2次吃），一碗绿豆百合莲子粥
午餐：一碗米饭，一碗排骨山药汤，小青菜，扁豆，黄瓜等蔬菜
下午：N颗杏仁，一盅甲鱼（加香菇枸杞）,一个香蕉，没吃粥，说太撑了
晚餐：一碗米饭，一碗排骨山药汤，小青菜，蒸鲈鱼，茄子
晚上：一小盒酸奶，半个苹果，一个猕猴桃，睡前一杯牛奶
4.30日运动量
8:00-10:00，出门打针，顺便去菜场买菜，溜达2个小时，走走歇歇
16:00-17:30，公园逛逛，走走歇歇，做做深呼吸 加油！不要灰心，一起努力创造奇迹。