站直了别趴下 发表于 2009-2-5 11:59:26

我妈妈用贝伐单抗的几点总结

看到有朋友咨询贝伐单抗的问题。我把我妈妈接受贝伐单抗治疗的一些小细节拿出来供大家参考一下:
我们是08年3月参加了北京肿瘤医院和罗氏公司联手组织的,贝伐单抗联合开普拓+5FU+叶酸的治疗方案在治疗大肠癌、结肠癌上与传统化疗方案对比组试验。我妈妈是原发结肠癌肝肺转移。原发灶08年2月在北京肿瘤医院做的手术。术后一个月开始入组化疗。化疗方案为每周三入院用药一天,每五周为一个疗程,然后病人可以离开医院休息两周,再返院继续开始下一疗程的化疗。
效果总体来说还是很明显的。我妈妈坚持了四个疗程,转移灶都缩小了一半,癌胚从300多下降到10.但因为后期反应太过明显,所以退出了。直到今天,我们也不知道当初退出的决定是否正确。因为与妈妈同时入组的其他病人,大多只坚持了一两个疗程就出现了很明显的反应,甚至需要进行抢救。我妈妈的状态,在当时来讲是最好的,头两期基本没什么太明显的反应。但到了第3个疗程,开始出现明显的反应。用药期间不能喝水、不能吃东西,呕吐严重、时而便秘时而拉稀。
这个药,医院讲是生物制剂,副作用很小。护士配药是连手套都不用带的,说基本对人体没什么刺激。但事实上,入组的病人基本反应都很强烈。但到底是因为里面的传统化疗药的原因,还是贝伐的原因,也或是因为二者共同的原因,医院从没给过解释,我们也就无从了解了。我们见过的最坚强的一个阿姨坚持了6个疗程,但其中抢救过两回,整个人瘦得皮包骨头。。。看到其他病人需要急救,有些心有余悸。后期妈妈反应明显,所以没有继续治疗。而且由于我们是入组试验病人,所以医院并不给出具体的化疗时间及最终治疗目标,沟通方面也很马虎。好像因为觉得我们药上有一些钱是减免的,占到了便宜,所以其他方面就不应该有任何挑剔了,他们说什么是什么就行了,马虎些也没关系。感觉病人及家属象签了卖身契一样,极其的被忽视的感觉。他们只是通过基本看病人本人自身的反应和身体情况,做记录和继续治疗,根本不详细观察,也似乎根本不衡量一些得失问题。给我们的感觉就是,你们既然已经是晚期病人了,就没什么其他需要考虑的。只要病人没被化死,他们就继续用药。至于是不是会出现危险,是不是有些危险可以规避掉,他们根本不考虑。说白了,就是根本不拿你们当病人,而是纯粹的当试验品。
这么说,可能有人会说我们不知足。你入组不就是给人当试验品的么。但作为病人家属来讲,病人首先是自己的至亲至爱的人,其次才是其他的。当时入组是考虑到可以花最少的钱,用上最好的药。但药是要和治疗相配合的。没有严谨的治疗态度,再好的药也可能变成毒药。家里有病人的朋友应该都了解,化疗其实也是一把双刃剑,在驱杀癌细胞的同时,对正常的人体细胞也会有很强的破坏力。癌症病人因为治疗不当,不是死于癌症,而是死于治疗的,也并不是个例。同时,可能因为我是个女孩子的原因。总觉得,对于这种重症病人来说,各方面的关爱及关注都是和治疗一样重要的。病人需要的不只是单纯的医学治疗,还需要足够的信心和安全感。在这方面上,很多权威医院做的实在是太欠缺了。根本不要提什么人文关怀,什么发自内心的对病人负责,哪怕就是让他们装出一付真正关心病人的面孔都是奢望。我不希望自己的母亲在一边接受治疗,一边心里堵着气。所以,后来出于几个方面的考虑,我们决定退出实验组。
三个月后妈妈的复查报告显示的结果喜忧参半。喜的是,转移灶的大小没有变,也就是说这三个多月里,没有增长;忧的是癌胚抗原高到了600多。。。现在妈妈在做针对肝肺转移灶的伽玛刀治疗。医院表示,因为已经是转移病人,所以治疗还是以延长生命减少痛苦为主。
最后总结一下关于贝伐单抗我的几点看法:
一、在我妈妈身上效果很明显,但要考虑因人而异。如经济条件允许,可以考虑尝试。
二、副作用有待考证,使用过程中家属务必要仔细观察,如有任何细微异常,均不可马虎。不要担心医生的嘴脸,随时保持与医生的主动联系。医生马虎得起,但我们决定马虎不起啊。
三、最明显的反应是呕吐和拉肚子,偶有腹痛。医院方面对拉肚子的反应会比较关注。跟我妈妈同组的两位阿姨,都是因为拉肚子进行的抢救。一般如果病人腹泻严重,医院会在用药剂量做调整,需及时与医生沟通确认。
四、用过贝伐后会有伤口不易愈合的反应。如是希望通过贝伐单抗,改善病人情况赢得手术机会的病人,一定要提前跟医生详尽沟通。目前,我们知道的信息是,需贝伐停药一年后,才能进行手术。否则伤口可能会不愈合。
以上几点,都是通过我妈妈的实际治疗过程简单总结出来的。希望能对家有病人的朋友有所帮助。

lang53208 发表于 2009-2-5 16:50:39

非常的感谢你提供的信息,给大家一个很好的借鉴。

努力 发表于 2009-3-11 07:50:58

支持,顶一下

lucia2008 发表于 2010-1-12 16:54:32

回复 1# 站直了别趴下 的帖子

谢谢你的总结,以前我总是潜水很少回复,以后我要向你学习,尽力多提供些自己了解的信息给广大需要它的病友及家属们,并肩作战吧!

luxixi.1126 发表于 2010-6-20 23:57:55

谢谢提醒,遇到医生真挚的眼神,我还是下不了决心。

我爸爸已经使用这种方案化疗了五次了,第四次的时候,我们大家都已经下定了决心绝不再做了。但是化验和CT结果出来,医生听说我们决定不做了,就语重心长地说,化疗效果还不错,这个时候放弃,癌细胞一旦反攻起来就不好控制了。慎重起见,询问了不同医院的三位专家,他们都是这个结论这个立场,一点分歧也没有。看着他们真诚的眼神,我们的决心一点点瓦解了,继续做下去。第五次正在进行中,爸爸比以往的反映强烈,说很难受。我很迷茫,大家说我们到底应该怎么办呢?

安全 发表于 2010-6-21 11:09:34

是贝伐单抗的副作用导致的胃肠道反应吧。

绿十字 发表于 2010-7-22 20:58:35

应该是开普拓的反应

包花花 发表于 2010-8-5 01:38:08

收藏,谢谢,
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